Oncología archivos - Fundación Pablo VI

Marcos Calvo: “Mejorar la continuidad asistencial es un reto pendiente. Si el paciente no conoce a nadie de paliativos puede sentir abandono simplemente por cambiar de servicio”

admin — Tue, 04 Mar 2025 10:58:21 +0000

Escuchar en boca de tu médico las palabras “tienes cáncer” produce una situación estresante en el paciente en la que las emociones son difíciles de manejar. En ocasiones, la labor de mediación de un profesional de la salud mental entre médicos y enfermos oncológicos es imprescindible para que la comunicación fluya. Marcos Calvo es psicólogo de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) en la provincia de Valencia. Además, imparte la asignatura “Una oncología emocionalmente inteligente” en el curso Bioética y oncología de la Fundación Pablo VI. ¿Cuáles son los principales beneficios que se pueden derivar de una buena atención, de un buen acompañamiento a un paciente oncológico? Una buena comunicación es fundamental para poder llegar a entender qué es lo que se está manejando en una situación concreta límite de una persona enferma desde el punto de vista de la calidad asistencial. Por un lado, la calidad de vida de los enfermos tiene mucho que ver con el manejo de sus emociones y con el sentido que tiene en su vida lo que le está sucediendo. Y luego, por ejemplo, para poder cumplir bien los tratamientos y no cometer errores. Para todo esto hay que tener muy en cuenta las emociones. Voy a poner un ejemplo muy sencillo. Se estima que en la información que sucede en una primera consulta, donde a una persona se le informa que tiene un tumor que es maligno, entran dos agentes que son el profesional sanitario y el propio enfermo. Aproximadamente el enfermo se va de esa conversación con un 10% de la información proporcionada. ¿Por qué? Porque la emoción del miedo interfiere en cómo recibe la información que se está proporcionando. Es fundamental para un sanitario saber dar la información dependiendo de la persona que tiene enfrente. Si es una persona que está muy angustiada, ha de darla de un modo y si no, darla de otro. El objetivo del sanitario es que la información relevante para su enfermedad, la que desea recibir el enfermo, le llegue en buenas condiciones y que sea una alianza entre los dos contra la enfermedad. El sanitario ajusta la información para no perder la complicidad del paciente y respetar sus valores. Y todo esto desemboca en un equipo que da como resultado una mejor calidad de vida, una mejor adherencia y un mejor entendimiento con el paciente y también con la familia. Es fundamental para un sanitario saber dar la información dependiendo de la persona que tiene enfrente. El sanitario ajusta la información para no perder la complicidad del paciente y respetar sus valores. ¿Cuáles son los momentos claves para un enfermo oncológico y para su familia? Momentos de especial delicadeza que son los que suelen relacionarse con niveles de emoción muy elevados. El momento del diagnóstico, que implica también una toma conjunta de las decisiones sobre cómo se va a tratar la enfermedad. El de una recaída que es un momento en el que se complica la enfermedad, avanza y la persona pasa a veces de un tratamiento curativo a un tratamiento con la intención de paliar, es decir, de cronificar la enfermedad y a veces simplemente para tratar de confortar al enfermo, tanto física como psicológicamente. Y luego el momento final de la vida, que a veces también implica decisiones sobre los cuidados. Este es un momento donde el respeto por los valores y la forma de manejar esas situaciones, el sustento ético de los profesionales es un valor. Por ejemplo, cuando la enfermedad está muy avanzada y los cuidados son los protagonistas, lo más importante en ese momento pasa a ser el encuentro entre dos personas, entre médico y paciente y sus valores. ¿Y con respecto a la familia, cuáles son los momentos clave? Los momentos son los mismos, pero la forma de verlo o la forma de manejarlo puede variar. En una situación de final de vida de una persona que está enferma de cáncer, (que hoy por hoy creo que hay que transmitir una imagen positiva de la enfermedad porque cerca del 70% de los cánceres dentro de unos años se podrán curar. Ahora ya superamos el 60%. Es decir, no quisiera transmitir una imagen negativa de la enfermedad, no, pero hay veces que las cosas no van bien) hay que entender que la familia llega después de un proceso que suele ser prolongado y tiene un cansancio físico y psicológico, a veces social, de dificultades también laborales y de otro tipo, financieras, incluso. Llegan a enfrentarse en esa situación con un desgaste importante rozando a veces la claudicación. Es decir, con un discurso tipo, estoy cuidando a mi ser querido, pero no soy capaz de dar más. Entonces, en esos momentos, es importante el cuidado de la familia para que pueda ayudar al enfermo a tomar las decisiones que quiera. No siempre las decisiones que quiere tomar el enfermo son las decisiones de la familia. Por ejemplo, el enfermo desea parar ya los tratamientos oncológicos contra la enfermedad porque ahora mismo le ha dicho su médico, que ya el beneficio es mínimo y los efectos secundarios son importantes. El enfermo tiene derecho a decir que en ese momento se va a enfocar en cuidar el tiempo que le quede. A veces, la familia, simplemente por la necesidad de retener al paciente en sus manos, puede tener una visión de que aún se puede luchar más. Para el sanitario, manejar ese tipo de situaciones no es fácil. Creo que ahí la bioética puede ayudar a deliberar mucho mejor estas situaciones. A veces, la familia, simplemente por la necesidad de retener al paciente en sus manos, puede tener una visión de que aún se puede luchar más. Para el sanitario, manejar ese tipo de situaciones no es fácil. ¿Crees que hay puntos concretos que los médicos deben mejorar? Cada médico es un mundo, pero entiendo que, bien por el sistema, bien por la forma de hacer las cosas o porque hay muchísima saturación, hay algunos puntos concretos que se deberían

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Ángel Alberich: “La detección temprana con la IA salva vidas. Un cáncer de páncreas en estadio 1 se opera, si se detecta en estadio 3 o 4, la mortalidad es altísima”

admin — Thu, 13 Feb 2025 10:08:12 +0000

“¿Te gustaría saber que dentro de dos años vas a tener cáncer de páncreas? ¿Crees que tu médico debería estar obligado a advertirte de que se está apoyando en software de Inteligencia Artificial para analizar tu TAC? ¿Te gustaría saber con precisión qué consecuencias va a tener un tratamiento oncológico en tu cuerpo y poder desecharlo si no te va a beneficiar? Éstas y otras muchas preguntas comienzan a irrumpir en el mundo de la medicina con los avances de la Inteligencia Artificial. Y la bioética puede ayudar a discernir cuál es la mejor opción para el bienestar del paciente. El curso de bioética y oncología de la Fundación Pablo VI cuenta por primer año con una asignatura centrada en la Inteligencia Artificial impartida por Ángel Alberrich. Un curso dirigido tanto a sanitarios como a voluntarios que tengan contacto con pacientes oncológicos. La matrícula ya está abierta. Ángel Alberrich-Bayarri es fundador y CEO de la empresa Quibim, especializada en herramientas de Inteligencia Artificial aplicadas a imágenes médicas (TAC, radiología…) para ayudar al diagnóstico temprano del cáncer y su tratamiento. ¿Por qué es necesaria una asignatura sobre inteligencia artificial en un curso de bioética y oncología? Cuando hablamos de inteligencia artificial es inevitable tener que vincularlo a a la ética. Y en este caso a la bioética. Principalmente porque estamos ante una tecnología que algunos pueden pensar que es una más, pero en realidad ha habido pocas tecnologías a lo largo de la historia de la humanidad como ésta que puedan llegar a ser un arma. Tenemos como ejemplo la energía nuclear. En el caso de la Inteligencia Artificial, estamos también ante una tecnología que tiene un potencial que, llevado al extremo, puede acabar con la destrucción de la Humanidad. Entonces es imprescindible que la utilicemos para el desarrollo de soluciones buenas. Ahora se llama AI for good. Y en la parte oncológica, la utilización de inteligencia artificial nos permite que más pacientes tengan acceso a un mayor nivel de calidad en la asistencia. Por ejemplo, la inteligencia artificial habilita el acceso a a la Medicina de precisión. Nos permite desarrollar técnicas que seleccionan mejor a los pacientes candidatos a un tratamiento adecuado para ellos. Antes había una medicina con grandes cajones de enfermedades donde se trataban a todos los pacientes por igual y ahora estamos yendo a subgrupos de pacientes y diferentes comportamientos. La inteligencia artificial beneficia a estos pacientes. ¿En qué cuestiones concretas puede beneficiar la IA en la oncología? La Inteligencia Artificial aplicada a la imagen médica en oncología es la solución que nos permite democratizar o maximizar el acceso a la medicina de precisión en toda la Humanidad. A día de hoy existe un 64% de pacientes que, a pesar de ser candidatos a beneficiarse de la medicina de precisión, desafortunadamente no pueden recibir, por ejemplo, test genéticos avanzados. Ya sea porque sus tumores están en zonas que son difíciles de biopsiar o porque viven en una zona con difícil acceso a una sanidad de alto nivel. Con la Inteligencia Artificial, que al final es software en este caso, podemos crear modelos que trabajen sobre datos que ya se están generando hoy en día. No estamos hablando de crear un nuevo tipo de datos, sino aplicar tecnología a algo que ya hay. Hace que de repente todos estos pacientes que tenían problemas para acceder a ese mayor nivel de calidad asistencial ya pueden acceder. Entonces, sí que me atrevo a decir que la IA en oncología y especialmente en imagen médica, ayuda a democratizar y a maximizar el acceso de los pacientes a un alto nivel de calidad social. La Inteligencia Artificial aplicada a la imagen médica en oncología es la solución que nos permite democratizar o maximizar el acceso a la medicina de precisión en toda la Humanidad ¿Cuáles son los tipos de cánceres que actualmente se pueden beneficiar más de la IA? Se ha trabajado mucho en cáncer de pulmón, mama y próstata. En Quibim, en concreto, hemos avanzado mucho en el cáncer de próstata, pero hay otras compañías que lo están haciendo muy bien. Por ejemplo, ScreenPoint Medical, también empresa europea, para cáncer de mamá. Ahora en Quibim estamos trabajando también un nuevo producto de cáncer de pulmón, no dirigido a la detección, sino para seleccionar bien a los pacientes candidatos a a la inmunoterapia. La inmunoterapia, hoy en día, es un tratamiento avanzado que aporta muchas ventajas en combinación o como complemento a la quimioterapia. Sin embargo, no sabemos muy bien qué pacientes son los adecuados para tratarlos con inmunoterapia. No existe un biomarcador o una técnica muy certera que prediga con exactitud a qué paciente le va a ir bien. Esto significa que tenemos pacientes a los que sometemos a inmunoterapia y no responden bien. Se necesita desarrollar herramientas diagnósticas que permitan seleccionar muy bien a los pacientes candidatos para inmunoterapia. Desde una perspectiva bioética hay que tener en cuenta que se ha invertido muchísimo dinero en crear estos tratamientos de inmunoterapia, estamos hablando de billones y billones de dólares, ya que se ha invertido tanto esfuerzo, es nuestro deber conseguir que estos tratamientos se usen de la manera más eficiente posible. Y para esto hay que crear algoritmos que permitan seleccionar muy bien a los pacientes en dos tipos, cuales son buenos candidatos y a quienes les va a provocar un efecto adverso. La IA que desarrolláis en Quibim detecta el cáncer a partir del análisis de imágenes como radiografías, TAC’s… ¿se han dado casos en los que la lectura del radiólogo, del médico, sea contraria a lo que dice la IA? ¿Cómo se resuelven estos casos? Nos encontramos con estas situaciones a diario. El motivo es que las herramientas de IA como las que hemos creado nosotros, para la detección y el diagnóstico del cáncer de próstata, detectan lesiones cancerígenas apenas visibles en una imagen. La próstata es una glándula compleja porque es pequeña, está en el centro de la pelvis, los tumores son muy diminutos y no es tan fácil

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Oncología de precisión y brecha antropológica

Francisco Javier Barón Duarte — Fri, 20 Dec 2024 07:08:20 +0000

El oncólogo médico está habituado y entrenado en la aplicación del método científico de la medicina, basada en pruebas para verificar y refutar hipótesis que generen un mejor conocimiento, siendo el ensayo clínico una herramienta fundamental en Oncología. En este trabajo[1] utilizo otra acepción del término ensayo: reflexión, pensar sobre algo, “escrito en prosa en el cual un autor desarrolla sus ideas sobre un tema determinado con carácter y estilo personales” (RAE). Examino la Oncología de Precisión y la Inteligencia Artificial (IA) como nuevo paradigma de la Oncología. Ambas pueden desembocar en una brecha antropológica en el encuentro médico-paciente. Para desarrollar esta idea empezaré con una vivencia de mi juventud; en sexto de medicina, cuando un profesor invitado, el profesor Estapé Rodríguez, primer catedrático de Oncología Médica de España, dio una charla en un curso de Doctorado. Nos explicaba los inicios de esta nueva especialidad, hija de la Medicina Interna, y los avances de las últimas moléculas como el Cisplatino, que conseguía curar las neoplasias germinales y mejorar la supervivencia de otras. El profesor nos explicó que las sales de platino tienen propiedades bioquímicas similares a aquellas de los agentes alquilantes bifuncionales, inhiben la síntesis de ADN produciendo enlaces cruzados en su estructura la de ARN y la de proteínas. Pero, además, me impresionó la historia de uno de los primeros pacientes del Hospital Clínico de Barcelona tratados con Cisplatino por el Dr. Estapé. No era un caso de neoplasia germinal, pero el paciente estaba respondiendo a los primeros ciclos. No obstante, tras esta mejoría clínica, paralela a la respuesta radiológica, el paciente empezó a presentar un síndrome general con decaimiento, anorexia y postración. Los psiquiatras y psicólogos consultores diagnosticaron síndrome depresivo reactivo y recomendaron psicofármacos, pero el paciente no mejoraba. Una enfermera del Hospital de Día dio la clave en la sesión de revisión de casos. Manuel, que así se llamaba el paciente, pasaba muchas horas con los tratamientos en la sala y cuidaba un jilguero que era la mascota del servicio. La enfermera, con buen ojo clínico, comprobó que desde que el ave había muerto el paciente había empeorado. El personal del Servicio compró dos jilgueros, uno para la sala y otro para el paciente. Desde entonces el paciente mejoró su estado anímico y físico. Posteriormente comenté con otro profesor del curso la emoción que me causó el relato del profesor Estapé al punto de plantearme la opción de elegir Oncología en el MIR. Él me contestó que la medicina clínica no es solo una ciencia aplicada, sino también una profesión existencial. No entendí muy bien esta explicación, pero poco después me hice oncólogo y con el paso de los años fui comprendiendo esta reflexión, que es seminal en este ensayo. La Sociedad Europea de Oncología Médica, en su guía para el paciente, plantea la función del oncólogo de esta manera: “Un oncólogo es un médico especialista en cáncer. Un oncólogo es más que simplemente una persona que prescribe quimioterapia u otros tratamientos para intentar controlar o curar un cáncer. Los oncólogos son médicos de personas comprometidos con un abordaje integral para ayudar a los pacientes con cáncer a vivir durante el máximo tiempo y de la mejor manera posible. Asesorar sobre quimioterapia, radioterapia o cirugía es, desde luego, una parte importante de la función de los oncólogos. Hacen eso y mucho más”[2]. La definición de la Sociedad Europea introduce un matiz esencial: el oncólogo médico es un “médico de personas” que “hace mucho más” que investigar y administrar tratamientos antineoplásicos. En la era de la Oncología de Precisión[3], en la que el detalle molecular de la neoplasia y la gestión masiva de datos con la Inteligencia Artificial (IA) han aportado indudables beneficios en tasas de cronificación y supervivencia, ¿qué más puede hacer el oncólogo médico aparte de investigar y administrar modernos tratamientos antineoplásicos de precisión? De la Oncología Médica a la Oncología Molecular. Del lenguaje humano al lenguaje ómico La dinámica social y de la medicina gestionada, basada en la eficiencia, hacen que la Oncología Médica (título oficial de nuestra especialidad) esté siendo cada vez menos Médica y cada vez más Molecular. No se trata de que sea menos “molecular”, sino de que aprovechemos los conocimientos de la Medicina de Precisión sin abandonar los principios de la buena práctica clínica. Se trata de ser un buen médico clínico del cáncer (un buen internista del paciente oncológico) incorporando el conocimiento y las herramientas de la bioingeniería y la IA en vez de ser un experto de mutaciones driver a costa de externalizar la atención clínica del paciente con cáncer. Además, esto debería ser compatible con el trabajo en equipo. Afortunadamente, los equipos de Oncología disponen de profesionales aliados (psicólogos, farmacéuticos, rehabilitadores, nutricionistas, enfermería, etc.) y trabajan en coordinación con otras especialidades. Alguien podría plantear que, si se dispone de un psico-oncólogo en el equipo, “para qué el oncólogo va a perder tiempo en dar adecuadamente una mala noticia al paciente”. También se puede plantear que es más confortable hablar de moléculas que de sufrimiento y puede considerarse más eficiente el lenguaje ómico que el lenguaje compasivo, la IA que la Inteligencia emocional. Pero ¿qué es el lenguaje ómico? Las técnicas de biología molecular permiten aislar, dividir, recombinar, multiplicar y editar el ADN, facilitando el impulso de proyectos genómicos que cuantifican marcadores moleculares y a partir de ellos leen distintos mensajes ómicos. El profesor López-Otín concreta el concepto de lenguaje ómico al explicarnos que “Entre los determinantes de la gramática biológica seguimos considerando el genoma como el primer lenguaje de la vida, pero también debemos incorporar los datos de otros lenguajes extraordinariamente ricos como el varioma, el epigenoma y el metagenoma”[4]. En clínica también existe otro lenguaje, el de las palabras, que facilita la facultad del ser humano de expresarse y comunicarse. El encuentro clínico, esencia de la práctica médica, es el encuentro entre dos seres humanos: el paciente y el médico, y en él utilizamos las palabras; y las palabras, como dice el gran filósofo español Emilio

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“Ser bombero en el infierno”: los cuidados paliativos en Oncología

Francisco Javier Barón Duarte — Fri, 13 Oct 2023 14:16:33 +0000

Dos caminos se abrían en un bosque amarillo,y triste por no poder caminar por los dos,y por ser tan solo un viajero, un largo ratome detuve, y puse la vista en uno de elloshasta donde al torcer se perdía en la maleza. Después pasé al siguiente, tan bueno como el otro,era posiblemente la elección más adecuadapues lo cubría la hierba y pedía ser usado;aunque hasta allí lo mismo a cada unolos había gastado el pasar de la gente, y ambos por igual los cubría esa mañanauna capa de hojas que nadie había pisado.¡Ah! ¡El primero dejé mejor para otro día!Aunque tal y como una aventura, el siguientedudé si alguna vez volvería a aquel lugar. Seguramente esto lo diré entre suspirosen algún momento dentro de años y añosdos caminos se abrían en un bosque, elegí…elegí el menos transitado de ambos,Y eso supuso toda la diferencia. «The Road Not Taken» Robert FrostDe: Un valle en las montañas, 1916 Recogido en: Robert Frost – Poesía Completa Álvaro Sanz me invitó a la mesa que coordinaba en el congreso de la SECPAL del año 2012. Álvaro y yo fuimos residentes de Oncología en el Hospital General de Asturias y coincidimos en muchos aspectos de la Oncología clínica y en el “refugio vocacional” que la Medicina Paliativa podía suponer para un oncólogo clínico en la moderna Oncología. De hecho, los dos escribimos un artículo que ninguna revista nos publicó (probablemente porque no supimos elegirla o, simplemente, porque el artículo no merecía ser publicado). En él reflexionábamos sobre la Historia Natural de la Oncología (aprovechándonos del concepto de historia natural de las enfermedades) y afirmábamos -entre otras cosas- que había tres etapas en la historia natural de nuestra especialidad. La primera etapa la denominábamos “el oncólogo que cuida” y la situábamos entre 1981 y 1995. La Oncología nace como una rama de la Medicina Interna; el oncólogo trabaja como el internista del cáncer y asume el cuidado como algo consustancial a su actividad. La especialidad se entiende como transversal: el oncólogo trata neoplasias de todos los aparatos y sistemas. Se demuestra el beneficio en supervivencia de la adyuvancia en diversos tumores, sobre todo en el cáncer de mama y en el de colon. Se emplean los primeros citostáticos, los que ahora serían “clásicos”, entre los que destaca el cisplatino, que consigue curar el cáncer germinal avanzado y evidencia actividad en muchas otras neoplasias. La biología molecular del cáncer es algo teórico, lejano y muy incipiente, de modo que lo fundamental es la clínica. El oncólogo empieza a comprometerse en estudios clínicos y tiene conciencia de la importancia del rigor metodológico. La segunda etapa: el oncólogo terapeuta (1996-2010). Aunque pierde importancia, ya que la especialidad se orienta cada vez más a la labor de administrar tratamientos, todavía se mantiene la tradición y el deber “histórico” del cuidado integral del paciente con cáncer. Se tiende a la especialización por aparatos o sistemas y se añaden áreas de interés de un perfil menos clínico. En esta línea, la biología molecular del cáncer gana fuerza y la investigación básica o traslacional se integra en la estructura de los Servicios de Oncología. Este cambio de mentalidad lleva a que algunos oncólogos con vocación de cuidado se desvinculen de esta nueva Oncología para integrarse en los Cuidados Paliativos. Finalmente, la etapa del oncólogo investigador y gestor, desde el 2011 en adelante, en la que nos encontramos. El paradigma es el oncólogo centrado en los tratamientos e investigación considerándose como profesional no solo marginal sino ajeno a la atención sintomática y el cuidado. La Oncología se entiende como mecanicista, sin un perfil biopsicosocial. Los Servicios de Oncología incorporan data managers, biólogos y oncólogos que se dedican de manera predominante a la investigación básica y al manejo de datos de ensayos clínicos. Se crean fundaciones que permiten gestionar fondos de investigación. El cuidado del paciente con cáncer -tanto en etapas precoces como en etapas avanzadas- se ve como algo externo y extraño que puede entorpecer o limitar otras acciones que se entienden como prioritarias, lo que lleva al “drenaje del cuidado”: la atención y el soporte se derivan a otros especialistas a los que se entiende que sí que les compete la atención directa del paciente (Medicina Interna, Medicina de Familia, Cuidados Paliativos) o bien no recibe simétricamente los mismos recursos que la investigación y la terapia antineoplásica. La especialidad se compartimenta: cada oncólogo se centra en el tratamiento y la investigación de un tipo de cáncer o de un área específica de conocimiento. En ese artículo no nato decíamos también lo siguiente: “En todas las áreas de la Medicina, y en particular en la Oncología, el crecimiento exponencial del conocimiento básico y aplicado obliga a limitar el área de estudio y de aplicación práctica (es decir, la capacitación, habilidad o expertise). Siempre ha habido una tendencia a centralizar las inquietudes y la práctica en un área más reducida, pero a esto se llegaba tras haber forjado con los años una base de conocimiento y experiencia amplia. Sin embargo, la tendencia actual es que en Oncología los especialistas se conviertan de manera temprana en superespecialistas de un perfil específico cáncer (pulmón, mama, urológicos, digestivos…) o en un área de capacitación concreta (como consejo genético o investigación traslacional). De este modo se pierden -o no se llegan a alcanzar- la visión global y el saber amplio que deberían ser la base de conocimientos más específicos. (sabiduría)”. Y es que esa visión transversal y global la podían proporcionar los cuidados y soporte de calidad, que también requieren expertise y a los que tan ajeno es el oncólogo actual. ¿Por qué los oncólogos senior no aceptan una labor predominante y continuada en la Unidad de Hospitalización y prefieren la labor continuada ambulatoria en el Hospital de Día? El trabajo del grupo de K. Atlas, del Memorial Sloan Kettering Cancer Center[1], explora la valoración que los oncólogos tienen en el área de Nueva York respecto a su papel en los cuidados y atención del paciente con cáncer ingresado

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“Es sorprendente que aún no haya una especialidad médica ni ley de cuidados paliativos”

Laura Negro Ferrari — Thu, 07 Sep 2023 20:21:49 +0000

Elia Martínez es especialista en Medicina Interna y Oncología Médica y Máster en Cuidados Paliativos. Trabaja en la Unidad de Tumores Digestivos, Cabeza y Cuello y Neuroendocrinos del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario de Fuenlabrada, en Madrid, y es, además, vicepresidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). Considera la bioética totalmente imprescindible para todos los sanitarios porque da una visión integral del paciente como persona. Elia es una de las profesoras del V Curso de Bioética y Oncología de la Fundación Pablo VI, cuya matrícula está abierta hasta el 5 de octubre. P.- Tratas a pacientes con una enfermedad muy dura: cáncer ¿es imprescindible apoyarse en la bioética en el día a día del hospital? R.- Sí, es completamente imprescindible. Por varias razones: por el perfil del paciente oncológico y por la cantidad de toma de decisiones que tenemos que llevar a cabo todos los días. Estamos asistiendo a muchísimos avances en el campo de la oncología que comportan un espectro muy amplio de elecciones en cuanto a los tratamientos, que no siempre los pacientes pueden recibir porque implica toxicidades o pérdida de calidad de vida y muchos aspectos que hay que sopesar desde una perspectiva más humanista, teniendo en cuenta a cada paciente. P.- Eres Máster en cuidados paliativos, un término que impone porque se relaciona sólo con enfermos terminales. ¿Cuál es la realidad de los paliativos? R.- Es una realidad muy presente en la mayoría de nuestros pacientes, puesto que las terapias que utilizamos con poca frecuencia tienen intención curativa. Normalmente es más una intención paliativa. Los cuidados paliativos, de lo que se encargan es de dar todo el soporte para que el paciente tenga estabilidad en cuanto a los síntomas clínicos, emocionales y espirituales, en cuanto a la atención social, al apoyo a la familia… Lo que hace es crear un colchón que acompaña al paciente para que sobrelleve la enfermedad incurable de la mejor manera posible. P.- En España todavía no hay una especialidad médica de cuidados paliativos, ¿qué es lo que lo impide? R.- Es sorprendente ¿verdad? que no exista especialidad médica ni ley de cuidados paliativos. Bueno, la limitación ha venido dada por las políticas que se han llevado a cabo en este país. Se ha reclamado a lo largo de décadas por parte de la SECPAL y de otro tipo de organismos, pero no se ha conseguido. Las razones son estrictamente políticas, no hay otras. La sociedad lo ha demandado constantemente y nosotros, los profesionales, también. Es sorprendente que no exista una especialidad médica ni ley de cuidados paliativos. La sociedad y los profesionales lo hemos demandado constantemente. Las razones son estrictamente políticas P.- Al no haber especialidad ¿quiénes son los médicos que atienden las unidades de paliativos? R.- Como no hay especialidad, somos médicos que tenemos otras especialidades, que nos dedicamos a formarnos específicamente, bien por vía máster universitario, cursos o rotaciones específicas en centros de cuidados paliativos y que queremos dedicarnos a ese tipo de pacientes. Adquirimos formación de manera voluntaria. P.- ¿Cómo se plantean los cuidados paliativos a un enfermo terminal? R.- Se aborda con la mayor delicadeza posible, desde la cercanía, desde una relación lo más simpática posible entre el médico o el profesional sanitario y el paciente. Y se aborda tratando de explicar al paciente algo que es obvio y que realmente ellos entienden muchas veces antes de que nosotros lo expliquemos. Y es que el cuidado de los síntomas que presentan no es algo que debe pasar desapercibido. Es algo que es imprescindible, muy importante y es lo que probablemente va a hacer que el final de su vida sea con la máxima calidad. La forma de transmitir esa necesidad de cuidados paliativos al paciente, podríamos resumirla como que es la forma que nosotros tenemos de ofrecerle lo mejor que tenemos para que su enfermedad se sobrelleve de la mejor manera. P.- ¿La muerte sigue siendo un tema tabú en España? R.- Hemos mejorado bastante, por ejemplo, el concepto de cuidados paliativos; se puede nombrar sin problema en una consulta de oncología, pero sigue siendo tabú. Y es que, por lo general, la muerte sigue siendo un fracaso. Ayudar a una persona a bien morir no es tan relevante ni tan impactante como llevar a cabo un ensayo clínico que dé buenos resultados en el campo de la investigación. Sin embargo, ayudar a morir es mucho más frecuente. Sigue siendo donde los médicos tenemos un papel mayor. La muerte sigue considerándose un fracaso. Ayudar a una persona a morir no es tan impactante como el éxito de un ensayo clínico, pero sigue siendo donde los médicos tenemos un papel mayor P.- En el curso de Bioética y Oncología de la Fundación Pablo VI impartes una sesión llamada Cuidados paliativos en el paciente oncológico ¿se pueden combinar? ¿Qué es lo que abordarás en la sesión? R.- En las consultas de oncología tenemos un porcentaje muy alto de pacientes cuya enfermedad no se va a poder curar. Instauramos tratamientos oncológicos cuya finalidad va a ser evitar la progresión de la enfermedad, alargar la vida, mejorar la calidad de vida, etcétera. Ese tratamiento oncológico no debe nunca ir sin la compañía de un tratamiento de soporte y de unos cuidados paliativos que deben ser, en un enfermo con una enfermedad incurable, lo más precoces posibles, porque ya está perfectamente demostrado que mejora la calidad de vida, el control de síntomas y el bienestar de los pacientes. Esa interacción entre los cuidados paliativos y la oncología activa, aunque el objetivo sea paliativo, sigue siendo dificultosa de combinar en etapas precoces de la enfermedad. Nosotros lo que estamos tratando es de normalizar esa interacción, de hacer que esa pareja de viaje se desarrolle de una forma natural en los pacientes que no tienen posibilidades de curación. Es uno de los objetivos de los oncólogos de este tiempo, que los pacientes sean capaces cada vez más de mejorar el control sintomático desde etapas más precoces. P.- ¿Cuál es el

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Marcos Calvo: la saturación hospitalaria pone en riesgo la atención emocional a los pacientes con cáncer

Sandra Várez González — Thu, 02 Feb 2023 15:19:10 +0000

Un total de 279.260 personas saldrán de la consulta de su médico en este 2023 con un diagnóstico de cáncer. Son datos recogidos en el informe Las cifras del cáncer en España 2023, realizado por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y presentado este lunes con motivo del Día Mundial del Cáncer. A pesar de que, afortunadamente, la esperanza de vida en las enfermedades oncológicas aumenta, queda mucho por hacer para mejorar en investigación y, sobre todo, para humanizar la atención a los pacientes de cáncer. La saturación que se vive en los hospitales y centros sanitarios afecta también a las áreas de Oncología. Lo repiten una y otra vez los facultativos que expresan en numerosas ocasiones la frustración por no poder trabajar la escucha tranquila, la narración clínica y biográfica o por no poder atender la parte más emocional del paciente. Porque, además, la telemedicina y la medicina presencial exprés ocupan cada vez un espacio mayor en la actividad clínico-asistencial. Marcos Calvo, psicólogo de la Asociación Española contra el Cáncer, cuida, precisamente, esa parte emocional que se pierde en una atención hospitalaria cada vez más invadida por la técnica. Trabaja en el Servicio de Oncología Médica del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago y es profesor del IV Curso de Bioética y Oncología que se celebra en la Fundación Pablo VI. P.- Su asignatura habla de una cuestión de moda en ámbitos empresariales y educativos, pero que muchos pacientes echan de menos en el día a día de su tratamiento: la inteligencia emocional. ¿Por qué es necesario hablar de esto en bioética? R.- Por muchos motivos. Porque para tomar una decisión difícil desde varias perspectivas, como decidir qué tratamiento dar o cuando suspenderlo, cuál es la situación en general a la que se enfrenta el paciente, en qué circunstancias se encuentran los profesionales etc., es necesario tener la información más fiable posible. Y, para tener una información fiable, hay que ser conscientes de tener una comunicación efectiva que atienda también las emociones, los valores y la forma de ver la vida del paciente. Por poner un ejemplo concreto: puede darse el caso de que un tratamiento de quimioterapia provoque molestias en los dedos o dificultades para sentirlos. Es algo que puede parecer un síntoma menor, pero si resulta que el paciente que tratamos es, por ejemplo, pintor, para él perder sensibilidad en los dedos le afecta más a su calidad de vida que a otro y, por tanto, a su escala de valores. Para poder tener toda esa información es fundamental llegar a las personas. Y trabajar la empatía y la comunicación emocional consiste en esto, en entender bien a todas las personas y sus circunstancias. “Un primer paso es ser conscientes de cómo estamos, porque no somos solamente máquinas que tratamos con personas enfermas y que toman decisiones clínicas… Nosotros también somos personas, que tenemos emociones y nuestros propios condicionamientos”. P.- Y, ¿cómo se trabaja esa inteligencia emocional, esa empatía y esa escucha en un momento de desbordamiento y falta de recursos como del que venimos? R.- Bueno, para comunicarnos bien hemos de ser conscientes también de la situación en la que nos encontramos los propios médicos. Si yo tengo que hablar del fin de la vida de una persona y tratar su complejidad médica y estoy agotado al final de la mañana por haberla pasado de un sitio a otro, igual debo esperar y afrontar esta discusión más ardua a la mañana siguiente. Creo que un primer paso es ser conscientes de cómo estamos, porque no somos solamente máquinas que tratamos con personas enfermas y que toman decisiones clínicas… Nosotros también somos personas, que tenemos emociones y nuestros propios condicionamientos. Yo creo que esto hay que tenerlo en cuenta. Y luego hay un desgaste en los recursos sanitarios que nos tiene que hacer reflexionar sobre las prioridades de nuestro trabajo. Es verdad que la pandemia que hemos vivido nos ha dado nuevas herramientas y posibilidades. Por poner un ejemplo, hay muchas personas que están en seguimiento ambulatorio a los que, quizá, hacer venir y desplazarse para una consulta no demasiado complicada, les supone 40 minutos de ida y 40 de vuelta. Antes ni te imaginabas que esto se pudiera resolver por videoconferencia. Ahora, les puedes organizar, verlos todos seguidos a primera hora, evitarles moverse… Es decir, que también, aunque la situación de desbordamiento por el COVID-19 nos ha traído la necesidad de reflexionar sobre nuestro trabajo, no todo es negativo. Hay un desgaste, pero también un aprendizaje. P.- ¿Por qué la formación en Bioética y las llamadas habilidades blandas, no se introducen en los planes de estudio de las Facultades de Medicina y Enfermería, cuando son tan esenciales? R.- La pregunta es muy pertinente, porque ya hay una afirmación que introduces y es que esto es algo que se aprende y requiere un entrenamiento. Los profesionales nos movemos en un entorno de gran responsabilidad en la toma de decisiones y de gran intensidad emocional; y las personas que atendemos también están en una situación de alta intensidad emocional, porque su vida se encuentra en peligro. Y, sin embargo, el espacio es a veces muy hostil: compañeros que nos interrumpen, cuestiones de gestión pesadas y absorbentes… Son múltiples los factores que interfieren en la comunicación humana en nuestro día a día, que hacen que la toma de decisiones sea más difícil. “Si yo me enfrento a las lágrimas sin saber exactamente qué puedo hacer, cómo consolar o cómo ayudar a que lo lleve mejor, sufriré yo también. Y eso es muy duro”. En mi opinión, ser conscientes de que los temas más humanos se pueden abordar con una buena ‘técnica blanda’, va a ayudar a que ahorremos tiempo, evitará que generemos mucho más sufrimiento a la gente y que suframos menos nosotros también. Por ejemplo, cuando un enfermero sabe que un paciente sufre con el mero pinchazo de una aguja, puede tratar de actuar de tal manera que no le acentúe el dolor o el sufrimiento. En el caso de

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“Necesitamos que ciencia y humanidad vayan de la mano”

Sandra Várez González — Fri, 08 Oct 2021 09:05:36 +0000

La situación de los pacientes con cáncer ha empeorado con la Covid-19. La AECC lanzó este mes de septiembre la alerta de que se están produciendo diagnósticos tardíos desde el inicio de la pandemia. Muchos enfermos de cáncer son, además, inmunodeprimidos, por lo que cada vez tienen mayor resistencia a acudir a los controles en los centros de salud y los centros sanitarios por miedo al COVID. Una situación que agrava aún más la situación física, psicológica y social de los pacientes y sus familias. Para ayudar a oncólogos, voluntarios y familiares a acompañar, desde la ética, la empatía y la justicia, a los enfermos de cáncer y su entorno, este jueves ha empezado en la Fundación Pablo VI una nueva edición del programa de Bioética y Oncología que se realiza con el patrocinio de la Sociedad Oncológica de Galicia. Nuria Piera, oncóloga en el Hospital Arnau de Vilanova, en Valencia, es alumna de la segunda edición de este curso y miembro del Grupo de Bioética de la SEOM. P.- ¿Tiene usted la impresión de que hay una excesiva “covidificación” de la salud? Aún hoy, con las cifras de contagios y de muertes muy a la baja, sigue priorizándose la atención telefónica, y los tiempos para recibir la atención especializada se dilatan. ¿Está justificado en este momento ese procedimiento? R.- Cuando irrumpió la pandemia por la COVID-19 la atención telefónica permitió evitar contactos y desplazamientos que podían suponer un riesgo para los pacientes con cáncer y se continuó de forma presencial con tratamientos que se consideraban no demorables. Preocupaba, como bien alertó la SEOM en notas de prensa, el retraso diagnóstico de pacientes nuevos al destinarse la mayor parte de los recursos asistenciales a la atención COVID. En la actualidad, en Oncología Médica, pienso que se ha recuperado la actividad asistencial habitual. En mi experiencia hemos incorporado la consulta telefónica dentro de un modelo mixto, donde se combina la presencialidad con la atención telemática. La telemedicina aporta ventajas en el seguimiento de pacientes en determinados escenarios clínicos, pero es necesario que mantenga la calidad asistencial, así como los principios deontológicos de la profesión. P.- Aun así, parece que telemedicina se impone como la solución para aliviar la presión hospitalaria. ¿Cómo se concilia eso con una atención integral, cercana y de calidad si desaparece el contacto directo entre médico y paciente? ¿Cómo valorar el estado de ánimo, el aspecto, por ejemplo, fundamental en el proceso de una enfermedad? R.- Como comentaba, la pandemia por COVID impulsó la telemedicina en un momento de crisis sanitaria, con el objetivo de minimizar las exposiciones al virus. En mi opinión, para que sea una atención integral es necesario conocer al paciente. Para ello, la primera visita necesariamente debe ser presencial. Con ello se identifica al paciente, su entorno, y algo primordial es que pueda utilizar las nuevas tecnologías, o tenga alguna persona cercana que pueda ayudarle en ese aspecto y lo documentemos en la historia clínica para garantizar la confidencialidad si no la telemedicina con esa persona queda descartada. En los canales de comunicación telemáticos la comunicación no verbal está limitada por lo que el aspecto emocional es más difícil de valorar. Hay que asegurar que nos ha entendido, dar tiempo para resolver dudas, respetar los silencios que puedan surgir. A pesar de esto, una vez conocido el paciente y su contexto, la telemedicina es una herramienta complementaria que puede contribuir a mejorar la calidad de vida del paciente y su entorno disminuyendo la estancia en el hospital, los desplazamientos y aportando una conexión sencilla y directa con los profesionales sanitarios. Se necesita mirar al paciente que tenemos delante como la persona que es. Esto requiere además del aprendizaje en el tiempo que vamos adquiriendo en los años de profesión la formación en competencias transversales como la Bioética P.- La cercanía con el paciente, el modo en el que se transmite la noticia de la enfermedad a él y a sus familias, las decisiones compartidas, la limitación de los tratamientos, el respeto a su voluntad… ¿Cómo se abordan todas esas múltiples cuestiones que exceden lo estrictamente sanitario? ¿Hay una suficiente preparación para responder a los dilemas éticos de la atención a los pacientes con cáncer? R.- Cuestiones como las que plantea son parte del día a día en la atención del paciente con cáncer. Escuchar al paciente, respetar su autonomía, conocer sus valores, transmitir que cualquiera que sea la evolución de la enfermedad lo acompañaremos es tan importante como conocer el mejor tratamiento oncoespecífico para esa persona. Para ello, se necesita mirar al paciente que tenemos delante como la persona que es. Esto requiere además del aprendizaje en el tiempo que vamos adquiriendo en los años de profesión la formación en competencias transversales como la Bioética. P.- Usted fue alumna de una de las ediciones del curso de Bioética y Oncología de la Fundación Pablo VI. ¿Cómo fue la experiencia? ¿En qué le ha ayudado en su día a día profesional? R.- La edición en la que participé se desarrolló durante la pandemia con las clases virtuales. Las sesiones por parte de los profesores fueron dinámicas y se logró crear, a pesar de la pantalla, cercanía. El hecho de que los alumnos fuéramos de diferentes ámbitos como la oncología, medicina de familia, psicología, trabajo social, enfermería, facilitó que las aportaciones fueran como las de un equipo multidisciplinar donde la visión de cada uno enriquecía el debate en los diversos aspectos que se nos plantearon a lo largo del curso. A nivel profesional, el curso me ha ayudado a mejorar habilidades en el análisis de problemas éticos que son propios de la medicina y de la oncología médica en mi caso: Autonomía del paciente, adecuación de esfuerzo terapéutico, planificación de cuidados, equidad… Para mejorar la calidad de vida son necesarios recursos. Por una parte, potenciar los cuidados continuos y paliativos tanto a nivel hospitalario como comunitario, y que esto no dependiese del lugar de residencia P.- La palabra cáncer no va necesariamente asociada a muerte.

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Oncology: Rules and Roles

Francisco Javier Barón Duarte — Mon, 21 Jun 2021 06:06:00 +0000

Como expresaba recientemente en un artículo publicado en la revista Eidon, “soy médico clínico. Llevo décadas ejerciendo mi profesión en la especialidad de Oncología médica. Al principio me deslumbraban los avances científicos, el descubrimiento del papel de los oncogenes, las nuevas drogas selectivas de vías y la proliferación de terapias combinadas avanzadas. Pero con el paso de los años lo que me entusiasma es la clínica. Estar a la cabecera del paciente, compartir su biografía. Soy consciente de que debo estudiar cada día y actualizar mi conocimiento técnico como medio para ayudar mejor a mis pacientes, pero lo que de verdad me ilusiona es el encuentro clínico, la esencia de la medicina”[1]. En el libro educacional de ASCO de este mes, el oncólogo Daniel Genysman también se sincera[2]. Comparte con nosotros su experiencia “sanadora” como oncólogo clínico. En lo que sigue me hago eco de ese breve pero revelador texto: primero trascribo buena parte de las reflexiones de Genysman formulando comentarios de estas reflexiones desde la realidad que vivo en el día a día con mis propios pacientes. Las 10 reglas de la Oncología Clínica Cada 6 meses, nuevos becarios, residentes médicos y los estudiantes rotan en nuestras clínicas. Con Hematología-Oncología evolucionando y expandiéndose a un ritmo más rápido que la mayoría de las otras especialidades médicas, tratando de mantenerse al día con los detalles de los medicamentos, pruebas moleculares y los resultados de los ensayos clínicos, esto es un desafío desalentador para cualquier principiante. Queda poco tiempo durante ocupadas sesiones clínicas para discutir consejos prácticos y lecciones sobre el cuidado del paciente. A medida que entro en la fase intermedia de mi carrera, el arte de la Oncología, la práctica diaria que está fuera de los últimos datos y a menudo no se enseña explícitamente en el programa formativo, se ha vuelto cada vez más importante y gratificante. Han pasado más de 10 años desde que comencé como becario, y ciertas fuerzas —una edad que me pesa, un ambiente de trabajo cambiante, una pandemia y la telemedicina que ha llegado para quedarse, informes de agotamiento médico y colegas que dejan la práctica— me han llevado a reflexionar y querer compartir algunas de las reglas clave que trato de seguir y que han ayudado y sostenido mi práctica. Regla 1 Mi paciente de casi 90 años me recuerda: Es mejor tener suerte, un buen momento lo es todo. La biología, las características estructurales del paciente, es la base y a menudo no tenemos control sobre la estructura con la que estamos tratando. Practicar la aceptación apacible frente a noticias tristes o resultados inesperados que tenemos que comunicar diariamente a otros seres humanos es un compromiso de por vida. Para poder dar a los demás, como la Oncología a menudo exige, debes ser compasivo contigo mismo. Perdona tus errores (ocurrirán de forma regular), aumenta tu frecuencia cardíaca (aumenta el ánimo) regularmente y encuentra algún pasatiempo fuera de la medicina[3]. Regla 2 Cuando se te pregunte «¿Qué haría usted, doctor?» o «¿Qué recomendaría a su madre / padre / hijo?», considera usar esta pregunta común como un trampolín y una oportunidad para explorar las esperanzas y metas del paciente en relación con el tratamiento. Esto guiará tu respuesta y conducirá a un enfoque final más suave, más significativo y colaborativo, consistente con los valores del paciente. Regla 3 Trata siempre de revisar por ti mismo los estudios por imágenes. No necesitas ser capaz de captar las sutilezas, pero se puede con la práctica. Los radiólogos, como todos los médicos, cometen errores, mientras que tú conoces al paciente, su enfermedad y sus síntomas. Siempre recordaré que me “deslicé” a través de una tomografía computarizada de «todo es genial, déjame mostrarte», cuyo informe leí pero cuyas imágenes no repasé, solo para darme cuenta de la recurrencia clara de la enfermedad en tiempo real mientras me sentaba frente al joven de 24 años y su madre. Fue vergonzoso y desgarrador. Ser capaz de responder claramente a preguntas que son fáciles de explicar después de mirar personalmente las imágenes sirve para generar confianza. Regla 4 Al tratar a adultos muy jóvenes como oncólogo adulto, debemos tener en cuenta especialmente la dinámica familiar y la relación con los padres de nuestro paciente (esto, por supuesto, también es cierto para adultos de todas las edades). Uno de los miembros de la familia más molestos que he encontrado en mi actividad profesional fue la madre de un joven que se quedó lívida cuando yo, pensando que estaba haciendo lo correcto, procedí a hablar sobre el pronóstico directamente a mi paciente sin antes asegurarme de que tenía la connivencia de sus padres. Podemos aprender de nuestros colegas pediátricos que rutinariamente comparten información durante la transición a la edad adulta[4]. Regla 5 La esperanza, el optimismo y los hechos están entrelazados y, a menudo, de modo dinámico a lo largo del curso de tratamiento. Recuerdo la amplia mirada de un paciente con enfermedad de alto riesgo a quien comencé a citar estadísticas y el trabajo que me llevó concentrarme para alejarme, infundir un grado de optimismo cauteloso, reenfocarme y volver a involucrarme después. La Oncología está evolucionando rápidamente y los seres humanos, en última instancia, siempre quieren esperanza. Sin embargo, la esperanza es diferente para todos. Desde una cura hasta la muerte con dignidad, es fundamental una conversación sobre valores y deseos para adaptar estas discusiones[5]. Aprender a equilibrar la esperanza, el optimismo y la verdad en Oncología es una búsqueda de por vida, y nadie lo consigue de modo perfecto. Regla 6 Examina a los pacientes, en particular las áreas de las que se quejan. Con frecuencia el apartado de exploración de la historia clínica queda sin cumplimentar cuando el médico novato inicia su entrenamiento. Recuerdo que un asistente me dijo en la residencia: «Una tomografía computarizada es el examen físico de un oncólogo”. Cierto en gran medida, pero tocar a tu paciente, escucharlo, incluso si ya no tienes idea de si eso es un SOPLO grado 3, lo

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Carta a un médico junior

Francisco Javier Barón Duarte — Wed, 05 May 2021 10:09:07 +0000

Hace unos días una joven médica que ha aprobado el examen del MIR subió a la planta de Oncología de mi hospital a “ver cómo es lo de la hospitalización de Oncología. No quiero elegir algo que no vaya a ser llevadero. Hay que elegir bien”. Hace también pocos días se presentó en mi Servicio la nueva Consulta de Psicooncología para el Hospital de Día. El dinámico psicólogo respondió a la pregunta ¿qué tipo de pacientes te enviamos? con la respuesta: “preferiblemente los triple A: Adaptados, Agradecidos y Amables”. Y añadió; “No, bueno, los que consideréis indicado”. Algunos compañeros comparten con el psicólogo la alta complejidad psico-emocional del paciente con cáncer: “La paciente con cáncer de mama, curada, que se queja de todo; el paciente con cáncer de pulmón avanzado que, sin poder respirar y casi falleciendo, quiere más quimioterapia”. Algún compañero opina que nuestra misión es valorar el plano físico y priorizar la investigación, administración y evaluación de las terapias antineoplásicas ya que otras condiciones del paciente se escapan a nuestras posibilidades y responsabilidades como oncólogos y, además, el sistema las minusvalora. Estos hechos me hacen revisar mis archivos y reflexiono sobre dos artículos. ¿Por qué los estudiantes de Medicina rechazan la Oncología? Hace 30 años la Oncología Médica protagonizó «una explosión de entusiasmo» entre los licenciados en Medicina. Ahora, sin embargo, los futuros médicos con mejores notas optan por otras especialidades «no tan duras», tal y como recoge la Fundación para la Excelencia y Calidad de la Oncología[1]. Se explica desde esta fundación que “el oncólogo tiene que dar malas noticias y ser empático, lo que también puede contribuir a que la Oncología haya perdido interés; y se añade que “ante la complejidad de la especialidad, tienden a optar por otras más cómodas, incluso más brillantes socialmente”. ¿Por qué los oncólogos senior no aceptan una labor predominante y continuada en la Unidad de Hospitalización y prefieren la labor continuada ambulatoria en el Hospital de Día? El trabajo del grupo de K. Atlas, del Memorial Sloan Kettering Cancer Center[2], explora la valoración que los oncólogos tienen en el área de Nueva York respecto a su papel en los cuidados y atención del paciente con cáncer ingresado frente a la actividad asistencial e investigadora del Hospital de Día o área ambulatoria. En este interesante estudio se afirma que los “hospitalistas” (especialistas médicos no oncólogos ni hematólogos) están proporcionando cada vez más atención médica hospitalaria a pacientes hospitalizados con cáncer; sin embargo, las opiniones de los oncólogos con respecto a este modelo de la prestación de cuidado son desconocidas. Se realizó una encuesta en la que se evaluaron estas opiniones y experiencias en la atención del cáncer hospitalario en centros oncológicos terciarios. Sólo el 30% de los oncólogos estuvieron de acuerdo en que el cuidado de pacientes hospitalizados con cáncer era un uso eficiente de su tiempo, y la mayoría creía que una atención hospitalaria no desarrollada por oncólogos les permitía perseguir otros intereses prioritarios. Esta podría ser la explicación a la pregunta que encabeza este apartado. El modelo biopsicosocial Por otra parte, la Medicina Mínimamente Irruptiva (MMI) constituye un modelo teórico útil para el trabajo clínico y social con los pacientes complejos, basado en el abordaje biopsicosocial de la persona enferma y superando el antiguo (pero aún vigente) modelo de visión organicista de las enfermedades. Básicamente, la MMI consiste en ajustar los planes de atención y tratamiento a la realidad cotidiana de los pacientes y su entorno. Se trata de la actualización del Modelo Biopsicosocial publicado en 1977 en Science por Engel [3]. Qué curioso, publicar en una revista capital de ciencias básicas un modelo clínico… Borrel-Carrrio, Schuman y Epstein confirmaban, 25 años después de Engel que, en el ámbito teórico, el modelo biopsicosocial supuso una versión de la Medicina más globalizadora para comprender cómo el sufrimiento y la enfermedad están influidos por múltiples niveles de la organización humana, que van desde el molecular hasta el social. A nivel práctico este modelo proporcionaba vías para entender la «experiencia de enfermar» del paciente, considerándola una parte fundamental para llegar al diagnóstico y tratamiento adecuados[4]. Ciencia y Caridad (1897) es el gran óleo que Picasso pintó cuando tenía tan sólo 15 años, al poco de dejar La Coruña. El médico, sentado al lado de la cama, toma el pulso a la enferma observando su reloj de bolsillo, encarna la Ciencia; y la monja al otro lado de la cama, antiguamente su presencia en hospitales solía ser habitual, con el hijo de la mujer enferma en brazos, representa la Caridad. La unión simbólica de estos dos conceptos, fusionados en el título de la obra, resulta altamente conmovedora en nuestros días de una Medicina gestionada y burocratizada, donde los objetivos de producción, costo-eficiencia y modelos de negocio dominan cualquier decisión, también en la sanidad pública. Una época en la que los hospitales (del latín hospitalitas, hospitalidad) se afanan en crear departamentos de humanización (¿no parece contradictorio?). Tal vez sea debido a que abundamos en ciencia, pero una ciencia sin caridad (interés y solidaridad con el necesitado). Nos guste o no, en pacientes complejos, los que no son triple A, el sufrimiento y la incertidumbre acaban por demandar un sentido. El sentido que la enfermedad tiene para los propios afectados, aunque sólo sea para solicitar la atención del sanitario, aunque sólo sea para pedirte que “no me abandones”. Un sentido para el propio profesional como profesional y como persona madura. El sufrimiento es el denominador común de la humanidad. Es decir, hay un plano antropológico más allá del sentido técnico-médico de la profesión sanitaria. Teniendo en cuenta el sentido de enfermedad del propio paciente podemos comprender el pensamiento de Edmund Pellegrino, que nos recuerda que el paciente es un sujeto moral y que la consideración de su sufrimiento en el encuentro clínico es fundamental para una Medicina virtuosa[5]. La visión social moderna de la profesión medica, especialmente en la era post-covid, fomenta el médico como profesional cívico, es decir, superando el simple científico contenedor de conocimientos y técnicas

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La confabulación del silencio

Francisco Javier Barón Duarte — Wed, 03 Feb 2021 07:03:52 +0000

El oncólogo clínico en el Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña, Francisco Javier Barón Duarte, miembro de la Comisión Central de Deontología del Consejo General de Colegios de Médicos de España reflexiona en este artículo sobre el silencio ante la muerte y ante otras patologías que siguen provocando más muertes que el COVID-19 No, no es el título de una película de espías. En Medicina Paliativa y en Oncología la expresión “confabulación del silencio” se define como “un pacto o convenio en el que la familia o medio que rodea al enfermo decide ocultarle, negarle o distorsionarle la verdad sobre su diagnóstico o pronóstico y su evolución a pesar de que éste quiera saberla”. Otros autores hablan de la conspiración del silencio o confabulación en la negación. ¿Qué se niega en esta situación? La gravedad de la enfermedad y la proximidad de la muerte. Pero esta negación no es solo una negación individual o familiar; es una negación social y colectiva. Cualquier usuario de videojuegos o aficionado al cine de Hollywood ve en la pantalla cientos de muertes y asesinatos en un mes. Pero escondemos, ocultamos y negamos la muerte de nuestros próximos, e incluso la de nosotros mismos. Parece que antes del COVID la muerte no existía. Y parece que ahora en la pandemia solo mueren pacientes COVID. Pero lo cierto es que en el mundo mueren muchos más pacientes de malaria y de otras infecciones. Claro que eso ocurre en los países subdesarrollados. Pero resulta que también en el mundo desarrollado durante la pandemia COVID mueren más pacientes de enfermedades no infecciosas que antes de la pandemia. Como acaba de alertar la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), esta crisis sanitaria se ha visto acompañada de catástrofes paralelas, consecuencia de la falta de recursos destinados a atender esta emergencia, en detrimento de la atención que de forma ordinaria demandan otras patologías como el cáncer. Por ello es necesario garantizar la continuidad de la asistencia, diagnóstico, y tratamiento de las enfermedades graves no-COVID, para evitar un exceso de mortalidad por estas enfermedades. Las cifras hablan por sí solas: un retraso del 21% en el diagnóstico de nuevos durante la primera ola de la pandemia. Poco hemos hecho -y se podía haber hecho mucho- para que eso no se volviese a producir caso de nuevas olas, que sabíamos que se iban a producir. Lo que está sucediendo en estos momentos en nuestros hospitales, volcados hasta la extenuación en tratar a los pacientes COVID, es fácil de imaginar. ¿Seguiremos sin querer ver? Parece que antes del COVID la muerte no existía, repito. Pero resulta que el terror y el miedo en la mirada de nuestros moribundos y la muerte en soledad ya existían antes… pero no la queríamos ver. Ahora nos impacta. Pero mucho me temo que, en unos meses, cuando estemos inmunizados y la pandemia haya pasado, nos olvidaremos de ella. Y es que, como dice Amor Pan en Bioética en tiempos del COVID-19 (un libro que todos debiéramos leer), “nada ni nadie nos asegura el aprendizaje tras la crisis generada por el COVID-19. Sólo aprende quien está en disposición de aprender”. El Transhumanismo es la otra cara de la confabulación del silencio. Este movimiento pretende transformar la condición humana mediante el desarrollo e implementación de tecnologías que mejoren las capacidades humanas a todos los niveles superando al propio hombre y su mortalidad. El entusiasmo tecnófilo de los transhumanistas no tiene límites: prometen el paraíso en la tierra. La puesta en práctica del Transhumanismo se apoya en el desarrollo de las llamadas tecnologías convergentes o tecnologías emergentes, NBIC es el acrónimo más utilizado para referirse a ellas (Nanotecnología, Biotecnología, nuevas tecnologías de la Información y ciencia Cognitiva). A ellas se suman la Farmacología, la Inteligencia Artificial, las Neurociencias, la colonización espacial, la realidad virtual y el uploading. Todas ellas forman parte del ámbito de discusión transhumanista y conforman lo que algunos han denominado ya como el nuevo Big Bang, un nuevo Génesis. En Blade Runner de Ridley Scott (1982) el monólogo final del replicante es revelador. Momentos antes de morir, bajo una intensa lluvia, el replicante Roy Batty (Rutger Hauer) le dice al Blade Runner Rick Deckard (Harrison Ford): “Yo he visto cosas que vosotros no creeríais: Atacar naves en llamas más allá de Orión. He visto Rayos-C brillar en la oscuridad cerca de la Puerta de Tannhäuser. Todos esos momentos se perderán en el tiempo… como lágrimas en la lluvia. Es hora de morir”. El Transhumanismo es pura ideología. Potente, eso sí. Y perniciosa también. Además de una ideología, el transhumanismo es también un movimiento porque se trata no sólo de hacer Filosofía sino de influir decisivamente en los gobiernos y en los ciudadanos para que la legislación en estas materias salga a favor de las tesis de los transhumanistas y en contra de los que ellos califican como bioconservadores. La publicación de artículos y libros, las actividades de la Asociación Mundial Transhumanista y los proyectos de numerosos centros de investigación y pensamiento van dirigidos a crear una conciencia colectiva de apoyo al movimiento, con una gran presencia en las redes sociales y en los medios de comunicación. Cuidar al final de la vida El final de la vida y su adecuado abordaje como problema práctico, intelectual y moral es un reto individual y colectivo de sociedades modernas y avanzadas. Seguimos con una la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia infradotada y mal aplicada. Los cuidados paliativos y soporte de calidad para nuestros enfermos crónicos y en situación de final de vida siguen pendientes y más infradotados aún que la Ley de Dependencia. ¿Saben ustedes por qué en España somos líderes mundiales y modelo OMS en trasplantes y penúltimos en cuidados al final de la vida? ¿Saben ustedes por qué se aprueba una ley de eutanasia exprés y se lleva años suplicando una ley estatal que garantice los cuidados de calidad al final de la vida con los

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