Antes de nada quiero dejar anotado que al hablar de Oncología me refiero a la Oncología Médica, y lo hago desde mi visión y vocación de oncólogo clínico que atiende día a día a pacientes con cáncer y a sus familiares y cuidadores desde hace 30 años, que en cada encuentro clínico ve el rostro de miedo y sufrimiento como expresión del temor e incertidumbre que genera esta enfermedad, pero que también ve la sonrisa agradecida y afectuosa del alivio. Y es que, como nos recuerda Carlos Gómez al revisar la filosofía de Wittgenstein, y en palabras del filósofo austríaco, “sentimos que aun cuando todas las posibles cuestiones científicas hayan recibido respuesta nuestros problemas vitales todavía no se han rozado en lo más mínimo”[1]. En el momento actual mi percepción es que la atención de estos problemas “vitales” no es objeto prioritario de la Oncología. Y esto es un error grave.
La definición de Oncología Médica recogida en el Libro Blanco de la Oncología Médica en España, publicado en el año 2006, dice así:
“La Oncología Médica es en la actualidad una especialidad troncal de la Medicina para la cual se requiere una formación básica y fundamental en Medicina Interna y que capacita al especialista en la evaluación y manejo de los pacientes con cáncer. El oncólogo médico se especializa en la atención de los enfermos con cáncer como un todo, siendo sus objetivos:
- El cuidado del enfermo desde el momento del diagnóstico, incluyendo el tratamiento y seguimiento, hasta la curación o progresión y periodo terminal del paciente.
- Es de su especial competencia el manejo de los fármacos antineoplásicos, por lo que debe poseer amplios conocimientos de farmacocinética…
- Atiende las complicaciones debidas al tumor o a sus tratamientos…
- Colabora activamente en el apoyo psicológico y emocional de los pacientes y personas de su entorno, teniendo en cuenta los problemas sociales…
- Atiende a enfermos propios y realiza funciones de consultor, cuando se le demanda“[2].
Y añade: “Una de sus funciones fundamentales es la investigación clínica y la docencia, tanto de pregrado en centros universitarios como de post-grado en la comunidad sanitaria”.
En esta definición la primera faceta que aparece es “el cuidado del paciente como un todo”. Y, sin embargo, como dije más arriba, difícilmente se entenderá como prioritario o importante que un oncólogo se implique en el cuidado frente a la faceta más destacada a nivel social y sanitario del tratamiento y la investigación.
Agustín Domingo Moratalla, profesor de Filosofía Moral y Política en la Universidad de Valencia, considera que “el cuidado estaba asociado al conjunto de actividades que completaban el trabajo que realizaban médicos y cirujanos. Mientras la Medicina y la Cirugía eran profesiones orientadas por el curar, la Enfermería se orientaba por el cuidar”. Añade que “en la Historia de la Medicina y las Humanidades médicas no siempre han tenido el mismo valor porque el cuidar estaba subordinado al curar”. Más adelante el autor continua su línea de argumentación afirmando que “esta relación entre curar y cuidar está cambiando, no solo porque en ámbitos como la Medicina preventiva o la Medicina paliativa el curar sea tan importante como el cuidar, sino porque el cuidado se ha convertido en una categoría clave para comprender, explicar e interpretar el cambio de época al que estamos asistiendo”[3].
El cuidado como atención de las necesidades múltiples del paciente con cáncer y de su entorno personal es, pues, una categoría moral. Y lo es porque, en palabras de Arthur Kleinman, antropólogo de Harvard, “el primer acto del médico y de los demás cuidadores consiste en afirmar o negar el sentido moral que el paciente aporta al encuentro clínico”[4]. Esta afirmación me lleva a recordar que el paciente es ante todo un sujeto moral y no solo un objeto de investigación y que la investigación y la docencia, sinérgicas y complementarias de la asistencia, son medios y no fines en sí mismo. Es decir, tiene valor instrumental y no finalista. El objetivo final es el alivio del sujeto moral sufriente, la persona, el paciente con cáncer y su entorno personal.
Los médicos en general y los oncólogos en particular seguimos priorizando el curar sobre el cuidar, entre otros motivos porque no hemos entendido el concepto “sanación”.
Hace doce años la Asociación de Medicina de Familia de los EE.UU. revisó el tema y propuso una definición de este interesante concepto, que en inglés también se escribe con “h” (healing), y que supera la dicotomía del curar o cuidar. Para el autor del artículo, T.R Egnew, “healing” es “una experiencia personal de transcendencia del sufrimiento. El medico puede aumentar sus capacidades como sanador reconociendo, diagnosticando, minimizando y aliviando el sufrimiento o ayudando al paciente a transcenderlo”[5]. Pocos oncólogos clínicos entienden y asumen que aliviar el sufrimiento, finalmente, es nuestra tarea principal en buena parte por falta de humildad, ya que sanar con esta definición que hemos compartido requiere reconocer que no siempre se puede curar y que cuidar es tan importante como curar ya que la curación se obtiene a través del mejor cuidado.
Por consiguiente, la humildad con responsabilidad supone un horizonte virtuoso en el escenario de la Oncología donde disponemos de una población “enriquecida” en cuestiones éticas y donde además de laboratorios de Biología Molecular podríamos plantear (y deberíamos plantear) “Laboratorios de Bioética”.
Por otra parte, el concepto de fragilidad se relaciona con la vulnerabilidad secundaria a la pérdida de homeostasis por la disminución de reserva funcional y por eso es en el paciente anciano (> 70 años) donde más se considera la fragilidad. Sin embargo, no solo vemos pacientes frágiles entre los ancianos. Adultos jóvenes y niños con cáncer presentan situaciones de fragilidad en cualquier etapa de la enfermedad. En la práctica del oncólogo vemos que el paciente frágil no puede soportar las exigencias del circuito asistencial habitual y no suele tener alternativas. Las complicaciones aumentan, y con ello la fragilidad y el sufrimiento. Como es fácil de suponer, conforme la enfermedad avanza aumentan las posibilidades de que el paciente se sitúe en un estatus de fragilidad de difícil atención si no se dimensiona ésta de modo específico para la situación de fragilidad.
¿Cuál es la dimensión adecuada para atender la fragilidad? Uno de los modelos recomendados es el Modelo Afectivo-Efectivo. Este modelo promueve la forma de cuidar y curar al paciente como persona, con base en la evidencia científica pero incorporando la dimensión de la dignidad y la humanidad del paciente, estableciendo una atención basada en la confianza y empatía, y contribuyendo a su bienestar y a los mejores resultados posibles en salud[6].
Un antecedente poco conocido de este modelo lo planteaba hace décadas el médico y psicoanalista gallego Juan Rof Carballo (1905-1994). El autor lucense propone una visión más completa del ser humano. El eje de su concepción del hombre es la original noción de urdimbre afectiva que preside a la estructuración del yo, en la que tiene una importancia fundamental la noción de ternura y dignidad[7].
Y ya que hablamos de la dignidad, palabra y concepto en ocasiones manipulados, ¿qué es dignidad? Rof Carballo echa mano del filósofo Peter Bieri y afirma que “la dignidad no se puede entender como una propiedad natural, sensible, sino más bien como un tipo inusual de propiedad, que tiene el carácter de un derecho: el derecho a ser respetado y tratado de una manera determinada”[8]. En su texto Bieiri propone entender la dignidad como “una manera determinada de vivir una vida humana” y una de las facetas fundamentales de esta manera de vivir la vida es la dignidad como autonomía. El autor afirma que “forma parte de la dignidad de un ser humano el comprender que la autonomía interior es frágil, está construida sobre la arena. Comprender esto puede generar un valioso sentimiento de solidaridad”[9]. Y es que esta solidaridad alivia el sufrimiento potenciando la dignidad.
Por tanto, tenemos que humanizar la oncología devolviendo al centro de nuestra atención e interés a la persona como sujeto frágil pero lleno de dignidad y por tanto plenamente humano.
Y por último, honestidad como valor o cualidad propia del ser humano que tiene una estrecha relación con los principios de verdad, justicia e integridad moral.
No cabe duda que en estos momentos la Inmunoterapia, con especial aplicación en Melanoma y Cáncer de Pulmón, está en la “cresta de la ola “de la investigación y aplicación de terapias oncológicas. La prestigiosa revista The Lancet publicó el pasado agosto un editorial en el que reflexiona y advierte sobre la “fiebre del oro” de la inmunoterapia oncológica[10].
Se destaca que esta área de investigación se está llevando la mayor parte de la financiación privada y parte de la pública, frenando el desarrollo de otras áreas potenciales de investigación. Se firma que “hay mucha prisa por obtener resultados y lograr la autorización de una nueva indicación o de un nuevo fármaco”. Todo esto, está acelerando la realización de ensayos clínicos con falta de rigor científico. Con frecuencia se sobreestima la reproducibilidad en humanos de los hallazgos preclínicos obtenidos en animales y se inician ensayos clínicos precipitadamente; cuando un fármaco fracasa no se dedica tiempo a analizar las causas.
Los autores señalan que la complejidad del sistema inmune excede a nuestro conocimiento y es difícil predecir el comportamiento de las inmunoterapias combinadas; la investigación de estas combinaciones constituye la mayor parte de los ensayos clínicos que se están realizando en estos momentos.
De nuevo, la humildad y la honestidad. Y en el terreno cotidiano. ¡Qué difícil es encontrar la forma de ser honesto y no mentir a un enfermo diciéndole que se va a curar, cuando ello es imposible, sin la crueldad de lanzarle la verdad insoportable, buscando con amor la verdad soportable hecha a medida según la biografía de cada paciente, único e irrepetible! ¡Qué dolorosas las conversaciones honestas y difíciles! Pero ¡qué indispensables!
Una Pastelería en Tokio es una película japonesa de 2015, dirigida por Naomi Kawase, que narra la relación del dueño de un pequeño restaurante japonés, una anciana leprosa y una joven. En una escena central la anciana dice: “Cada uno de nosotros da sentido a la vida de los demás”.
Estoy convencido de que la Oncología solo progresará y tendrá sentido si llega a ser Oncología con “H”: humilde, humanizada y honesta.
Francisco Javier Barón Duarte
Doctor en Medicina, Máster en Bioética
Facultativo especialista del Área de Oncología del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña
Miembro del Grupo de Trabajo de Bioetica de la Sociedad Española de Oncología Médica
Miembro de la Comisión de Deontología y Ética del Colegio Oficial de Médicos de A Coruña
[1] Carlos Gómez (ed.), Doce textos fundamentales de la Ética del siglo XX. Madrid 2002. Alianza Editorial, p.24.
[2] Primer Libro Blanco de la Oncología Médica en España. Disponible en http://www.seom.org/seomcms/images/stories/recursos/sociosyprofs/planif_oncologica_espana/libroblanco.pdf
[3] Agustín Domingo Moratalla. El arte de cuidar. Atender, dialogar y responder. Madrid 2013. Ediciones Rialp, pp. 12-14.
[4] Kleinman A. La vida moral de los que sufren enfermedad y el fracaso existencial de la medicina. Fundación Medicina y Humanidades Médicas; 2006, Monografía nº 2. [en línea]. Disponible en Web: http://www.fundacionmhm.org/edicion.html
[5] Thomas R. Egnew. The Meaning of Healing: Transcending Suffering. Annals of Family Medicine 2005; 3: 255-262.
[6] http://www.foropremiosalbertjovell.es/sites/default/files/modelo-afectivo-efectivo.pdf
[7] Juan Rof Carballo. Urdimbre afectiva y enfermedad; introducción a una medicina dialógica. Barcelona 1961. Editorial Labor.
[8] Ibid. 14.
[9] Ibid. 88.
[10] The Lancet 18, August 2017, 981.