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Almudena Martorell: “los profesionales de la discapacidad intelectual nos enfrentamos cada día a numerosos dilemas éticos”

admin — Wed, 21 Jul 2021 11:55:34 +0000

Este sábado, el programa Frontera de RNE se hizo eco del curso de Bioética y Discapacidad Intelectual de la Fundación Pablo VI y la Fundación A La Par. Un curso que responde a ese “pararse a pensar que reclamamos las entidades que trabajamos en el sector de la discapacidad intelectual, sobre las motivaciones de nuestro trabajo”, explica Almudena Martorell. Y es que, efectivamente, “si nos paramos a pensar son muchos los dilemas éticos a los que los profesionales nos enfrentamos cada día”: si la educación especial segrega o no segrega, las cuestiones relacionadas con el aborto eugenésico y toda esa natalidad que criba y que elimina la discapacidad antes de que nazca, el acceso al trabajo, la autonomía, la posibilidad de formar una familia, etc… El curso, que se desarrollará entre el 5 de octubre de 2021 y el 18 de enero de 2022, está destinado los profesionales que atienden a las personas con discapacidad intelectual en España y Latinoamérica, familiares y cualquier otra persona interesada en estas cuestiones.

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Cuidar no es solo curar: hacia una ética para el cuidado

admin — Sat, 10 Apr 2021 00:01:00 +0000

Almudena Martorell: “Si no existe el cuidado nos vamos desgajando como sociedad y los primeros en caer son los más vulnerables” Cinta Pascual: “se ha vulnerado a los mayores el derecho a la sanidad universal y a morir con dignidad” César Cid: “no es la muerte sino la vida la que es digna hasta el último momento” Federico de Montalvo: “El Estado, cuyo deber principal es proteger la vida de los ciudadanos, está convirtiendo la muerte en una prestación y a los médicos en agentes de la muerte” Todos a lo largo de nuestro ciclo vital hemos tenido la necesidad de ser cuidados y, sin embargo, la forma en la que éste se está desarrollando en nuestras sociedades necesita una revisión. La pandemia de la COVID-19 lo ha puesto en evidencia. En un momento de profesionalización de las redes de atención, de acompañamiento y cuidado, han quedado al descubierto los claroscuros de un estado de bienestar que ha impactado de lleno, precisamente, a las personas más vulnerables. El encuentro “Hacia una ética del cuidado” celebrado en la Fundación Pablo VI reflexionó, precisamente, sobre la necesidad de buscar mecanismos para hacer la asistencia sanitaria, el cuidado o el acompañamiento más humanos y evitar situaciones como las que se han vivido de forma muy intensa en los meses más duros de la pandemia. Para ello, contamos con la presencia de Federico De Montalvo, presidente del Comité de Bioética de España; Almudena Martorell, presidenta de la Fundación A La Par; Montserrat Esquerda, pediatra, psicóloga y directora general del Instituto Borja de Bioética, Cinta Pascual, presidenta del Círculo Empresarial de Atención a las Personas (CEAPs), y César Cid, counseling y acompañante en duelo. “Cuidar es acompañar”, es “protección”, aunque no suponga curación, comenzó Federico de Montalvo, quien quiso aclarar que, desde una perspectiva de salud, no significa que una falta de curación sea un fracaso. Y eso supone “respetar su toma de decisiones”, su “autonomía”, “también en el ámbito de la discapacidad intelectual”, añadió Almudena Martorell, donde “se ha pecado de un exceso de paternalismo”. De hecho, hasta ahora las personas con discapacidad intelectual no tenían ni derecho al voto. ¿Significa eso que la mejor opción sea la inclusión absoluta? El presidente del Comité de Bioética de España, Federico de Montalvo, prefiere un punto intermedio en el que habrá personas que necesiten autonomía y otros, protección. De lo contrario, “se consagra la vulnerabilidad”. De hecho, denunció, estamos viviendo ahora situaciones con la pandemia de muchas personas que dicen que son cuidadores para ser vacunados. “No tiene sentido que, en un contexto de pandemia, aparezcan siete cuidadores de una sola persona”. “Estamos viendo situaciones de muchas personas que dicen que son cuidadores para ser vacunados. No tiene sentido que, en un contexto de pandemia, aparezcan siete cuidadores de una sola persona” Federico de Montalvo, presidente del Comité de Bioética de España El cuidado en la pandemia El impacto de la COVID-19 ha puesto en evidencia el modo en el que se ha articulado el cuidado y la atención a personas más vulnerables. “Hay cosas que se hicieron extremadamente mal”, lamentó De Montalvo, como, por ejemplo, “establecer unos criterios para acceder a determinados recursos, como fue el caso de los respiradores” y negar a los enfermos que estaban al final de sus días que fueran acompañados por sus familiares, con el impacto que eso genera en la persona y en el familiar. La parte positiva de todo esto es el “aprendizaje”. “Se ha aprendido en un año que hay que cuidar a los más vulnerables”, a los que se ha priorizado en el reparto de la vacuna. Según el presidente del Comité de Bioética, España cuenta en este momento, con “una estrategia de vacunación éticamente robusta» en la que “la ética se está teniendo en cuenta”. Para Montalvo “ver esos ejemplos de las primeras personas en las residencias vacunadas ha sido recuperar un poco la esperanza en esta sociedad”. “¿Saben lo que es trabajar en dependencia y escuchar cómo se aporrea una puerta y no poder hacer nada?” Cinta Pascual, presidenta del Círculo de Atención a Personas (CEAPs) La gestión de las residencias de ancianos Mucho más crítica con el trato recibido a los mayores fue Cinta Pascual, la responsable de la patronal de las residencias. “Nos encontramos solos”, no hubo ninguna coordinación sociosanitaria y “se vulneró su derecho a la sanidad universal y a morir con dignidad”. Y que lo diga y que lo haya reconocido todo el mundo no quiere decir que no haya que recordarlo una y otra vez, “ahora más que nunca”. Porque, en este momento, sigue habiendo 350 mil personas en el limbo de la dependencia y están 425 días sin recibir las ayudas, y las estadísticas dicen que “necesitamos servicios profesionales porque no estamos preparados para un sobre envejecimiento”. Durante su intervención, Cinta Pascual puso sobre la mesa casos estremecedores de personas a las que “no recogía la ambulancia por tener grado 3 de dependencia”, o personas con demencias avanzadas encerradas en su habitación para evitar contagiar al resto. “¿Saben lo que es trabajar en dependencia y escuchar cómo se aporrea una puerta y no poder hacer nada?”. En Sanidad “se hicieron protocolos pensando en mayores, no para tratar a personas con demencia”. En todo caso, manifestó “el orgullo” por un sector que ha protagonizado situaciones heroicas, quedándose a vivir con los residentes y sacrificando el tiempo con sus familias. Hubo muchos aplausos de reconocimiento para los sanitarios, pero en este ámbito “tenemos un problema”. “No está al mismo nivel cuidar y curar, y es un trabajo que tenemos que hacer todos para dar valor”, “empezando por los sueldos”. El problema, en este momento, añadió Federico de Montalvo, es que “el sistema sanitario y sociosanitario está fragmentado y deberían ir de la mano”, porque “la sociedad tiende a un envejecimiento acelerado” y “un alto nivel de cronicidad”. Por eso, advirtió, “si no afrontamos este reto, esta sociedad va a colapsar” y “nos encontraremos con un grupo de mayores, que

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La riqueza de generar oportunidades: hacia un modelo económico de la discapacidad intelectual

admin — Wed, 16 Dec 2020 15:42:48 +0000

Un modelo económico basado en la financiación pública o en la filantropía genera muchas dificultades, incertidumbre, problemas de clientelismo y no está en línea con el modelo de futuro que busca la sostenibilidad y quiere poner a la persona en el centro. Partiendo de esa idea, ¿qué modelo económico debería regir un ámbito de la discapacidad intelectual moderno, inclusivo y que crea en el valor y las capacidades de la persona? Este ha sido el tema abordado en el coloquio que, en el marco del Observatorio de Bioética y Ciencia de la Fundación Pablo VI, se ha celebrado este martes, 15 de diciembre, con la participación de la presidenta de la Fundación A la Par, Almudena Martorell; el economista jefe de Mapfre Inversión, Alberto Matellán; e Íñigo Alli, adjunto a la presidencia del Consejo Español en Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD) y moderado por José Ramón Amor Pan. Los tres han abordado, desde su experiencia en el ámbito de la economía, la innovación y asesoría y la gestión de la discapacidad intelectual cómo debería ser ese modelo económico que haga las instituciones menos dependientes y sostenibles económicamente, partiendo de ejemplos que ya existen, como el de la propia Fundación A La Par donde trabajan en plantilla hasta unas 200 personas con discapacidad intelectual en diversos proyectos (lavado de coches, imprenta, fábrica de muebles, decoración y complementos…) . Un modelo que, aunque ha sufrido a corto plazo durante esta pandemia por la paralización de algunas de sus actividades económicas, permite una recuperación a largo plazo. Como ha reconocido Almudena Martorell, la presidenta de esta Fundación nacida hace más de 70 años para dar apoyo a los hijos de las familias con enfermos de lepra, para ellos “es fundamental que las personas con discapacidad intelectual entren en el sistema”, con la creación de empleo y oportunidades. Y más en un momento como este, en el que la pandemia de la COVID-19 ha impactado de forma muy directa en las personas más vulnerables y “ha acrecentado las desigualdades de un modelo económico ya con evidentes síntomas de agotamiento”, ha apuntado Íñigo Alli, ex consejero de políticas sociales del Gobierno de Navarra. Hoy, el modelo de usar y tirar está agotado y las empresas están empezando a tomar conciencia de que en las medidas que se toman “no importa solo la cuenta de resultados, sino su impacto en el medio ambiente y en las personas”. En este sentido, ha destacado la gran oportunidad que dan los grandes consensos que se han alcanzado en estos últimos años, como los Objetivos de Desarrollo Sostenible, la transición hacia un modelo verde, una tecnología al servicio de las personas, etc. “Mal nos va a ir en el futuro si no somos capaces de aprovechar esos consensos y separamos de forma intencionada lo social y lo empresarial”. Alberto Matellán, economista jefe de Mapfre Inversión ha invitado a “no tener miedo” y apostar por un modelo empresarial que incluya la discapacidad intelectual como un elemento de valor y no como un coste ¿Cómo se hace esto? Poniendo “a la persona en el centro” y “librándonos de la dictadura del resultado trimestral y de la visión estrictamente financiera de las cosas”. Aún así, si hubiera que “monetizar” el valor social de esta incorporación de una persona con discapacidad intelectual al mercado de trabajo, se verían las numerosas “bondades” de este cambio de modelo. Almudena Martorell lo explica: “sacas a un trabajador de una red asistencial y empieza a generar empleo, moviliza la economía, paga su seguridad social, va a tener menos problemas de salud mental y consigues, por ejemplo, que su madre, o la persona que le cuida pueda incorporarse al mercado laboral”. Al final, las redes de discapacidad intelectual no estamos para “redistribuir riqueza, sino para redistribuir oportunidades”. Algo para que lo que se necesita “generosidad”, ha concluido Íñigo Alli. Una palabra, muy en desuso en estos tiempos, “que debemos recuperar para no fracasar como sociedad”. “Generosidad que extiendo también a los padres para que entiendan que tener una hija o un hijo con discapacidad intelectual puede ser maravilloso y hacer tu vida mejor”. Hoy en día, los datos de abortos de niños con síndrome de Down son alarmantes: de cada 10 casos de embarazos en los que se identifica que hay un cromosoma de más, solo nace uno. “Si no somos capaces de que nazcan hijos con discapacidad intelectual, estamos fracasando absolutamente como sociedad”, ha lamentado. Para la clausura, se ha contado con el testimonio de Héctor Melero, primera persona ciega en aprobar la oposición de fiscal en nuestro país, quien ha reclamado igualdad de oportunidades: “dennos una oportunidad porque vamos a saber aprovecharla. Las personas con discapacidad valen tanto o más como las personas sin discapacidad. Por eso, a cualquier persona que me esté escuchando quiero transmitirle que, con esfuerzo, ilusión y valentía las cosas al final se acaban consiguiendo”.

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¿Cuánta de la discapacidad intelectual está en la forma en la que les miramos?

Sandra Várez González — Wed, 29 Jul 2020 07:14:00 +0000

Hace más de 70 años, cuando la lepra aún era una enfermedad muy grave y estigmatizante en nuestro país, una mujer tuvo la generosidad de responder a la petición de los enfermos que vivían en la Leprosería de Fontilles, un lugar de aislamiento contra el fuerte rechazo social. El deseo unánime de aquella gente era que sus hijos pudieran criarse en un entorno sano, libre de la enfermedad y del estigma. Y así es como Carmen Pardo-Valcarce, la primera de una estirpe de mujeres valientes y emprendedoras, puso en marcha lo que inicialmente fue un preventorio para los hijos de los leprosos y hoy es toda una obra, la Fundación A LA PAR, para que las personas con discapacidad intelectual tengan oportunidades educativas, laborales y vitales frente a las barreras que les excluyen o estigmatizan. Su presidenta, Almudena Martorell, biznieta de Carmen y heredera del trabajo que continuaron después su abuela y su madre, pone en marcha, junto con la Fundación Pablo VI, un programa de formación en todas las cuestiones y dilemas éticos que se dan en el trabajo diario con la discapacidad intelectual. Muchos de ellos se han vivido con especial intensidad en los meses más duros del COVID-19. P.- ¿Cómo habéis actuado con los trabajadores que están en vuestros servicios de empleo en este tiempo, puesto que muchos de ellos podían ser considerados como personas de riesgo y a la vez realizaban trabajos esenciales? R.- Se han dado mil dilemas en este momento y ése fue uno de los gordos. Sabiendo que parte de nuestro personal sin discapacidad fue al ERTE, surgió el dilema de si debías primar que fueran los trabajadores de primera línea los afectados y preservar el empleo a las personas con discapacidad intelectual o si hacerlo al revés. Fue un debate sesudo, porque también estaba el temor de que alguien se contagiara, el daño reputacional que esto causaría… Al final pensamos que no éramos quiénes para relegarles y decidir quién trabajaba y quién no por su mera condición de discapacidad intelectual, sino por los factores de riesgo de las enfermedades asociadas. Pero, en este caso, como con cualquier trabajador, se puede pedir una baja. Este debate se hace bastante duro porque todavía hoy tenemos la potestad de tomar esa decisión por ellos, del mismo modo que, en otras épocas, se decidía que las mujeres no podían hacer algo. La realidad es que este colectivo, todavía hoy, puede ser relegado por su condición. P.- Inevitablemente, este debate lleva a otro muy polémico y cada vez más enconado: el de los que defienden la educación inclusiva plena frente a la especial. Muchas familias de especial temen que a sus hijos no se les atienda en todas necesidades y que sufran mayor discriminación, sobre todo en la adolescencia. R.- Bueno, cuando nos reconvertimos, empezamos con un colegio de educación especial aunque ahora hemos ido ampliando las áreas de trabajo: empleo, salud mental, unidad de atención a víctimas,… Pero sí es verdad que el origen de todo fue el cole. A él llegan a los 12, porque es donde notamos que el sistema no está del todo bien preparado, y tenemos unos 200 alumnos cada año. ¿Cómo vemos nosotros este debate? Pues no es que no nos queramos mojar en medio de esta polarización, pero es que entendemos que podrían convivir perfectamente los dos sistemas y que es perfectamente compatible que tú quieras que tu hijo vaya a la especial, pero que también que conviva y esté con otros alumnos, peleando para que el sistema provea de esos apoyos necesarios. Nosotros sí que apostamos por que se pueda elegir. ¿Qué es lo que pasa? Que al final te odian unos y te odian otros. Desde mi punto de vista, este debate, que empezó por una petición de las personas que querían llevar a sus hijos a la educación ordinaria y eran rechazados con la obligación de llevarles a la especial, se gestionó mal porque acabó contraponiendo a una con la otra. Mire usted, ¿qué culpa tienen los de especial de que este alumno no pueda estar en la ordinaria? ¿Qué culpa tengo yo de que la ordinaria no funcione? Dotémosla de recursos para que cada vez más los alumnos que quieran puedan estar en ella, pero no nos carguemos la educación especial. El problema es la politización de un debate que no te permite apoyar las dos a la vez. Se ha diluido el origen del problema y nos ha llevado a un terreno que es una pena. P.- ¿Pero no hay quizá en la segregación educativa algo de paternalismo hacia las personas con discapacidad intelectual? R.- Lo que no es correcto es segregar por condición. Pero es que esta condición lleva consigo unos determinados problemas de aprendizaje. Con lo cual, tratas de adecuar un sistema para dar apoyos a la necesidad específica que tiene esa persona. No creo que sea paternalista, sino que lo que se está dando es apoyo a un problema específico que tiene el alumno. Puede parecer un poco rebuscado, pero es diferente segregar o ser paternalista por una condición de la persona o adecuar el sistema para el aprendizaje de una persona que, precisamente, lo que tiene son problemas e aprendizaje. P.- Y, fuera del ámbito de la educación, ¿está la sociedad preparada para esa igualdad o inclusión? Porque, hasta hace dos días, no se les permitía ni siquiera votar… R.- Todos estos cambios no son de la noche a la mañana. También a las mujeres en un momento dado se nos decía que no podíamos votar, que no podíamos ser dueñas de nuestra vida, que no podíamos estudiar. En el ámbito de la discapacidad intelectual, ¿cuánta de esa discapacidad radica en la persona y en las deficiencias que pueda tener y cuánta en una sociedad que les está mirando con ojos de que no pueden? ¿Cuánta de la discapacidad intelectual está en la visión que tenemos de ellos? Es algo que debemos preguntarnos, si esa visión que tenemos de ellos

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Discapacidad intelectual y empleo en tiempos de COVID-19: evitar el paternalismo y la discriminación

admin — Tue, 28 Apr 2020 08:32:52 +0000

La crisis del coronavirus plantea innumerables dilemas éticos en el ámbito de la discapacidad intelectual. No sólo desde el punto de vista médico y asistencial, sino también en el ámbito económico y laboral. Si no son pocos los problemas de las personas con discapacidad intelectual para acceder a un puesto de trabajo en circunstancias normales, la crisis económica que derivará de esta pandemia puede agudizarlos aún más. La Fundación A la Par es una de las entidades más grandes, creativas e innovadoras en la atención a las personas con discapacidad intelectual en nuestro país. Creada por Carmen Pardo-Valcarce en 1948, trabaja desde su origen por la participación en nuestra sociedad de este colectivo, diseñando apoyos donde se encuentran barreras. Su Presidenta Ejecutiva, Almudena Martorell Cafranga, comparte con nosotros la experiencia que están viviendo en este tiempo en el que se han visto obligados a reducir drásticamente algunas de sus actividades y a reforzar otras consideradas trabajo esencial en este momento, como son la desinfección y la mensajería, cubiertas casi en su totalidad por personas con discapacidad intelectual. ¿Protegerles es privarles de la posibilidad de trabajar en esta actividad esencial? ¿Es la condición de discapacidad un motivo para decidir que no hagan aquello que les hacen sentirse útiles, si lo hacen con todas las garantías y protocolos de seguridad? Almudena Martorell es Doctora en Psiquiatría por la Universidad Autónoma de Madrid, Licenciada en Psicología por la Universidad Pontificia de Comillas y MBA por el Instituto de Empresa.

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