Jesús Flórez: “prima en nuestra sociedad la idea de que la persona con discapacidad intelectual es una carga”

Sandra Várez González — Fri, 23 Jul 2021 10:33:11 +0000

Cada vez más, los profesionales que trabajan la discapacidad intelectual demandan conocimientos para resolver los dilemas éticos que surgen en el ejercicio de su profesión. Cuestiones referidas al principio o al final de la vida, el acceso al trabajo o la autonomía para gestionar su patrimonio y vivir de forma independiente, la afectividad o los problemas de salud mental precisan de un profundo discernimiento. El curso de Bioética y Discapacidad Intelectual quiere dar herramientas para responder a muchas de las cuestiones que se plantean, con un elenco de profesores con gran experiencia profesional y vital. El doctor Jesús Flórez, farmacólogo y doctor en Medicina y Cirugía, es uno de ellos. Su experiencia y compromiso van mucho más allá de la investigación y su trabajo al frente de la Fundación Iberoamericana Down 21, porque es, además, padre de dos hijas con discapacidad intelectual. P.- La pandemia ha puesto el foco en muchos problemas éticos derivados del trabajo y la atención a las personas con discapacidad intelectual. La priorización de los tratamientos o de las camas UCI en los momentos más duros de la pandemia han visibilizado muchos dilemas que habitualmente ya existen ¿Cuáles son los más importantes que se han puesto sobre la mesa? R.- Me remito a lo que la doctora Mª Carmen Ortega (psiquiatra y madre de un niño con síndrome de Down) y yo escribimos en estas mismas páginas el 26 de marzo de 2020, justo en el momento más agobiante de la pandemia. El factor más crítico ―llamémoslo «dilema»― de discriminación en la priorización de los tratamientos ha sido el concepto de «utilidad de una vida». Las circunstancias, en cada caso, son múltiples y obligan a hacer una difícil búsqueda de discernimiento. P.- ¿Tienen que ver estos dilemas con la forma de ver y entender la discapacidad intelectual en nuestras sociedades? ¿Siguen siendo vistos como un “problema” o una carga, a pesar de todo lo que se ha avanzado? R.- Eso es evidente. De ahí la primacía del concepto «utilidad de una vida». Prima con mucho en la sociedad actual (la real, no la que se presume como políticamente correcta, casi siempre engañosa y falseadora) la idea de que la persona con discapacidad intelectual pertenece a una segunda categoría; «problema» y «carga», las dos cosas. El síndrome de Down, icono mental de la discapacidad intelectual, sigue estando demonizado P.- Mientras avanzamos en leyes para la inclusión plena en el ámbito educativo, jurídico o laboral, proliferan las leyes que promueven el aborto eugenésico con el fin de erradicar esta discapacidad. ¿Qué cifras manejáis en DOWN 21 de los diagnósticos precoces y aborto por este motivo? R.- En Down21, por nuestra propia constitución, nos limitamos a informar sobre lo que la investigación internacional ofrece en sus estudios. Las estadísticas indican que, en la mayoría de los países, con acceso al diagnóstico precoz y al aborto, el aborto de los fetos diagnosticados de síndrome de Down alcanza cifras superiores al 90%. Es cierto también que en USA se observa ya una cierta vuelta atrás, y son ya 20 los estados que obligan a los profesionales sanitarios a informar cumplida y objetivamente sobre la realidad de la persona con síndrome de Down en el momento del diagnóstico, sea prenatal o postnatal. (Otra cosa es que realmente esas leyes se cumplan). Pero está tan incardinada en la sociedad (no culpemos sólo a la clase sanitaria) la idea de que el feto ha de ser perfecto que, admitido el aborto, queda plenamente abierta (y a veces hasta obligada) la eliminación del feto con síndrome de Down. No olvidemos que este síndrome, icono mental de la discapacidad intelectual, sigue estando demonizado. Eso no tiene nada que ver con las leyes a las que usted se refiere. ¿Una contradicción? Por supuesto. Son realidades sociológicas diferentes. P.- ¿A qué llamamos discapacidad intelectual? Porque llevando esto al extremo, cualquier anomalía puede ser susceptible de ser eliminada. ¿No denota esto quizá una búsqueda de seres humanos perfectos? R.- Plantea diferentes aspectos y planos. Me explico. La discapacidad intelectual está definida de manera muy precisa, y exige el análisis de requisitos concretos para definir que una persona la tiene. No voy a entrar en ellos y están bien descritos y resumidos en Discapacidad intelectual: ¿Qué es? ¿Qué define? ¿Qué se pretende? – Downciclopedia Enciclopedia. En nuestro caso, basta con saber que una determinada anomalía se acompaña de discapacidad intelectual para que se ofrezca la posibilidad del aborto. Otro tema diferente es el caso de las otras anomalías detectables prenatalmente que no cursan con discapacidad intelectual. Por ejemplo, una cardiopatía, un labio leporino, la agenesia de un miembro y muchas otras. ¡Incluido el sexo que los papás no esperaban! O la situación social en la que la madre se encuentra. Los médicos están obligados a informar de lo que ven. La decisión es de los padres. Y sí: como usted dice, cualquier anomalía es susceptible de ser eliminada y de hecho lo es si los padres lo deciden: hay mil subterfugios para saltarse la ley. ¿La búsqueda de seres perfectos? Efectivamente: es por ahí por donde las actuales fuerzas que manejan nuestra civilización nos empujan. Se está conformando una opinión pública que considera mucho más grave y detestable asesinar a una persona gay que a una persona con Asperger, aunque la dignidad de ambas personas sea la misma P.- Hace pocos días, hemos leído la noticia de que Isaac, un joven rapero con Asperger ha sido asesinado en Madrid por una banda que le acosaba por esa condición. Esto muestra que la discapacidad intelectual o la enfermedad mental sigue siendo motivo de vejaciones y acoso y, sin embargo, parecen no generar tanto impacto mediático y tanta protesta social. ¿Por qué? R.- Muy sencillo: los medios, internet, las redes sociales, y todo el mundo que está conformando la opinión pública consideran mucho más grave y detestable asesinar a una persona gay que a una persona con Asperger, aunque la dignidad de ambas personas sea la misma. Analicemos la sociología que

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Síndrome de Down: Comunicar la noticia, el primer acto terapéutico

admin — Tue, 03 Oct 2017 10:58:41 +0000

Saber comunicar ha sido siempre considerado un arte basado en la inteligencia y transmitido con cualidad emocional Saber comunicar ha sido siempre considerado un arte basado en la inteligencia y transmitido con cualidad emocional. Una inteligencia que, valorando el contenido de lo que se ha de comunicar, analiza y aprecia a la persona a la que transmite un mensaje. Por eso lo adapta y lo transforma, sin deformarlo. Comunicar a unos padres la concepción o el nacimiento de un hijo es una tarea inenarrable. Comunicarles que el hijo que han concebido o que les ha nacido tiene una discapacidad, por ejemplo el síndrome de Down, se convierte en una responsabilidad de absoluta trascendencia. No es sólo comunicar. Es volcar en esos padres toda la ternura, firme y responsable a la vez, del profesional que, además de informar, se convierte en consejero y amigo. Las páginas que aquí se exponen no son expresión de un bienintencionado y sentimental buenismo. Forman parte de lo que hoy llamamos formación basada en la evidencia. Al servicio de toda la clase sanitaria. ¿Qué nos dicen y reclaman los padres? ¿Podemos comunicar mejor la noticia? ¿Qué nos dicen y reivindican las personas con síndrome de Down? ¿Qué nos enseñan y qué aportaciones ofrecen a nuestra sociedad? Jesús Flórez, Catedrático de Farmacología emérito de la Universidad de Cantabria, Asesor científico de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria y Presidente de la Fundación Iberoamericana Down21, reflexiona sobre todo ello de manera magistral en este trabajo. El libro puede conseguirse en papel escribiendo a down21@down21.org por el módico precio de 6 euros o bien bajarse el PDF totalmente gratis.

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