Análisis - Actualidad archivos - Fundación Pablo VI

En años hemos superado como “alumnos aventajados” a países como Holanda, al practicar la eutanasia a enfermos mentales

admin — Fri, 26 Jun 2026 10:48:32 +0000

Se cumplen cinco años de la Ley de Eutanasia y las cifras oficiales de las que hablan Gobierno y Comunidades Autónomas sitúan el número de personas que se han acogido a la ley en 1.668 personas desde su entrada en vigor, de las cuales más de un tercio, más concretamente 565, se realizaron en el año 2025. Los datos de solicitudes hablan también de un aumento sustancioso en el último año, 1.284 de ellas en 2025, casi la mitad de todo el período: han sido 3.716 solicitudes en total desde que se aprobó la ley. Unas cifras que muestran la rápida evolución de esta asistencia en pocos años, usada como recurso principalmente ante enfermedades neurológicas y oncológicas. Pero, también, y eso es lo que nos sitúa “como alumnos aventajados en la cultura de la muerte de la que hablaba Juan Pablo II”, ante problemas de salud mental, como ocurrió hace meses con Noelia Castillo. Así lo ha manifestado el coordinador del Observatorio de Bioética y Ciencia de la Fundación Pablo VI, José Ramón Amor Pan, este jueves en el programa Ecclesia al Dia de TRECE. En Holanda, primer país europeo en legalizar la eutanasia, en el año 2002, esta situación tardó años en producirse, mientras que, en España, en menos de 5, ya la estamos ofreciendo y practicando en enfermos mentales, “con una velocidad absolutamente de crucero, con sucesivas ampliaciones de la normativa legal”, advierte Amor Pan. A esto se suma la ausencia de una alternativa adecuada, que sería la de los cuidados paliativos. “Tenemos muy buenos profesionales, tanto en las unidades hospitalarias como en las unidades de hospitalización a domicilio, pero faltan muchos recursos, por lo que solo podemos llegar a un tercio de los posibles receptores”, explica. Esto significa entonces que las personas que solicitan la eutanasia “no lo están haciendo con una autonomía real”, puesto que al sufrimiento físico o mental que padecen se suma un sufrimiento existencial, emocional o espiritual por la falta de cuidados adecuados y por las dificultades de acompañamiento de las propias familias. En este sentido, el coordinador del Observatorio de Bioética y Ciencia llama a la reflexión sobre la atención que estamos prestando también como sociedad a los mayores y enfermos crónicos. “Conviene recordar que el sufrimiento no se produce solo en los últimos días de la vida, sino que se viene incubando desde hace años. Por eso, es difícil dar una estadística real de los motivos por los que se pide la eutanasia. Hay personas quizá con un dolor físico idéntico al de la cama de al lado que son capaces de tirar para adelante porque tienen un buen soporte emocional, familiar y espiritual en un sentido amplio del término”. Por eso, propone un abordaje interdisciplinar del cuidado desde aquellos entornos donde hay un gran margen de mejora: familia, entramado social y la propia Iglesia, desde donde “debemos dedicarnos con intensidad para tratar de ofrecer, desde el voluntariado y desde nuestra pastoral de la salud, ese soporte emocional de compañía y de acompañamiento para que nadie pueda pedir la eutanasia porque haya generado un dolor total más allá del dolor físico que pueda tener”. Durante su intervención, habló también de la objeción de conciencia. Aunque reconoció la protección de este derecho para aquellos sanitarios que no quieren practicar la eutanasia habló también de la discriminación que supone exigir que haya “un registro nacional de objetores de conciencia y no un registro de profesionales sanitarios que están dispuestos a participar en la práctica tanto de suicidio médicamente asistido como de la eutanasia”. Esto es, en fondo y forma, “una discrepancia ética”.

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Edición genética de embriones humanos con eficiencias de dos dígitos

admin and Dr. Lluís Montoliu — Wed, 10 Jun 2026 14:29:35 +0000

En el campo de la edición genética había un rumor en el ambiente, desde hace por lo menos seis meses, sobre la existencia de dos manuscritos preparados desde dos laboratorios referentes que habían aplicado, con sorprendente éxito, los editores de bases (las herramientas CRISPR de edición genética de segunda generación) para editar el genoma de embriones humanos, de forma eficaz, con eficiencias de dos dígitos y sin apenas efectos colaterales no deseados. Con ello se volvería a poner sobre la mesa la posibilidad, cada vez tecnológicamente más cercana, de editar genéticamente embriones humanos. Sin embargo, seis meses después de aparecer aquel rumor seguíamos sin saber nada de los dos manuscritos. Hasta esta semana pasada, el 5 de junio, en la que, de forma inesperada, la revista Nature ha decidido comentar uno de estos dos artículos científicos, que finalmente ha sido depositado en el servidor de preprints bioRxiv, proveniente del laboratorio de Dieter Egli (Columbia University, New York, EE.UU.). Este comentario en la revista Nature aparece tras un artículo publicado sobre este mismo tema por el divulgador científico Carl Zimmer en el periódico The New York Times, el pasado 4 de junio. Del otro artículo, seguimos sin saber nada todavía, aunque el rumor anticipa resultados similares a los obtenidos por Egli. Se volvería a poner sobre la mesa la posibilidad, cada vez tecnológicamente más cercana, de editar genéticamente embriones humanos. Lo primero que hay que recordar es que en el servidor de preprints bioRxiv se depositan manuscritos que todavía no han sido revisados por pares. Pero que pueden comentarse abiertamente desde la comunidad científica, como hace Nature. Incluso siendo esta revista una de las posibles destinatarias donde puede que acabe finalmente publicado este trabajo. No deja de ser inaudito este giro de guion. El laboratorio del investigador Dieter Egli en su día fue uno de los laboratorios que alertó sobre el uso de las herramientas CRISPR-Cas9 de primera generación en embriones humanos, por la gran cantidad de modificaciones no deseadas que ocurrían en otras partes del genoma, y por el gran número de anomalías cromosómicas que se detectaban. Aquel trabajo, que se publicó en la revista Cell en 2020, apareció dos años después del desafortunado experimento de He Jiankui, responsable de la edición genética de tres niñas chinas, los primeros seres humanos nacidos con su genoma editado, no solo en el gen seleccionado (aunque de forma distinta a los cambios planeados) sino en otros lugares del genoma, con consecuencias imprevisible. Ese trabajo (y otros similares que se publicaron por las mismas fechas) nos recordaban que todavía no estaban listas las herramientas CRISPR de primera generación para ser aplicadas con seguridad y eficacia sobre embriones humanos. Que no era prudente usarlas sobre embriones humanos. Sin embargo, seis años después, el paisaje parece haber cambiado. El nuevo manuscrito de Egli aplica editores de bases (en particular los denominados ABE, capaces de cambiar una A por una G en posiciones específicas de un gen) en embriones humanos redundantes, derivados de procesos de fecundación in vitro en clínicas de reproducción asistida, sobre dos genes con trascendencia biomédica: PCSK9 y HBG1/HBG2. El primero permite reducir la cantidad circulante de colesterol tras inactivarlo. Los segundos son los genes de las beta-globinas de adultos, componentes de la hemoglobina, y que aparecen frecuentemente mutados en enfermedades muy graves de la sangre como son la anemia de células falciformes y la beta-talasemia. Los resultados obtenidos son muy buenos, con una edición eficaz pero sin la presencia de anomalías cromosomales ni de grandes deleciones como se detectaban con el uso de las herramientas CRISPR de primera generación. Los investigadores siguen detectando alguna inserción o deleción puntual, de forma muy limitada, y las modificaciones en otras partes del genoma dependen siguen dependiendo de la guía de ARN que se utilice. Las eficiencias que obtienen son notables, al analizar una biopsia en blastocistos (unas pocas células, llamadas blastómeros) de los embriones microinyectados con estos editores de bases. El 76% de los blastómeros analizados tenían la modificación homocigota (en las dos copias del gen) planeada en el gen PCSK9, mientras que las mutaciones planeadas aparecían en el 52% con el gen HBG1 y en el 68% con el gen HBG2, porcentajes de éxito de dos dígitos nunca antes vistos en embriones de mamíferos, tampoco en humanos! Este es un trabajo con resultados sorprendentes que, sin embargo, alberga un peligro latente. El problema de este estudio, ciertamente interesante, es que haya alguien que decida aplicar esta técnica sobre embriones humanos obtenidos por fecundación in vitro para corregir determinadas mutaciones, derivadas de sus progenitores portadores, para luego implantar el embrión editado y esperar el nacimiento de un niño o una niña sin la patología. Sin embargo, estamos lejos todavía de ese supuesto horizonte. En parte porque en el mejor de los casos estos niños que nacerían serían mosaicos, con un porcentaje imprevisible de sus células aparentemente bien corregidas, con reducidos cambios no deseados, pero seguirían presentando la mutación en una fracción variable de sus células. Y sin olvidarnos de que esta última fase (implantación, gestación y nacimiento) sigue estando prohibida en la mayoría de países, en particular en aquellos que, como España, firmaron el convenio de Oviedo de 1997, que impide la modificación genética de nuestra descendencia. Estos niños que nacerían serían mosaicos, con un porcentaje imprevisible de sus células aparentemente bien corregidas, pero seguirían presentando la mutación en una fracción variable de sus células. Naturalmente, las críticas no se han hecho esperar. El más contundente ha sido el investigador y pionero en edición genética Fyodor Urnov (Universidad de California, Berkeley) que ha dicho irónicamente que este manuscrito de Egli ilustra «una solución en busca de un problema«, recordando que efectivamente antes de pretender editar genéticamente un embrión existen técnicas mucho más sencillas y recomendables, como es la selección de embriones tras el diagnóstico genético preimplantacional, con una biopsia (una o pocas células de un blastocisto) de cada embrión para encontrar el que no sea portador de la mutación para implantarlo. Esta es una

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El juramento de Oxford para profesionales de la IA

Prof. Dr. Alfonso Novo Cid-Fuentes — Fri, 24 Apr 2026 21:34:22 +0000

OCTAI (Oxford Collaboration on Theology and Artificial Intelligence) es un proyecto dirigido por miembros de la Facultad de Teología y Religión de la Universidad de Oxford. Incorpora, además, a empresarios, ingenieros del campo de la Inteligencia Artificial y otros representantes del mundo académico no sólo del Reino Unido sino de otros países europeos, de Asia, África y Estados Unidos. Su objetivo es desarrollar una red de expertos con el fin de abordar las realidades vocacionales de los ingenieros de IA y de los líderes corporativos, priorizando la participación de quienes aportan una dimensión religiosa a las cuestiones de la vocación y los valores, contribuyendo de este modo al debate público sobre lo que significa “ser humano” en una era permeada cada vez más ampliamente por la IA. Uno de los propósitos de reunir esta red ha sido producir lo que se ha denominado “Juramento de Oxford para Profesionales de la IA”, un conjunto de principios vocacionales para ingenieros y líderes empresariales éticamente sensibles, que está en proceso de desarrollo y promulgación. El texto se compone de dos partes: una exposición de principios y el juramento propiamente dicho. Éste, a su vez, se propone con dos fórmulas: una teísta, invocando a Dios, y otra laica. El primer principio de la declaración es el compromiso con la dignidad y el valor de toda persona humana natural, a cuyo servicio debe estar la tecnología. Se enfatiza la diferencia esencial y axiológica entre humanos y sistemas artificiales. De este modo, el documento, sin entrar en el debate sobre la posible dignidad y eventuales derechos de potenciales arquitecturas futuras de IA compleja, da por supuesta la diferencia ontológica entre humanos y herramientas, con sus consecuentes valoraciones éticas. Entre los aspectos positivos de la IA se subrayan las posibilidades para ayudar a desarrollar el conocimiento, el bienestar, la creatividad, la democracia y la cultura. Mas las personas que trabajan con ella deben asumir un compromiso ético por la veracidad y la transparencia. De algún modo, el documento reivindica la vieja máxima de que por mucho que algo sea posible técnicamente no lo convierte automáticamente en moralmente aceptable. El texto también subraya la responsabilidad de cuidar el mundo natural y de evitar desarrollos tecnológicos que puedan causar daños imprudentes o irreversibles. Esta sensibilidad ecológica enmarca el juramento en la inquietud contemporánea por la sostenibilidad y la justicia intergeneracional. Junto a ello, se reconoce explícitamente que la IA puede emplearse de modos que erosionen la atención, distorsionen la comprensión de la realidad, vulneren la privacidad o contribuyan a la pérdida de trabajos dignos, generando nuevas cargas sociales y ambientales. La declaración, aún lejos de adoptar una perspectiva tecnofóbica, advierte de sus usos dañinos y llama a una vigilancia moral constante. Respecto al juicio profesional, el texto insiste en que el trabajo con sistemas de IA exige decisiones técnicas tomadas en contextos de incertidumbre, con información limitada y bajo presiones institucionales. De ahí que reclame una reflexión ética continua sobre cómo se presentan esas decisiones a terceros y sobre las consecuencias que pueden tener para la sociedad. Esta apelación al discernimiento recuerda la tradición de las virtudes profesionales, donde la excelencia técnica no puede separarse de la integridad moral. La segunda parte del documento, el juramento propiamente dicho, traduce estos principios en compromisos personales. Se articula en torno a tres ejes: disposición, visión y responsabilidad. En el primero, el profesional promete trabajar con optimismo y cautela, cultivar la humildad y honrar la dignidad humana. En el segundo, se compromete a que su labor sea gobernable, orientada por motivaciones dignas y dirigida al bien común. En el tercero, asume la obligación de integrar la veracidad en su trabajo, ejercer la honestidad al describirlo, construir con moderación y promover condiciones que favorezcan la justicia, la paz y el cuidado del mundo natural. El juramento concluye con la promesa de mantener su integridad, ofreciendo opcionalmente una invocación religiosa o una apelación a la verdad y a la conciencia. No se puede negar la actualidad y el interés del texto, pero sin descuidar sus limitaciones. Su formulación, rica en principios, pero escasa en orientaciones operativas, corre el riesgo de quedar en un brindis al sol si no se acompaña de criterios concretos para la toma de decisiones en contextos corporativos y técnicos complejos. Además, su tono moral elevado —aunque coherente con la tradición de los juramentos profesionales— puede resultar distante para parte de la comunidad tecnológica, habituada a marcos éticos más pragmáticos y menos marcados por referencias religiosas o antropológicas explícitas. Finalmente, el hecho de que el juramento surja de un entorno académico específico, con una sensibilidad cultural y teológica particular, plantea la cuestión de su verdadera universalidad en un campo global y plural como el de la IA. Aunque no sea una debilidad del texto en sí, muchos hoy en día perciben que no basta con una declaración de intenciones, sino que habría que actuar en el plano legislativo, para evitar caer en discursos hueros. Con todo, hay que reconocer en el Juramento un recordatorio válido de que la tecnología debe ponerse al servicio del ser humano y del bien común. Al situar la dignidad humana, la verdad, la responsabilidad y el bien común en el centro de la vocación tecnológica, el documento invita a repensar la ingeniería de la IA no sólo como un ejercicio de innovación, sino como una tarea profundamente humana, que exige virtud, discernimiento y compromiso.

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Un fracaso colectivo

José Ramón Amor Pan — Fri, 27 Mar 2026 07:19:34 +0000

“Yo simplemente quiero irme en paz y dejar de sufrir”: ayer, a las seis de la tarde, la joven de 25 años Noelia Castillo veía cumplido su deseo. Esta terrible historia ha demostrado que quienes utilizábamos el argumento de la pendiente resbaladiza para oponernos a la legalización de la eutanasia no estábamos equivocados. La eutanasia empieza presentándose como algo excepcional y muy limitado, para luego normalizarlo y, poco a poco, ir ampliando los supuestos a los que se puede aplicar. Se vio en Países Bajos y se ve ahora en nuestro país: hoy termina aplicándose a personas jóvenes con problemas de salud mental y, en no pocos casos, claramente desatendidas. El caso de Noelia se remonta a 2024, cuando la joven, con paraplejia tras un intento de suicidio, diagnosticada con trastorno límite de la personalidad y trastorno obsesivo compulsivo, solicitó la muerte asistida, que fue avalada por la Comisión de Garantía y Evaluación de la Generalitat de Cataluña (hay una en cada comunidad autónoma, así como en las ciudades de Ceuta y Melilla). Su aplicación estaba prevista para el 2 de agosto de ese año, pero sucesivos procesos judiciales incoados por su padre (juzgado de Barcelona, Tribunal Superior de Justicia de Cataluña, Tribunal Supremo, Tribunal Constitucional, Tribunal Europeo de Derechos Humanos) lograron retrasarla hasta ayer. Con 13 años, tras el divorcio de sus padres, Noelia pasó a ser tutelada por la Generalitat de Cataluña y a vivir en un centro de menores hasta los 18 años. Con 21 años fue víctima de una agresión sexual múltiple, tras lo cual intentó suicidarse tirándose desde un quinto piso. “Siempre me he sentido sola porque nunca me he sentido comprendida y nunca han empatizado conmigo. Siempre he tenido problemas de convivencia. Antes de pedir la eutanasia yo veía mi mundo y mi final muy oscuro. No tenía ni objetivos, ni nada. Sí me gustaba mucho maquillarme, hacer la manicura… me gustan muchas cosas, pero no tenía ni metas y sigo sin tener. Lo veo todo muy oscuro. No tengo ganas de nada. Ni de salir, ni de comer, ni de hacer nada. El dormir se me hace muy difícil. Además, tengo dolor de espalda y de piernas. Por fin lo he conseguido y a ver si puedo descansar porque no puedo más con esta familia, con los dolores y con todo lo que me atormenta en la cabeza de lo que he vivido”, contó unos días antes en una entrevista televisiva en el programa Y ahora Sonsoles de Antena 3. Es en estas declaraciones en las que yo sustento el título de esta columna de opinión: creo, sinceramente, que no le hemos proporcionado el soporte que Noelia necesitaba, ni su familia ni el conjunto de la sociedad, y, por ello, hablo de fracaso colectivo. Y recuerdo unas palabras de Victoria Camps: “Debemos avanzar hacia una sociedad cuidadora. Una sociedad donde los más desvalidos no se sientan abandonados, una sociedad menos arrogante, en la que sus miembros, sin excepciones ni dispensas de ningún tipo, estén dispuestos a hacerse cargo de la contingencia humana en todas sus manifestaciones” (Tiempo de cuidados, pág. 52). Claramente, por sus declaraciones, Noelia se ha sentido muy abandonada. “Digámoslo, hemos crecido en muchos aspectos, aunque somos analfabetos en acompañar, cuidar y sostener a los más frágiles y débiles de nuestras sociedades desarrolladas”, escribió el Papa Francisco en el número 64 de su encíclica Fratelli tutti (Roma 2020). Lo sucedido, insisto, no es un triunfo de la libertad sino el fracaso de una sociedad que no sabe acompañar el sufrimiento. El caso de Noelia, en mi opinión, no es para celebrarse como un progreso social y moral sino para llorar como un estrepitoso fracaso colectivo. En la entrevista mencionada, dijo algo que a mí me heló la sangre: “No me gusta nada por qué camino va la sociedad, el mundo, yo prefiero desaparecer. Va cada vez a peor”. El preceptivo informe médico-forense avaló que sus padecimientos son graves, crónicos, constantes e imposibilitantes, además de no existir posibilidad de mejora, requisitos que la ley prevé para que la eutanasia pueda aplicarse. Me parece mucho decir que “no existe posibilidad de mejora”. ¿Conocen dichos forenses la estimulación magnética transcraneal repetitiva, los buenos resultados que está dando y, sobre todo, la evidencia científica que permite soñar con éxitos mayores en el corto plazo? ¿Se le aplicó o por lo menos se le ofreció a Noelia este recurso terapéutico? Recordemos que se trata de un procedimiento no invasivo que utiliza pulsos magnéticos para modular la actividad neuronal en áreas específicas del cerebro. Es indoloro y seguro (pocos efectos secundarios, y los que ocurren suelen ser leves y transitorios). Está indicado en los casos de depresión que no responden a otros tratamientos (antidepresivos, psicoterapia), en el trastorno obsesivo-compulsivo, en el trastorno de estrés postraumático y también para reducir el dolor crónico (como el dolor neuropático y la fibromialgia). Apuntes finales ¿Se puede estar por la prevención del suicidio y, a la vez, por la promoción de la eutanasia? Recordemos que la urgencia de actuar para prevenir los suicidios ha sido reconocida y priorizada al más alto nivel, como subraya la Organización Mundial de la Salud. Así, la reducción de la tasa de suicidios es un indicador de los Objetivos de Desarrollo Sostenible de las Naciones Unidas (el único relativo a la salud mental), el Programa General de Trabajo de la OMS y el Plan de Acción Integral sobre Salud Mental 2013-2030 de la OMS. En 2014 la OMS publicó su primer informe mundial sobre esta cuestión, titulado, precisamente, Prevención del suicidio: un imperativo global. El objetivo declarado era el de aumentar la sensibilización respecto de la relevancia del suicidio y los intentos de suicidio como problemas de salud pública, así como la necesidad de priorizar al máximo su prevención en los programas mundiales de salud pública. Además, con este informe se procuró alentar y ayudar a los países a elaborar o reforzar estrategias integrales de prevención del suicidio en el marco de un enfoque multisectorial

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Quo vadis, humanitas?

José Ramón Amor Pan — Fri, 13 Mar 2026 07:13:46 +0000

La Comisión Teológica Internacional ha publicado Quo vadis, humanitas?, un documento que reflexiona sobre el futuro de la humanidad en un contexto marcado por la aceleración tecnológica, la inteligencia artificial, la crisis ecológica y los cambios culturales de nuestro tiempo. El texto busca ofrecer una mirada cristiana sobre estos desafíos y situarlos en el horizonte de la dignidad humana, la vocación y la responsabilidad compartida. Ofrecemos el análisis del coordinador del Observatorio de Bioética y Ciencia de la Fundación Pablo VI, José Ramón Amor Pan. No es un texto improvisado. Resultado oportuno. Y tiene una fundamentación muy seria y relevante. Se enmarca en la conmemoración del 60 aniversario de la Gaudium et spes del Concilio Vaticano II. Busca promover un humanismo integral y solidario (n. 7). Se orienta en positivo hacia una propuesta teológica y pastoral de la vida humana entendida como vocación (n. 18). El subtítulo, pensar la antropología cristiana ante algunos escenarios futuros de la humanidad, refleja a las mil maravillas el sentido del texto: estamos implicados en una exploración nueva del misterio del ser humano en cuanto tal (n. 5). Y es que los desafíos de la biotecnología, de la robótica y de la inteligencia artificial, y también los que plantea el imaginario cultural dominante, ponen en cuestión la experiencia elemental que el ser humano tiene de sí mismo. El primer capítulo está dedicado a la noción de “desarrollo” porque, señala la Comisión, en cualquier acepción en que se la considere, esta categoría implica una comprensión axiológica y antropológica a partir de la cual se puede juzgar si un ideal cualquiera conlleva progreso o retroceso. Late en su corazón la idea de desarrollo humano integral que ya expresara Pablo VI en Populorum progressio, santo y seña de toda la Doctrina Social de la Iglesia desde entonces. El núm. 51 me parece especialmente esclarecedor: “El impacto de la transformación antropológica vinculada al desarrollo científico y tecnológico deja huellas sin duda en el imaginario social de la cultura de masas, pero alcanza su expresión más fuerte en los movimientos del transhumanismo y del posthumanismo. El estudio de los mitos elaborados por la cultura de masas respecto al futuro de la humanidad (ciencia ficción, distopías) y el análisis crítico de los principios fundacionales de los movimientos transhumanista y posthumanista desvelan el significado y el alcance de los cambios antropológicos en curso”. El capítulo segundo (La vida como vocación: la persona humana como actor en la historia) abarca los números 63 a 105. Se parte de una idea clave en todas las antropologías del siglo XX: el ser humano es un sujeto histórico y cultural, capaz de transformar la naturaleza, de cultivar su humanidad y de dar un significado a la historia (n. 65). ¿Por qué resulta nuclear esta idea? Porque, como se dice en el documento, en la actualidad se advierte una pérdida del sentido de la historia y una reducción de la experiencia al instante fugaz, con una concentración ambigua en el hoy (n. 68). Me parece muy valiente la afirmación del núm. 71: “Muchas de estas situaciones son fruto de una economía globalizada que favorece un único modelo cultural masificado, en el que los poderes fuertes se consolidan y protegen sus propios intereses a expensas de las culturas más débiles”. En este capítulo se reflexiona también sobre el espacio (no el sideral sino el que habitamos en esta tierra), de cómo la transformación de la movilidad repercute en la experiencia humana de ese espacio y cómo la mera organización global del espacio no nos vuelve más hospitalarios y abiertos a los otros. Vienen a continuación unos números dedicados a las relaciones y sentido de pertenencia, a la intersubjetividad. De ahí destaco, sobre todo, la siguiente afirmación: “La familia, al ser comunidad originaria, encuentra en el niño –propiamente en el hecho de que se recibe y llega a la conciencia de sí mismo a través del don sonriente de los padres– una realización particularmente significativa de la existencia humana que ningún transhumanismo o posthumanismo puede olvidar” (n. 87). Se recupera la noción de pueblo, en su doble significado secular y religioso. También el valor de la tierra, entendida como el lugar simbólico de una cultura y de una identidad de pueblo. Frente a un modelo de la persona sin vocación, el documento considera que esta existencia personal, que se sitúa en una historia, en un tiempo y en un espacio concretos, que se despierta a la conciencia de sí misma en el seno de unas relaciones que manifiestan la pertenencia que la precede y la fundamenta, encuentra su significado pleno y radical en una interpretación de la vida como vocación. Efectivamente, “la existencia de cada ser humano se comprende bien cuando se reconoce que es fruto del amor creador del Padre, según el dinamismo de una llamada a la vida y a la felicidad. Todo ser humano viene a la vida porque ha sido pensado y querido por Dios, que lo amó incluso antes de formarlo en el seno materno (cf. Jer 1, 5; Is 49, 1.5; Gal 1, 15). Esta vocación divina explica en su raíz el misterio de la vida del ser humano, como misterio de predilección y de gratuidad absoluta. Por ello, el ser humano, aunque sea finito, no queda aprisionado en la mera dimensión creatural y ninguna definición puede capturarlo ni agotarlo por completo. El amor eterno del Padre excluye que la existencia de las personas sea fruto de la necesidad o del azar: cada existencia humana tiene un valor infinito en sí misma. Se entiende desde esta perspectiva que el ser humano no pueda ser sometido a ninguna medida exclusivamente de orden político, económico o social que disminuya su dignidad infinita” (n. 100). El tercer capítulo lleva por título “el don de la vida y de la comunión ante diferentes escenarios sobre el futuro de lo humano” (nn. 106-127). Es la parte del documento que me ha resultado menos interesante, a pesar de ser, en mi opinión, la que podría haber sido la aportación más valiosa del texto. Me llama la atención, positivamente, la reflexión

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El 80 % de las sedaciones a personas mayores con cuadros complejos en las urgencias de los hospitales se hace sin justificación

Sandra Várez González — Mon, 26 Jan 2026 08:22:55 +0000

El geriatra Miguel Ángel Vázquez, miembro del comité ético y científico del observatorio de Bioética y Ciencia de la Fundación Pablo VI, advierte del recurso generalizado a la sedación en personas mayores con cuadros complejos en las urgencias de los hospitales: “hay que denunciar la situación de desprotección y vulnerabilidad específica que tienen las personas mayores por la falta de geriatras y por los criterios de eficiencia. Nadie es tan viejo que no pueda vivir un año más”. Desde que en el año 1978 la geriatría fuera reconocida oficialmente como especialidad médica, se ha dicho de ella que es la profesión de futuro. No es de extrañar en unas sociedades sumidas desde hace décadas en un proceso progresivo de envejecimiento, con un 21 % de la población mayor de 65 años, según datos del INE; un 6,1% por ciento, mayor de 80; y cerca de 650 mil con edades superiores a los 90 años. Sin embargo, a pesar de su casi medio siglo de vida, la consolidación de esta disciplina sigue siendo una asignatura pendiente, hasta el punto de que los propios geriatras se preguntan si alguna vez llegará su presente. Es decir, si de verdad llegará el momento de que la geriatría esté entre las prioridades de un sistema sanitario sometido a la saturación y a un planteamiento cada vez más técnico. Atender a una persona considerada mayor implica mucho más que pensar en cómo paliar las dolencias que se le presentan, sino seguir tratándola, aun en su dependencia y deterioro físico o cognitivo, como una vida que merece la pena ser vivida. Así lo explica el doctor Miguel Ángel Vázquez Vázquez, geriatra, profesor en la Universidad de Vigo y miembro del comité ético y científico del Observatorio de Bioética y Ciencia de la Fundación Pablo VI. Su experiencia como médico en esta especialidad sanitaria le ha llevado a trabajar dentro y fuera de España como consultor y asesor sobre salud y envejecimiento. Y es, desde esa inmensa experiencia, desde la que constata las enormes carencias que existen en la atención sanitaria y social a las personas mayores, no solo por la falta de recursos, sino por un modelo basado en la eficiencia. P.- Miguel Ángel, las proyecciones del INE apuntan a que en 2050 la población mayor podría llegar al 30% y que cada vez viviremos más años. Se estima que pasemos de 11 mil a 109 mil centenarios en ese mismo. ¿Podría considerarse, en este sentido, que la medicina geriátrica es la medicina del futuro? R.- En primer lugar, hay que decir que en geriatría el sentimiento vocacional tiene que ser todavía más poderoso que en otras disciplinas. Y, sí, se dice de ella hoy que es el futuro, pero también se decía en el año 85 cuando yo empecé. Esto es bueno, pero habría que pensar cuándo es el presente; porque, por desgracia, las personas mayores no preocupan demasiado a la sociedad, ni a las más desarrolladas ni a las que están en desarrollo. Lo vimos recientemente en la pandemia del COVID-19. Si, en vez de haber muerto en España en un solo año ─el 2020─ 163.000 personas, según datos de la revista Lancet, hubieran muerto 1.000 niños, probablemente hubiera sido la mayor tragedia de esta sociedad y estoy seguro de que hubieran pedido responsabilidades civiles. P.- La mejora de la calidad de vida ha hecho cambiar el concepto de lo que es una persona mayor. ¿A qué nos estamos refiriendo con personas mayores para la atención médica? R.- La pregunta es pertinente porque en geriatría se distingue muy bien entre lo que es persona mayor y lo que llamamos paciente geriátrico. Persona mayor en el mundo desarrollado es aquella de 65 y más años, o de 60 en adelante en los países en desarrollo. Sin embargo, cada vez vivimos más, ─hay en España casi 20.000 centenarios─ por lo que el concepto de lo que se considera persona mayor ha ido cambiando. Otra cosa diferente es el paciente geriátrico. Se trata de una persona mayor, generalmente de 80 años o más, que tiene varias enfermedades a la vez y que interaccionan entre ellas (una insuficiencia cardíaca que afecta al riñón, que además afecta al riego sanguíneo y a nivel cerebral, que toma muchos medicamentos, etc.). Esta situación suele estar asociada a un problema social: escasez de apoyo familiar, una condición de vida socioeconómica mala y una situación de rechazo por tener deterioro cognitivo o sensorial. En este sentido, los geriatras nos movemos no solo en el mundo sanitario, sino también en el social. P.- En la pandemia se situó a las personas de más de 65 en el rango de las personas vulnerables. No sé si eso influyó en el cambio del concepto de persona mayor a ojos de la sociedad y la forma en la que tiene ésta tiene que ser tratada. ¿Se han acentuado las connotaciones negativas asociadas a la edad y su plenitud? R.- La edad no es más que un número. Hay pacientes de 70 años que tienen peor calidad de vida que pacientes de 90 años o de 100. La edad no es determinante, es un factor de riesgo como lo puede ser la hipertensión arterial, pero eso no significa que todos los pacientes con hipertensión arterial tengan mala calidad de vida. Y lo mismo ocurre con las personas que tienen 90 años o más. En este sentido, hay un dicho popular que dice que nadie es tan viejo que aún no pueda vivir un año. Los geriatras vamos un poco más allá y decimos que nadie es tan viejo que aún no pueda vivir un día. Porque ¿qué derecho tenemos nosotros a decidir si los días son importantes para otra persona o no lo son? ¿Con qué criterio? ¿Vale menos el día de una persona de 90 años que el de alguien de 70? “Una persona con demencia puede vivir bien y disfrutar de la vida cada día: puede sentir emociones, reír, cantar o bailar. Es decir, que el hecho de no tener

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Fundación Pablo VI y Fundación Astier Centro San José reclaman autonomía frente a capacitismo en el día de las personas con discapacidad

admin — Wed, 03 Dec 2025 15:38:57 +0000

La Fundación Pablo VI se une a la Fundación Astier Centro San José en el día de las personas con discapacidad, para mostrar cómo es posible superar el paternalismo y el capacitismo en el ámbito de la discapacidad intelectual, mediante el desarrollo de apoyos que garanticen, además de su autonomía, el acceso a la igualdad de oportunidades, la justicia y la beneficencia. Es, precisamente, su autonomía y su independencia lo que se promueve desde el trabajo de esta institución que, desde el año 1892, acompaña a mujeres adultas con discapacidad intelectual en todo su proceso vital. Desde el respeto a su dignidad y libertad, se las asiste en sus necesidades básicas, afectivas y sociales, pero también se potencia su capacidad y sus facultades con el fin de que puedan llevar una vida lo más autosuficiente y digna posible, como un paso fundamental para que la sociedad cambie su mirada hacia ellas y las valore como personas con pleno derecho que sólo necesitan ciertos apoyos. Con este paradigma de atención, el Centro San José de la Fundación Astier ha comenzado un ambicioso proceso de transformación de su residencia para crear el proyecto Villa Delta. Se trata de un plan que convertirá su residencia para 150 mujeres en 9 pequeños hogares autogestionados, dependiendo de sus facultades y grado de autonomía. El desayuno, la limpieza, la organización, la logística y los propios ritmos de ocio serán gestionados por ellas mismas, con los apoyos que se requieran en función del grado de dependencia. Un plan que, en su primer año de puesta en marcha en dos de los nueve hogares proyectados, ─cuentan con habitaciones individuales o dobles con baño dentro, un pequeño office y un salón─ ha demostrado que el desarrollo de las capacidades y la autonomía de las personas con discapacidad no es solo posible, sino una realidad. Carlota, Matilde, Paloma, Fátima y una decena más de estas mujeres manifiestan, con su vivencia diaria, lo que significa la independencia, la intimidad, el crecimiento y la autorrealización personal y vital, tomando, a la vez, sus propias decisiones sobre la gestión de su trabajo y su tiempo de ocio. Con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, la Fundación Pablo VI y la Fundación Astier buscan mostrar, a través de la exposición “Con mucha cara y con mucho arte” y este vídeo, cómo es posible superar el paternalismo y el capacitismo. En palabras de su director general, Borja Lucas, “cuando la sociedad cambie la mirada hacia lo que sí pueden hacer frente a lo que no, será un camino de vida normalizada, en el que no serán personas con discapacidad, sino que, sobre todo, serán personas”.

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“Espiritualidad sin barreras: un derecho de todos”

Elisa María Pérez Avellán — Mon, 27 Oct 2025 15:27:36 +0000

El 23 de octubre de 2025 se celebró en la Universidad Pontificia Comillas una jornada pionera en la que se reflexionó y reivindicó la atención a la dimensión espiritual de las personas con discapacidad intelectual. Y es que la espiritualidad es una dimensión esencial del ser humano. Va más allá de la religión: es la búsqueda de sentido, la conexión con uno mismo, con los demás y con lo trascendente. Es un espacio interior donde florecen valores como el amor, la esperanza, la gratitud y la compasión. Por eso, la espiritualidad no es un lujo ni una opción reservada a unos pocos, sino un derecho fundamental que debe ser reconocido y garantizado para todas las personas, incluidas aquellas con discapacidad intelectual. Más de 150 personas participaron en esta iniciativa organizada e impulsada por Casa Santa Teresa, Fundación Astier Centro San José, Fundación Gil Gayarre y el Instituto Universitario de la Familia de la Universidad Pontificia Comillas, y que contó con la colaboración de Plena Inclusión Madrid. La inauguración corrió a cargo del rector de la Universidad, el P. Antonio Allende SJ, de la directora del Secretariado de evangelización de la Conferencia Episcopal Española, María Granados y del presidente de Plena Inclusión Madrid, Tomás Sancho. Todos ellos señalaron la relevancia y pertinencia de abordar este tema, a fin de que todas las personas puedan vivir en plenitud. La Jornada nació con el propósito de visibilizar, reflexionar, escuchar y poner en el centro a las personas con discapacidad intelectual en el reconocimiento de su derecho a vivir y desarrollar la espiritualidad. Un derecho que tantas veces se ignora, ya que, como indicó la profesora de la Universidad Pontificia Comillas, Ana Berástegui, se ha primado la atención a otras necesidades situadas en la parte inferior de la pirámide de Maslow. Sin embargo, lo que se propone es ir más allá de esta jerarquización y situar como una necesidad transversal a la espiritualidad. Según Martín Velasco (2013), podríamos definir la espiritualidad como: «La forma de vida de personas que basan la comprensión y la realización de sí mismas en una opción fundamental por valores o realidades de alguna manera trascendentes, capaces de dar sentido a sus vidas». Ésta es una dimensión universal e inherente a toda persona que le ayuda a vivir una vida con sentido, que fuente de resiliencia y permite afrontar las preguntas existenciales. En el marco de la religión católica, según el Catecismo, espíritu significa que el hombre está ordenado desde su creación a un fin sobrenatural, y que su alma es capaz de ser sobreelevada gratuitamente a la comunión con Dios. Por tanto, la persona con discapacidad intelectual, en tanto persona humana, también tiene esta dimensión y está en su derecho de desarrollarla y cuidarla, para vivir espiritualmente, siendo también su alma capaz de ser sobreelevada, entrando en relación con el Misterio. El reconocimiento de la espiritualidad empuja a una atención integral de la persona y al respeto de su dignidad originaria. La clave relacional se subrayó como un aspecto fundamental del desarrollo y vivencia de la espiritualidad. En esta línea, Ana Berástegui expuso que cada persona tiene su propio lenguaje para relacionarse, para comunicarse tanto con los demás como con Dios o esos fines últimos trascendentes. Por consiguiente, hemos de ser capaces de saber reconocer cómo también las personas con discapacidad intelectual tienen, al igual que el resto, sus formas y lenguajes con los que se comunican con el Misterio. Desde esta perspectiva, a cargo de la religiosa guaneliana Michela Carrozzino, profesora universitaria emérita y actual directora del centro ocupacional y residencial Casa Santa Maria della Provvidenza (Roma), en el que viven más de 150 personas con discapacidad, se abordó el acompañamiento espiritual. A partir de la propuesta pedagógica de san Luis Guanella (1842-1915), hizo énfasis en ciertos aspectos que han de ser tenidos en cuenta en aras de una auténtica atención al derecho a la espiritualidad de todas las personas. En primer lugar, no es la persona con discapacidad intelectual la que ha de adaptarse a la relación del acompañamiento, sino que la relación ha de ensancharse para ser capaz de acoger a la otra persona con sus propias formas de comunicación y tiempos. Desde esta lógica, hemos también de aprender a ir más allá de la inclusión. El otro, tenga discapacidad intelectual o no, es parte de la misma familia humana. La persona con discapacidad no es alguien a quien nosotros incluyamos, sino que es una persona con la que ampliar nuestra relación, aprender a compartir la espiritualidad y caminar juntos, aprendiendo mutuamente los unos de los otros. Igualmente, se instó, en continuidad con lo expuesto por la profesora Berástegui, a aprender a reconocer la capacidad que tienen las personas con discapacidad de vivir espiritualmente y de cómo éstas, cada una con su lenguaje, se relacionan con Dios. Por último, se indicaron una serie de cuestiones de carácter didáctico que pueden ayudar a favorecer esta dinámica de acompañamiento. Uno de los objetivos de la jornada era compartir buenas prácticas y experiencias. Por ello, Jorge Úbeda, de Fe y Luz, expuso cómo se ha trabajado la adaptación de la práctica de los Ejercicios Espirituales, a las personas con discapacidad. Por otro lado, Fernando Javier Alfonso, de Ciudad San Juan de Dios, explicó la propuesta que hacen de acompañamiento con las familias. En el caso de Mireya Gómez, directora técnica de la Fundación Gil Gayarre, narró, desde su dilatada experiencia profesional, la importancia de tener presente la dimensión espiritual en el acompañamiento ante el final de la vida. A nivel más catequético y didáctico sor Elisete Elegeda, religiosa guaneliana y responsable de Pastoral de Casa Santa Teresa, contó cómo GodlyPlay, que se inspira en los principios pedagógicos de Montessori, permite que todas las personas puedan ahondar en su espiritualidad. En esta misma línea, se presentó, por parte de Tamar Arenas, el trabajo que se está haciendo desde la Sociedad bíblica para hacer accesible la Palabra de Dios a todos, a través de la lectura fácil. Finalmente, Isabel Cano y José Luis Montejo compartieron la riqueza e importancia de

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¿Cuándo se celebra el Día Mundial de los Cuidados Paliativos y cuándo se debería celebrar?

Elia Martínez Moreno — Wed, 08 Oct 2025 09:26:42 +0000

El Día Mundial de los Cuidados Paliativos se conmemora cada año el segundo sábado de octubre para reivindicar el desarrollo de la atención paliativa como un derecho universal. Este año, el lema elegido es Cumplir la promesa: acceso universal a los cuidados paliativos, tal y como estableció la Organización Mundial de la Salud en su única resolución independiente sobre esta prestación, aprobada en la Asamblea Mundial de la Salud de 2014. Garantizar el acceso universal a los cuidados paliativos exige una profunda reflexión. Tenemos celebración de “días mundiales” por cada enfermedad. Si uno está atento, en esas efemérides generalmente hablamos de futuro, de promesas de curación, de avances… y olvidamos que parte esencial de esas enfermedades será atenderlas cuando ya no se puedan curar. ¿Debiéramos celebrar el Día Mundial de los Cuidados Paliativos el mismo día que celebramos el Día Mundial del Cáncer de Mama? Debiéramos. Al menos recordarlo. Debiéramos porque las pacientes con cáncer de mama que atraviesen una fase avanzada de la enfermedad cambian. Presentan, para empezar, probablemente una carga sintomática altísima y sufren emocionalmente, socialmente, espiritualmente… Se afectan todas las dimensiones, no del cáncer de mama, sino de la paciente que padece el cáncer de mama. Necesitan algo adicional a los “avances”: necesitan ser cuidadas. ¿Debiéramos celebrar el Día Mundial de los Cuidados Paliativos el mismo día que celebramos el Día Mundial del Alzheimer? Debiéramos. Sería conveniente poder cuidar con exquisitez a aquel paciente que ha perdido la memoria, pero no la dignidad (inherente a la persona) y a sus agotados cuidadores. Y para hacerlo bien, hay que pensar cuando aún podemos dialogar con el paciente. Escuchar sus deseos y preferencias y trazar el itinerario hacia donde quiere dirigir el final de su vida para cumplir sus deseos. Se llama planificar, y exige tiempo y conocimientos. Exige hacer cuidados paliativos. ¿Debiéramos celebrar el Día Mundial de los Cuidados Paliativos el mismo día que celebramos el Día Mundial de la Insuficiencia Cardiaca? Quizá ese día debamos acordarnos de los pacientes que no pudieron ser trasplantados de corazón, que recibieron tratamientos fallidos, que ingresan dos veces al mes y van bajando un escalón en funcionalidad en cada ingreso. Y padecen. Padecen mucho porque se les hinchan las piernas, no pueden respirar bien, ni andar casi nada y necesitan dormir con varias almohadas. Garantizar el acceso universal a los cuidados paliativos exige más recursos y asegurar el reconocimiento de los cerca de 4.000 profesionales que trabajan en este ámbito en España. La atención paliativa debiera formar parte de la cobertura sanitaria universal en todos los niveles del sistema de salud y en todas las patologías cuando son incurables, siguiendo el mandato de la Organización Mundial de la Salud. Sin embargo, en nuestro país persisten profundas desigualdades territoriales que impiden alcanzar este mandato de la OMS. Entre ellas, importantes diferencias en la organización de los recursos disponibles y en la formación de los profesionales, condicionantes que, en muchos casos, dificultan o limitan la atención que reciben miles de personas con enfermedades graves y sus familias. Actualmente, cerca de 4.000 profesionales trabajan en este ámbito de la atención sanitaria en España, donde existen alrededor de 500 equipos específicos de Cuidados Paliativos, menos de la mitad del estándar establecido por la European Association for Palliative Care, que recomienda al menos dos equipos especializados por cada 100.000 habitantes. Estos datos anticipan parte del contenido del informe que en estos momentos elabora SECPAL desde el Observatorio de Cuidados Paliativos, constituido con el apoyo de la Fundación Dignia y que permitirá obtener este mismo año una radiografía completa de la situación de la atención paliativa en España y de las inequidades existentes en nuestro país, donde entre 300.00 y 370.000 personas precisan cuidados paliativos cada año. De ellas, alrededor de 135.000 presentan necesidades complejas que requieren la intervención de un equipo específico de Cuidados Paliativos. Sin embargo, en el conjunto del país, solo un 40% de los pacientes que requieren cuidados paliativos especializados los reciben, aunque este porcentaje varía significativamente según el territorio. En consecuencia, miles de ciudadanos que afrontan una enfermedad avanzada o que se encuentran en la fase final de su vida siguen sin acceder a una asistencia paliativa integral que garantice su bienestar y el de sus familias hasta el último momento. La “promesa” de garantizar un acceso universal a los cuidados paliativos solo podrá cumplirse si se incrementa el número de profesionales y se les dota de una formación homogénea y estandarizada ya desde el pregrado, desde las Facultades de Ciencias de la Salud, donde esta disciplina sigue ausente en la mayoría de los programas formativos de las distintas titulaciones. Y acreditar y crear la especialización, algo beneficioso para todos. Igual de necesario es crear más servicios orgánicos con plazas específicas de cuidados paliativos para dar respuesta a las necesidades paliativas que, por su complejidad, no es posible abordar desde la atención primaria. En sintonía con el lema del Día Mundial, desde SECPAL se insta a los gobiernos, a los legisladores y a los responsables sanitarios a implementar estrategias dirigidas a incorporar los cuidados paliativos en todos los niveles del sistema de salud, desde la atención primaria hasta la especializada, y en todos los grupos de enfermedades. Se insta a reconocer la importancia de los cuidados paliativos como un conocimiento transversal en todas las especialidades médicas porque, además, fortalece la eficiencia del sistema sanitario, garantiza la continuidad de la atención, reduce hospitalizaciones innecesarias y costes asociados y mejora los resultados en los pacientes, incrementando su calidad de vida. Por eso, quizá cuando celebremos el Día Mundial del Cáncer de Pulmón, además de obnubilarnos con los grandiosos avances de la ciencia y la tecnología, toca no volver la espalda a la realidad global de los pacientes que, ante todo, necesitan verse cuidados como personas.

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Trump y el paracetamol: mala ciencia, peor política

Felipe Trillo Taboada de Zúñiga — Tue, 30 Sep 2025 10:35:26 +0000

“Este hombre, por una parte, cree que sabe algo, mientras que no sabe [nada].Por otra parte, yo, que igualmente no sé [nada], tampoco creo [saber algo].”(Apología de Sócrates, Platón) Nadie se lo pidió. No hubo un requerimiento de ningún comité científico, ni del parlamento. Fue todo a iniciativa del gobierno de los EEUU. El pasado 22 de septiembre, Donald Trump convocó a la prensa en el salón Roosevelt de la Casa Blanca para anunciar “nuevas y audaces medidas” para “confrontar la crisis del autismo” (1). Lo acompañaron los más altos cargos en salud del país, además de niños autistas y sus familias. Todos hablaron, pero Trump abrió y cerró la comparecencia. En primer lugar, la exposición de motivos. Fundamentalmente: el interés personal de Trump hacia el tema, y el “problema de salud pública que supone el ascenso meteórico del autismo”. Sobre prevalencia: “Solía ser de 1 entre 20.000 personas. De ahí pasó, hace solo unos 18 años, a 1 entre 10.000. Hoy en día se estima que tiene autismo 1 entre 31 niños. Incluso más, si hablamos de niños varones. En California – por algún motivo- hay tasas de 1 de cada 12 niños varones”. Este aumento sería, en palabras del propio Trump y del secretario de Salud Robert F. Kennedy Jr., demostrativo de una “epidemia”. También se mencionó, como motivo para tomar cartas en el asunto, la frustración hacia el colectivo médico-científico, a quien se le recriminó pasividad y falta de eficiencia. Trump trajo sus soluciones. Estas serían: espaciar las vacunas en la primera infancia, retrasar la vacuna de la hepatitis B a los 12 años (“es una enfermedad de transmisión sexual, ¿qué sentido tiene vacunar a niños?”) y, por supuesto, la “bomba” que motiva este artículo: Trump recomendó no tomar paracetamol durante el embarazo y evitar dárselo a los niños de forma rutinaria, por ejemplo tras una vacuna. “No tomen paracetamol. Simplemente no lo tomen. No hay ningún riesgo”. Es el resumen más respetuoso que podría escribir sobre la comparecencia. Pero hubo mucho más. De Trump: “Hay comunidades que no se vacunan ni toman paracetamol que no tienen autismo, como los amish”. De Kennedy: “Algo así pasa en Cuba, bueno, es un rumor”. De Martin Makary, presidente de la Food and Drug Administration (FDA): “La fiebre es la manera natural con que el cuerpo se defiende de la infección”. También se instrumentalizó el eslogan Believe Women: “Hay mujeres que están convencidas de que una vacuna provocó el autismo de sus hijos, pero a ellas no las queremos creer” (Kennedy). Destacó mucho en todo el acto el gusto por la acción, por lo audaz (bold actions). Y, ya hacia el final, una guinda marca de la casa: cuando una periodista explica a Trump que el Colegio de Obstetricia y Ginecología de los Estados Unidos recomienda usar paracetamol en el embarazo, el presidente (¡presidente!) del país la despachó diciendo “son elestablishment”. Cuando a los historiadores del futuro les toque estudiar esta época que vivimos, es bien seguro que tendrán que analizar el fenómeno de la desinformación. Uno de los daños colaterales de la era de la información es que existe demasiada, o al menos demasiada para ser correctamente analizada. Los datos crudos llegan al mismo tiempo a los expertos y a los ignorantes, y los segundos son siempre los más rápidos en tirar conclusiones, y en vociferarlas. Para empezar: es de una total y absoluta falta de rigor hablar de prevalencia del autismo sin dar una definición del trastorno, ni explicar los cambios en criterios diagnósticos y métodos de detección que se han dado en los últimos años. Una definición oficial y aceptada de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) sería: “condición del neurodesarrollo que provoca algún grado de dificultad en la interacción social y la comunicación, patrones atípicos de actividad y comportamiento; por ejemplo, dificultad para pasar de una actividad a otra, gran atención a los detalles y reacciones poco habituales a las sensaciones.” (2) Es decir, el antiguo “diagnóstico de autismo” es, bajo el paradigma moderno, una pequeña parte del actual espectro autista. Por lo tanto, comparar los “diagnósticos de autismo” de 1990 con la actual “inclusión en el espectro” supone un clamoroso error de interpretación. El TEA, como cualquier otra condición médica, no puede ser analizado sin examinar los condicionantes sociales que favorecen su detección. La inclusión en el espectro comienza con la observación del comportamiento de los niños por parte de padres y maestros; por tanto, es mucho más frecuente en contextos sociales de riqueza y modernidad, que puedan centrarse en la infancia (como California…). Pensemos en un niño que presenta pequeños problemas para comunicarse: la probabilidad de ser incluido en el espectro de TEA será mucho mayor si es hijo único en una pudiente familia californiana, que, pongamos, si pertenece a una fratría de ocho de una familia amish en Utah, o de una familia cubana. Comparar la prevalencia de autismo de un escenario con otro es, de nuevo, un clamoroso fallo científico. Habida cuenta de lo anterior, cualquier característica que acompañe a la vida de una familia nuclear del primer mundo (como tratar la fiebre y el dolor durante la gestación) podría mostrar correlación estadística con la inclusión del hijo en el espectro autista. Pongamos: viajes del padre en avión, o uso de cosméticos por la madre. Pero el objetivo de los estudios observacionales no es el de relacionar datos inconexos, sino el encontrar relaciones causales que hemos sospechado previamente de forma razonada, expresada mediante una hipótesis plausible y comprobable. De lo contrario, lo más probable es que nos hallemos ante una correlación espuria (causada por una tercera variable no controlada), como aquel ejemplo en que el consumo de helados aumentaba los ahogamientos en las piscinas. Efectivamente, existen estudios publicados que han analizado una posible correlación entre exposición prenatal a paracetamol y desarrollo de autismo por el niño (3,4), pero todos ellos han sido fuertemente criticados y refutados por incurrir en fallos metodológicos y sesgos de confirmación (5). Por ejemplo, ninguno de ellos evaluó la tercera variable más evidente: ¿por qué la madre tomaba paracetamol? ¿no sería más

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