Observatorio de Bioética

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Síndrome de Down: Comunicar la noticia, el primer acto terapéutico

SindromeSaber comunicar ha sido siempre considerado un arte basado en la inteligencia y transmitido con cualidad emocional. Una inteligencia que, valorando el contenido de lo que se ha de comunicar, analiza y aprecia a la persona a la que transmite un mensaje. Por eso lo adapta y lo transforma, sin deformarlo.

Comunicar a unos padres la concepción o el nacimiento de un hijo es una tarea inenarrable. Comunicarles que el hijo que han concebido o que les ha nacido tiene una discapacidad, por ejemplo el síndrome de Down, se convierte en una responsabilidad de absoluta trascendencia. No es sólo comunicar. Es volcar en esos padres toda la ternura, firme y responsable a la vez, del profesional que, además de informar, se convierte en consejero y amigo.

Las páginas que aquí se exponen no son expresión de un bienintencionado y sentimental buenismo. Forman parte de lo que hoy llamamos formación basada en la evidencia. Al servicio de toda la clase sanitaria.

¿Qué nos dicen y reclaman los padres? ¿Podemos comunicar mejor la noticia? ¿Qué nos dicen y reivindican las personas con síndrome de Down? ¿Qué nos enseñan y qué aportaciones ofrecen a nuestra sociedad?

Jesús Flórez, Catedrático de Farmacología emérito de la Universidad de Cantabria, Asesor científico de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria y Presidente de la Fundación Iberoamericana Down21, reflexiona sobre todo ello de manera magistral en este trabajo.

El libro puede conseguirse en papel escribiendo a down21@down21.org por el módico precio de 6 euros o bien bajarse el PDF totalmente gratis [pdf del libro]