Seminario de Bioética y Discapacidad archivos - Fundación Pablo VI

Seminario de Bioética y Discapacidad Intelectual: la ética del cuidado y la interdependencia

admin — Tue, 20 Jun 2023 07:59:01 +0000

La necesidad de una ética para el cuidado, la interdependencia y la vulnerabilidad ha sido el tema de reflexión del último de los seminarios de Bioética y Discapacidad celebrados en el marco del Observatorio de Bioética y Ciencia de la Fundación Pablo VI. El catedrático de Filosofía Moral y Política de la Universidad de Valencia, Agustín Domingo Moratalla, ha sido el ponente invitado en esta sesión realizada al hilo de una de sus últimas publicaciones, el libro “Homo Curans, sobre el coraje de cuidar”. En él hace un repaso sobre la ética del cuidado revisando el pensamiento de algunas de las principales figuras que han tratado este asunto desde diversos prismas: Carol Gilligan, Maritain, Levinas, Hans Jonas o Paul Ricoeur, entre otros. En su disertación, el profesor planteó el cuidado con una proyección que ha de ir más allá de lo físico o lo puramente personal, sino que debe ser algo que involucre al resto de las instituciones y que tenga la justicia como horizonte, además de la relación entre las personas. Es la dialéctica del cuidado al prójimo o al socio, visto lo primero como amistad y lo segundo como justicia. En este sentido, Moratalla concibe el cuidado desde una dimensión generativa, teniendo presente que la práctica de cuidar de manera integral genera humanidad y fatiga, lo que significa que el profesional del cuidado tiene que ser también tratado. En el coloquio posterior, los expertos presentes ahondaron en el concepto de cuidado en contextos de discapacidad intelectual. Una circunstancia que no debe abordarse con eufemismos para que parezca lo que no es, sino que es necesario reivindicar la discapacidad como un valor que necesita ser protegido, cuidado y acompañado. En la sesión estuvieron presentes diferentes expertos que trabajan o acompañan en el ámbito de la discapacidad intelectual, en el seno de la familia o a través de instituciones asistenciales o educativas, como Avelina Alia Robles, fiscal Adscrita a la Fiscal de Sala Coordinadora de los servicios especializados en la protección de las personas con discapacidad y atención a los mayores; María José Alonso Parreño, responsable de la asesoría jurídica de la Fundación Iberoamericana Down21; Segismundo Álvarez, notario, presidente de la Fundación Hay Derecho; Inés de Araoz Sánchez-Dopico, coordinadora del Área Jurídica de Plena Inclusión; Jesús Avezuela Cárcel, letrado del Consejo de Estado y director general de la Fundación Pablo VI; Ana Berástegui Pedro-Viejo, directora de la Cátedra de Familia y Discapacidad de la Universidad Pontificia Comillas; Alfonso Gutiérrez Caballero, gerente en Asociación Laborvalia y presidente de la Asociación Española de Empleo con Apoyo; Almudena Martorell Cafranga, presidenta de la Fundación A la Par; Sandra Várez, directora de Comunicación y Relaciones Institucionales de la Fundación Pablo VI; Marcelina de la Vega, presidenta del Comité de Ética de Down España; Ignacio Pérez García, sacerdote de la diócesis de Mérida-Badajoz, que actualmente está trabajando sobre la Ética del cuidado; y José Ramón Amor Pan, coordinador del Observatorio de Bioética y Ciencia de la Fundación Pablo VI.

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Nuevo seminario de Bioética y Discapacidad Intelectual

admin — Tue, 25 Apr 2023 19:01:48 +0000

Este martes ha tenido lugar en la Fundación Pablo VI una nueva sesión de los seminarios permanentes de Bioética y Discapacidad Intelectual, que se organizan periódicamente a través del Observatorio, con expertos del ámbito jurídico, psicológico, filosófico, asistencial y educativo de distintas organizaciones, para reflexionar sobre cuestiones éticas en este ámbito. En este caso, el coordinador del Observatorio, José Ramón Amor Pan, ha sido el encargado de abrir la reflexión centrada en la polémica generada por el Premio Fundación BBVA Fronteras del Conocimiento en Humanidades y Ciencias Sociales otorgado a Peter Singer. Un premio que, según la propia Fundación BBVA, se justifica por la aportación de Peter Singer, a mediados de los años 70, a fundamentar, desde el campo de la Ética aplicada la consideración moral de los animales, obviando la gravedad de sus tesis, en las que llega a justificar el infanticidio de niños con discapacidad intelectual. El modelo antropológico de Singer dice que la dignidad de la persona está en función de su autonomía o su capacidad de decidir, abriendo la posibilidad de que otras personas decidan por ellos si esa vida debe continuar o no. Para Singer, ni el feto ni el recién nacido humano son personas y, por lo tanto, no tienen los derechos propios de las personas, lo que supone, incluso, una legitimación del infanticidio. Todo esto mientras ensalza a los animales, motivo por el que ha sido reconocido su trabajo por parte de la Fundación BBVA. Durante la sesión se han analizado estos postulados y cómo influyen en la visión antropológica y ética que se tiene de la discapacidad intelectual en un contexto fuertemente utilitarista. En el seminario se ha contado con la presencia de los siguientes participantes:

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Seminario sobre los retos en la aplicación de la ley de capacitación jurídica de las personas con discapacidad intelectual

admin — Mon, 12 Dec 2022 11:26:20 +0000

El pasado 30 de noviembre celebramos el primer seminario de Bioética y Discapacidad Intelectual de este curso, con un grupo de expertos que, desde el ámbito jurídico, asistencial, de las organizaciones que trabajan en la capacitación laboral de las personas con discapacidad intelectual y de las propias familias, reflexionaron sobre la forma en la que se está aplicando la nueva ley 8/2021 en su primer aniversario de vigencia. Tras una ponencia inicial, a cargo de Avelina Alía, Fiscal Adscrita a la Fiscal de la Sala Coordinadora de los servicios especializados en la protección de las personas con discapacidad y atención a las personas mayores, los participantes reflexionaron entre otros muchos aspectos sobre la necesidad de que la sociedad acompañe en un proceso que no es fácil sin un cambio de mentalidad; la necesidad de dotar de recursos y formación a los actores y sectores implicados; y la institucionalización de los facilitadores. Una figura que no está lo suficientemente reconocida y que tiene, entre otras funciones, la de informar y ayudar a la víctima con discapacidad intelectual, asesorar a los agentes policiales y judiciales y acompañar a la víctima y sus familias a lo largo de los procedimientos policiales y judiciales. El seminario pretende ser el germen de un seminario permanente que reflexione y ofrezca guías para acompañar en este proceso en el futuro. Participantes:

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¿Una terapia global para curar el Síndrome de Down?

José Ramón Amor Pan — Tue, 03 Dec 2019 01:16:00 +0000

Nuestra sociedad padece fuertes contradicciones internas. Probablemente, la causa se encuentre en la rápida sucesión de los acontecimientos, que deja poco tiempo y espacio para la reflexión sosegada y la consideración atenta y rigurosa de ideas, hechos y consecuencias. Aunque me temo que la cosa sea mucho más profunda, y que realmente estemos ante una cuestión cultural: el relativismo, el subjetivismo y el emotivismo como únicas guías para la toma de decisiones, en el nivel micro y en el macro. Pésimos compañeros de viaje. El ámbito de la discapacidad, en general, y del síndrome de Down, en particular, no permanece ajeno a este contexto. Lógico. Como dijo el filósofo, “yo soy yo y mis circunstancias”… Y ésas son las circunstancias en las que nos movemos y a las que, en mi opinión, debemos hacer frente con humildad pero también con el suficiente coraje y rigor. Durante años el movimiento en defensa de los derechos de las personas con síndrome de Down se ha esforzado por lanzar a la sociedad este mensaje: el síndrome de Down no es una enfermedad sino una condición de la persona. Bien. Se trataba de enfatizar lo sustantivo -la persona- y de reivindicar la igualdad de oportunidades para este colectivo, haciendo ver que era una muestra más de la diversidad humana y, por consiguiente, tan valiosa como cualquier otra condición o característica. Vamos, que el síndrome de Down no era algo que hiciese que la persona valiese menos o que su vida tuviese menos importancia que la del común de los mortales. Pero la realidad suele ser más tozuda de lo que nos gustaría. Y las ideas no siempre cambian la circunstancia vital que nos rodea. Así, aun cuando la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad (aprobada por Naciones Unidas en 2006 y de obligado cumplimiento para los países firmantes, España entre ellos) reconoce en su articulado el derecho a la vida, lo cierto es que en los países industrializados (que son los que tienen las herramientas diagnósticas necesarias) en torno al 90-95 % de los fetos diagnosticados con síndrome de Down son abortados. Es el denominado aborto eugenésico. Primera contradicción. Sigamos con nuestra reflexión. Con datos, porque la buena Bioética comienza con buenos datos. Hasta hace no tanto tiempo, el síndrome de Down era considerado una enfermedad intratable. Muchos bebés morían por cardiopatías congénitas o anomalías intestinales graves; y si sobrevivían, eran frecuentemente institucionalizados y los apoyos que se les brindaba eran mínimos. Este cuadro ha cambiado radicalmente en un par de décadas, y lo normal ahora (en los países desarrollados, todo hay que decirlo) es que los niños con síndrome de Down reciban las terapias que necesitan (como cualquier otro niño), sean criados en el seno de sus familias, asistan a escuelas ordinarias, aprendan y desarrollen un trabajo, y así puedan envejecer (si bien el alzheimer precoz es un serio problema en este colectivo). Las anomalías en los distintos sistemas orgánicos se tratan de forma rutinaria. Exploraciones audiológicas y oftalmológicas, análisis de hemoglobina y de la función tiroidea, ecocardiografía dentro de la consulta cardiológica, etc. Por ejemplo, el 50% presenta cardiopatía congénita y el 12% muestra anomalías gastrointestinales: su tratamiento consiste en la reparación quirúrgica, que se realiza con éxito. Si hay problemas de refracción en la visión, se corrigen con las lentes adecuadas. Y así todo. Pero la discapacidad intelectual es un aspecto clave en el síndrome de Down. La neurocognitiva es, ciertamente, un área muy activa en la investigación clínica. El objetivo es elevar el funcionamiento intelectual de la persona, con el fin de facilitar su mejoría en las habilidades de vida independiente. En la actualidad todas las terapias van dirigidas a tratar los síntomas del síndrome de Down: no eliminan la copia extra del cromosoma 21. No existe una terapia global para el síndrome de Down, es decir, algo que elimine todos sus signos y síntomas. Y no sabemos si la habrá. Pero se está trabajando en ello. La edición genética podría suponer un salto cualitativo fundamental. Podría… pero a día de hoy es más que ciencia ficción. Por eso me extraña el planteamiento de la novela de Antonio Herrera Merchán (“Hoy, mañana, ayer”), para quien parece que todo es orégano en el monte, siendo como es científico. Mientras tanto, un equipo del University of Texas Southwestern Medical Center está trabajando en un ensayo clínico en el que se administra a la gestante fluoxetina (el principio activo del Prozac, para entendernos). Tras el nacimiento, los bebés seguirán tomando la fluoxetina hasta alcanzar los 2 años de edad. La idea es que esto va a mejorar sustancialmente el cerebro de esos niños con síndrome de Down. ¿Está éticamente justificado? La pregunta que nos hacemos es la siguiente: ¿están éticamente justificados estos intentos por “curar” el síndrome de Down, son deseables, y si lo están, bajo qué condiciones? ¿Revertir el síndrome de Down sería una buena cosa? Aquí está la segunda gran contradicción que queremos denunciar. Porque esas preguntas tienen que ver con el modelo social de la discapacidad, el paradigma que impera en este ámbito desde hace más de dos décadas y que ha posibilitado -en buena medida- los extraordinarios avances a los que antes hemos hecho mención. Mientras que el modelo tradicional consideraba la discapacidad en términos médico-biológicos e individuales, el modelo social se centra en las estructuras socio-culturales que están detrás de las barreras que existen para que las personas con discapacidad disfruten de la vida en igualdad de condiciones con el resto de la población. Esta perspectiva sugiere que si se necesita cambiar algo, no es a las personas con síndrome de Down a las que hay que cambiar sino la incapacidad de la sociedad para prestarles los apoyos necesarios. Las personas con síndrome de Down contribuyen a la diversidad humana. Este hecho debe ser considerado como algo valioso para la sociedad en su conjunto. Muchos padres de niños con síndrome de Down ven su discapacidad como una ocasión para su propio crecimiento moral y espiritual.

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Es necesario despolitizar el debate sobre la inclusión educativa

admin — Wed, 10 Apr 2019 09:15:44 +0000

Asociaciones que trabajan en el ámbito de la discapacidad intelectual, juristas, padres y profesores se han reunido este martes en la sede de nuestra Fundación en una nueva sesión del Seminario de Trabajo sobre Bioética y Discapacidad. En esta ocasión el tema objeto de debate fue Educación especial e inclusión escolar: ¿complementarias o irreconciliables? El artículo 24 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad afirma que “los Estados Partes asegurarán un sistema de educación inclusivo a todos los niveles”. El Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas alertó, en un informe hecho público el 29 de mayo de 2018, que “pese a que las estadísticas disponibles indican un porcentaje alto de inclusión educativa de personas con discapacidad, se ha perpetuado un patrón estructural de exclusión y segregación educativa discriminatorio, basado en la discapacidad, a través de un modelo médico, que afecta desproporcionadamente y en especial a las personas con discapacidad intelectual o psicosocial y a las personas con discapacidad múltiple”. Dicho Comité señalaba que “para lograr de manera práctica la educación inclusiva, es necesaria una transferencia de recursos de los centros educativos especiales hacia el sistema educativo general, permitiendo el acceso del alumnado con discapacidad en condiciones de igualdad con el resto de estudiantes, recordando que la no discriminación incluye el derecho a no ser segregado y a ser proporcionado con ajuste razonable y debe entenderse como el deber de proporcionar ambientes de enseñanza accesibles y ajustes razonable”. Y exigía “finalizar, sin demora y conforme a un calendario preciso, la adecuación normativa a la Convención”. Desde entonces, la polémica sobre este asunto no ha hecho más que crecer. El informe ha generado una gran inquietud en todos los actores implicados: padres, comunidad educativa, asociaciones que trabajan en el ámbito de la discapacidad intelectual y centros de educación especial, por la supuesta celeridad con la que, en teoría, sería realizado este cambio. Porque no todos los niños tienen el mismo grado de discapacidad ni la comunidad educativa los conocimientos suficientes para abordarla, ni los centros los mismos recursos para atenderla. Porque temas tan complejos exigen prudencia, rigor y suficiencia económica para llevar adelante las medidas acordadas. Por eso, los distintos actores afectados, tanto los que abogan por una inclusión escolar plena como los que apuestan por las bondades del modelo de educación especial, han puesto en común -en un ambiente de gran cordialidad y honda capacidad de análisis- sus puntos de vista y sus preocupaciones en el segundo seminario de trabajo organizado por la Fundación Pablo VI y dirigido por el coordinador del Observatorio de Bioética y Ciencia, José Ramón Amor Pan. Los principios sobre los que asienta el tratamiento actual de la discapacidad intelectual están claros y nadie los niega. Es en su concreción en donde surge el debate. Sobre la mesa cuestiones como: En este segundo seminario sobre Bioética y Discapacidad Intelectual han participado Cristina Gerechter, directora general del Centro de Educación Especial María Corredentora; Agustín Matía, gerente de Down España; Amalia Sanromán, de Plena Inclusión España; María José Alonso Parreño, abogada experta en asuntos de discapacidad y ex Presidenta de Aleph-Tea; Torcuato Recover, coordinador de la Red de Juristas de Plena Inclusión; Ramón Corral, Delegado en Madrid de la Fundación Aequitas; Avelina Alía Robles, Fiscal Decana del Área de Getafe-Leganés del Tribunal Superior de Justicia de Madrid; Álvaro Villanueva, Presidente de la Fundación Luchadores AVA; Jesús Avezuela, director general de la Fundación Pablo VI; María Teresa Compte, directora del Máster en Doctrina Social de la Iglesia de la Universidad Pontificia de Salamanca-Fundación Pablo VI.

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Educación especial e inclusión escolar: ¿complementarias o irreconciliables?

admin — Mon, 08 Apr 2019 07:17:43 +0000

Con el objetivo de reflexionar y arrojar luz al debate sobre la manera de adaptar el mandato de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad a la realidad española, este martes, 9 de abril, tendrá lugar en la Fundación Pablo VI el II Seminario de Bioética y Discapacidad Intelectual. Como en la primera sesión de trabajo, que tuvo lugar en el mes de noviembre, en esta segunda convocatoria participarán tanto las asociaciones que trabajan en la discapacidad intelectual como abogados y juristas especializados en la materia. Entre ellos, Agustín Matía, gerente de Down España; Amalia Sanromán, de Plena Inclusión España; María José Alonso Parreño, de la Fundación Iberoamericana Down21; Torcuato Recover, de la Red de Juristas de Plena Inclusión; Ramón Corral, de la Fundación Aequitas; y la Fiscal Decana del Área del Tribunal Superior de Justicia de Madrid, Avelina Robles. Se unen a esta nueva convocatoria la Directora General del Centro de Educación Especial María Corredentora, Cristina Gerechter, y el Presidente de la Fundación Luchadores AVA, Álvaro Villanueva. Dirigido por José Ramón Amor, coordinador del Observatorio de Bioética y Ciencia de la Fundación Pablo VI, este seminario de trabajo se realiza con el objetivo de profundizar en los problemas éticos que surgen en el trabajo en el ámbito de la discapacidad intelectual.

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