Capacitar a la comunidad “para que vuelva a ser protagonista del cuidado”

Sandra Várez González — Mon, 07 Feb 2022 07:25:12 +0000

Se estima que unas 200.000 personas sufren cada año una dolencia terminal en España. Sin embargo, no todas ellas reciben la atención que merecen (más de 80.000 mueren sin acceder a ella) debido, no solo al desigual reparto de unidades especializadas en cuidados paliativos, sino también a la falta de una formación específica en este campo. Tan solo la mitad de las facultades de Medicina españolas incluyen en sus planes de estudio los cuidados paliativos, y las que lo hacen, plantean un abordaje que se limita, en ocasiones, a un trimestre. El Papa, en su carta para la Jornada Mundial del Enfermo de este año, incide, precisamente, en la necesidad de acompañar al enfermo cuando la curación no es posible y en una formación profesional integral “que capacite a los agentes sanitarios a saber escuchar y relacionarse con el enfermo”. Para dar respuesta a esta falta de recursos y formación, la Asociación Babespean (compuesta por profesionales que, desde distinto ámbito, trabajan en torno a la compasión y los cuidados paliativos); los centros de formación profesional Egibide, (donde se imparte también ESO y Bachillerato, que forma parte de la diócesis de Vitoria y la Compañía de Jesús) y la propia diócesis de Vitoria-Gasteiz han puesto en marcha el proyecto la Casa de los Cuidados/Zaintzen Gunea, que verá la luz a lo largo de este año 2022. Un proyecto que, al estilo ‘Hospice’ inglés, tiene como objetivo cuidar y atender a las personas con enfermedad grave y avanzada hasta los últimos días de su vida, así como a sus familiares en el período de duelo, conjugando, además, el aspecto investigador y formativo. Hablamos con tres de sus promotores: Alberto Meléndez, médico especialista en Medicina de Familia y Comunitaria y Máster en Medicina Paliativa; y Carla Reigada, máster en Cuidados Paliativos, y trabajadora social, miembros de la Asociación Babespean; y Mikel Aguirre Moraza, responsable de ciclos formativos de la familia sociosanitaria en Egibide. Futura sede de la Casa de los Cuidados, en el antiguo convento de las Brígidas P.- ¿En qué consiste la Casa de los Cuidados? R.- Carla Reigada: Se trata de un proyecto pionero que surge en Vitoria-Gasteiz con distintos profesionales relacionados con los cuidados al final de la vida y que incorpora la participación ciudadana. Se basa en la sensibilización, formación específica, atención integral e investigación en cuidados, con el objetivo de apoyar y fomentar los valores del cuidado de las personas en situación de fragilidad y/o final de la vida. Los promotores son la asociación Babespean y la fundación Diocesanas-Jesús Obrero Fundazioa, con el apoyo imprescindible de la diócesis de Vitoria. P.- ¿Con qué objetivo nace? R.- C.R.: Nace para implementar un modelo de sociedad en el que el conjunto de la ciudadanía se comprometa en el cuidado de las personas en situación de vulnerabilidad y sean valoradas como parte fundamental de la misma. Alberto Meléndez: Este cuidado es apoyado por profesionales de diversas disciplinas, pero el protagonismo es de la comunidad que cuida. P.- ¿Qué diferencia hay entre este proyecto y un centro de cuidados paliativos? R.- C.R.: Depende de lo que entendemos por centro de cuidados paliativos. Si lo entendemos como un espacio físico, con camas propias, donde las personas con enfermedad grave se encuentran hasta final de su vida, creo que hay bastantes diferencias. No pretendemos solamente cuidar a la gente dentro de la Casa del Cuidado sino, y creemos que esta es la gran diferencia, abrir la puerta de la Casa a la comunidad. ¿Para qué? Para gestionar los cuidados en el domicilio de las personas, para sensibilizar a la sociedad para las cuestiones relacionadas con la vida y la muerte, y para formar, innovar y fomentar los valores de la empatía, de la comunidad. Este proyecto une especialistas de cuidados paliativos (Babespean), con especialistas en la educación y formación profesional de jóvenes (Egibide).” Solamente por esto, vemos que el modelo típico de “centros de cuidados paliativos”, no nos encaja. Queremos generar un cambio cultural que prestigie el cuidado y que, y los cuidados paliativos sean una de atracción para la ciudadanía, para los profesionales, las instituciones públicas y promotores privados como fuente de empleo, potencia económica y sostenibilidad social. A.M.: Por otra parte, un centro así pretende estar insertado en la propia ciudad, en su pulso vital. No es un elemento aislado, desconectado de la comunidad, sino que es permeable a ella formando parte de su día a día. P.- En este momento de crisis sanitaria se habla mucho de cifras de ingresados y contagiados, de saturación de los hospitales, de número de personas en las UCI, pero quizá, y en esto no parecemos haber aprendido mucho, nos estamos olvidando de la compasión, de la humanización del enfermo, que ya, antes de la pandemia, era patente. ¿Ha supuesto la COVID una vuelta atrás en la humanización de la salud? ¿Se ha desechado la palabra compasión? R.- A.M.: A mi juicio, la pandemia ha puesto de manifiesto las grandes carencias que el sistema sanitario y social español tiene para acoger y cuidar a las personas frágiles en sus entornos habituales. No tiene espacios, no tiene profesionales formados y sensibilizados, no se prestigia este tipo de actividad que ahora vemos imprescindible… Y en medio de la desgracia, ha puesto en valor lo necesario del contacto, de la compañía… En muchos casos ha sido un ejercicio tremendo de deshumanización. Pero el hecho de no darlo por bueno (donde no se ha dado por bueno) puede ser una base para repensar el modelo actual. P.- Y en medio de esta pandemia, con unas cifras de muertos que en el año 2020 alcanzaron máximos solo superados por la gripe española de principios del siglo pasado, se ha aprobado una ley de eutanasia, con el argumento de que había un clamor social por ella. ¿Existe realmente este clamor social? ¿Hasta qué punto no responde a una tendencia a medir el enfermo crónico o terminal como una carga para el sistema? R.- A.M.: Hay un clamor social que pide “una buena muerte”. Las terribles experiencias

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