Escuchar en boca de tu médico las palabras “tienes cáncer” produce una situación estresante en el paciente en la que las emociones son difíciles de manejar. En ocasiones, la labor de mediación de un profesional de la salud mental entre médicos y enfermos oncológicos es imprescindible para que la comunicación fluya. Marcos Calvo es psicólogo de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) en la provincia de Valencia. Además, imparte la asignatura “Una oncología emocionalmente inteligente” en el curso Bioética y oncología de la Fundación Pablo VI.  

¿Cuáles son los principales beneficios que se pueden derivar de una buena atención, de un buen acompañamiento a un paciente oncológico?

Una buena comunicación es fundamental para poder llegar a entender qué es lo que se está manejando en una situación concreta límite de una persona enferma desde el punto de vista de la calidad asistencial. Por un lado, la calidad de vida de los enfermos tiene mucho que ver con el manejo de sus emociones y con el sentido que tiene en su vida lo que le está sucediendo. Y luego, por ejemplo, para poder cumplir bien los tratamientos y no cometer errores. Para todo esto hay que tener muy en cuenta las emociones. Voy a poner un ejemplo muy sencillo.

Se estima que en la información que sucede en una primera consulta, donde a una persona se le informa que tiene un tumor que es maligno, entran dos agentes que son el profesional sanitario y el propio enfermo. Aproximadamente el enfermo se va de esa conversación con un 10% de la información proporcionada. ¿Por qué? Porque la emoción del miedo interfiere en cómo recibe la información que se está proporcionando. Es fundamental para un sanitario saber dar la información dependiendo de la persona que tiene enfrente. Si es una persona que está muy angustiada, ha de darla de un modo y si no, darla de otro. El objetivo del sanitario es que la información relevante para su enfermedad, la que desea recibir el enfermo, le llegue en buenas condiciones y que sea una alianza entre los dos contra la enfermedad. El sanitario ajusta la información para no perder la complicidad del paciente y respetar sus valores. Y todo esto desemboca en un equipo que da como resultado una mejor calidad de vida, una mejor adherencia y un mejor entendimiento con el paciente y también con la familia.

 

Es fundamental para un sanitario saber dar la información dependiendo de la persona que tiene enfrente. El sanitario ajusta la información para no perder la complicidad del paciente y respetar sus valores.

¿Cuáles son los momentos claves para un enfermo oncológico y para su familia?

Momentos de especial delicadeza que son los que suelen relacionarse con niveles de emoción muy elevados. El momento del diagnóstico, que implica también una toma conjunta de las decisiones sobre cómo se va a tratar la enfermedad. El de una recaída que es un momento en el que se complica la enfermedad, avanza y la persona pasa a veces de un tratamiento curativo a un tratamiento con la intención de paliar, es decir, de cronificar la enfermedad y a veces simplemente para tratar de confortar al enfermo, tanto física como psicológicamente. Y luego el momento final de la vida, que a veces también implica decisiones sobre los cuidados. Este es un momento donde el respeto por los valores y la forma de manejar esas situaciones, el sustento ético de los profesionales es un valor. Por ejemplo, cuando la enfermedad está muy avanzada y los cuidados son los protagonistas, lo más importante en ese momento pasa a ser el encuentro entre dos personas, entre médico y paciente y sus valores.

¿Y con respecto a la familia, cuáles son los momentos clave?

 Los momentos son los mismos, pero la forma de verlo o la forma de manejarlo puede variar. En una situación de final de vida de una persona que está enferma de cáncer, (que hoy por hoy creo que hay que transmitir una imagen positiva de la enfermedad porque cerca del 70% de los cánceres dentro de unos años se podrán curar. Ahora ya superamos el 60%. Es decir, no quisiera transmitir una imagen negativa de la enfermedad, no, pero hay veces que las cosas no van bien) hay que entender que la familia llega después de un proceso que suele ser prolongado y tiene un cansancio físico y psicológico, a veces social, de dificultades también laborales y de otro tipo, financieras, incluso. Llegan a enfrentarse en esa situación con un desgaste importante rozando a veces la claudicación. Es decir, con un discurso tipo, estoy cuidando a mi ser querido, pero no soy capaz de dar más. Entonces, en esos momentos, es importante el cuidado de la familia para que pueda ayudar al enfermo a tomar las decisiones que quiera. No siempre las decisiones que quiere tomar el enfermo son las decisiones de la familia. Por ejemplo, el enfermo desea parar ya los tratamientos oncológicos contra la enfermedad porque ahora mismo le ha dicho su médico, que ya el beneficio es mínimo y los efectos secundarios son importantes. El enfermo tiene derecho a decir que en ese momento se va a enfocar en cuidar el tiempo que le quede. A veces, la familia, simplemente por la necesidad de retener al paciente en sus manos, puede tener una visión de que aún se puede luchar más.  Para el sanitario, manejar ese tipo de situaciones no es fácil. Creo que ahí la bioética puede ayudar a deliberar mucho mejor estas situaciones.

 

A veces, la familia, simplemente por la necesidad de retener al paciente en sus manos, puede tener una visión de que aún se puede luchar más.  Para el sanitario, manejar ese tipo de situaciones no es fácil.

 

¿Crees que hay puntos concretos que los médicos deben mejorar?

 Cada médico es un mundo, pero entiendo que, bien por el sistema, bien por la forma de hacer las cosas o porque hay muchísima saturación, hay algunos puntos concretos que se deberían mejorar. Por ejemplo, mejorar la continuidad asistencial, es decir, el que haya un hilo conductor desde que la persona enferma hasta que la persona hasta que la persona fallezca en el caso de las enfermedades graves que van mal y también su familia, pueda pasar un duelo. A veces no es sencillo porque intervienen muchísimos servicios médicos diferentes que van cambiando a lo largo del tiempo, que a veces van secuencialmente, pero que necesitan tener un contacto anticipado para tomar unas buenas decisiones.  A veces, el enfermo está siendo tratado en un servicio, pasa a otro y en esas transiciones, si hay un buen hilo conductor, una buena continuidad asistencial, que es lo ideal, hace que el enfermo sufra lo menos posible, pero si el enfermo tiene que volver a explicar toda su casuística y todos sus valores, que se han ido quedando en anteriores momentos de la enfermedad y que no se transmiten adecuadamente, en momentos puntuales donde el enfermo ya ha empeorado y es más difícil entender lo que está pasando, creo que hay un sufrimiento que se podría evitar. Esta continuidad es un reto importante para el sistema.

 

Si al pasar de un servicio a otro el paciente tiene que explicar toda su casuística y sus valores de nuevo cuando se encuentra mal, esto genera un sufrimiento que se podría evitar

 

¿La comunicación entre médicos es insuficiente en la actualidad?

En términos generales existe coordinación, que siempre es mejorable, pero existe. Pero claro, en las decisiones realmente importantes sí que es clave la anticipación, es decir, la coordinación para planificar. Yo sé lo que está pasando hoy. Sé que dentro de esta situación y no en mucho tiempo va a intervenir este otro servicio. Quizá es mejor coordinarse antes, preparar el terreno juntos y después ya va la persona al otro servicio donde se toman, pues, las decisiones oportunas. Eso requiere tiempo para pensar, no solo actuar, no solo decir, ahora ha empeorado el paciente lo tengo que derivar a la unidad, por ejemplo, de cuidados paliativos. Sé que allí lo van a atender. Pero es muy difícil tomar las decisiones si no se han pensado antes. Si el paciente no conoce a nadie de paliativos puede sentir abandono simplemente por cambiar de servicio cuando lleva mucho tiempo en oncología, por ejemplo, voy a ir a un sitio nuevo en una situación que me encuentro mal y que no conozco a nadie y que no sé si saben cómo soy yo.

¿Hay suficiente apoyo de profesionales de la psicología en las plantas de oncología?

Hay centros que quizás son más punteros porque son más grandes, cogen áreas sanitarias más grandes, donde es más probable que haya muchos más profesionales y hay otros centros que son más pequeños o están en territorios menos poblados que quizá ahí la atención tenga unas limitaciones también desde el punto de vista humano técnico. El reto está en buscar la equidad, que una persona que se encuentra en una situación límite y necesite una atención psicológica esté donde esté: en un hospital más grande, más pequeño, en una ciudad grande o pequeña, en un hospital comarcal… buscar la forma de que tenga un acceso a los servicios que necesita. Creo que este es realmente el reto y la dificultad. Hay sitios donde hay una atención excelente y otros sitios que hay una atención excelente teniendo en cuenta los medios que existen.

¿Cuáles han sido así como los casos que te han impactado más a lo largo de tu carrera profesional?

Hay muchas personas que te dejan huella, hay personas que he tenido el gusto de acompañar un momento muy duro de sus vidas, que ha sido un privilegio conocer y que no las olvido después de 20 años. Me acuerdo de una mujer con la que vivimos una situación en la que decidió esperar a unos familiares. Sabía que su final estaba muy próximo. Quería esperar a sus familiares, pero la situación y los síntomas de la enfermedad eran difíciles de manejar. Había varias alternativas dentro de las alternativas terapéuticas habituales. Por una parte, se debía dar medicación para aliviar esos síntomas que eran respiratorios y de dolor, pero tú sabes que esto lleva como contraprestación una cierta pérdida de la capacidad de conciencia, somnolencia, más dificultad para relacionarte con otras personas. Entonces esto no servía para esa persona, no quería llegar en cualquier circunstancia, quería llegar para poder hablar y poder cerrar ciertas cuestiones con esas personas que vivían en el extranjero. Había una situación de manejo de los síntomas muy difícil que para cualquier profesional que está viendo síntomas de dolor, de dificultad respiratoria y el sufrimiento que esto conlleva resulta muy difícil obviar para cualquier persona que tenga vocación sanitaria. Sopesar qué medidas se toman basándose en la autonomía de esta mujer, pero a la vez la maleficencia de saber que no estás haciendo todo lo que puedes hacer para aliviarle el sufrimiento físico, por ejemplo. Pues a veces estás entre dos valores e intentas buscar puntos intermedios y la bioética es un proceso deliberativo que te ayuda a encontrarlas.

 

A veces estás entre dos valores e intentas buscar puntos intermedios y la bioética es un proceso deliberativo que te ayuda a encontrarlas.

¿Cómo se actúa cuando el paciente se niega a algún tratamiento que el médico puede crees que es imprescindible?

Sí, he vivido la situación donde había un desacuerdo entre el médico que quería utilizar el tratamiento más eficaz, pero que lleva aparejados unos determinados efectos secundarios y el paciente que prefería un tratamiento un poquito menos eficaz, pero con otro tipo de efectos secundarios. Esto depende mucho la vida de cada persona, por ejemplo, un efecto secundario que podemos considerar menor, que es lo que los facultativos llaman neuropatías, que es una sensación de acorchamiento, de molestias en las manos, en los dedos, la dificultad de poder notar bien las cosas que tocas, para un sanitario puede decir, es un tema menor en comparación con otro tipo de efectos secundarios, como una bajada de defensas o complicaciones de tipo digestivo. Pero para un paciente que es pintor no tiene el mismo valor, prefiere tener el estómago revuelto y tener náuseas unos días, pero no perder su capacidad para poder utilizar los pinceles. Para el sanitario es un reto porque por su formación siempre va a optar por lo que piensa que es más eficaz.

Como profesional de la salud mental ¿es difícil hacer de mediador entre médico, paciente, familia?

Sí, pero es una parte muy importante del trabajo de un profesional de la salud mental en un entorno oncológico, el de entender las dos posiciones y encontrar vías para que puedan encajar. Eres mediador entre diferentes especialistas médicos, de enfermería para en favor de determinadas cuestiones relacionadas con el paciente… es una parte importantísima de tu desempeño profesional, la capacidad para comunicarte con diferentes agentes, entender sus posiciones y facilitar que todo fluya.

 

Hacer de mediador es una parte importantísima del trabajo de un profesional de la salud mental, la capacidad para comunicarte con diferentes agentes, entender sus posiciones y facilitar que todo fluya

 

 

¿Recuerdas un caso de mediación especialmente complicado?

Tuve el caso de una persona que deseaba poder fumar y esto era lo que quería hacer en los pocos días que le quedaban de vida. Y estaba ingresada. Entonces no resultaba sencillo encontrar una solución para esto. Parece una cosa anecdótica, pero dentro de un entorno hospitalario tampoco puedes permitir, al menos de forma sencilla, que una persona fume en una planta de oncología donde hay más pacientes y tratas de educar en unos determinados comportamientos donde lo que tú haces puede tener un daño en otras personas que a lo mejor han conseguido no fumar. Este caso implicó un traslado de esa persona a la unidad de salud mental donde había un pequeño jardín y a algunos pacientes de salud mental sí que se les permite fumar porque para ellos dentro de su enfermedad o de sus problemas meter más presión con determinados comportamientos no ayuda. En esa unidad el enfermo podía bajar un momentito acompañado de un vecino a fumar. A veces encontrar eso implica hablar con muchísimas personas que pueden tener una visión muy diferente. Y que pueden entender que hay unas normas, que eso no se puede vulnerar, que los valores del paciente llegan hasta un punto, pero no, no pasan de ahí. Valorar la necesidad que puede tener este enfermo, si es una cosa de un pequeño capricho o es que realmente está sufriendo porque ha pasado de fumar 20 pitillos a ninguno. Y en una etapa muy excepcional, también de su situación vital, donde sabemos que la pelea no está en curarlo, sino en proporcionar el mayor confort posible.

A veces hay situaciones que no parecen muy graves, pero luego son bastante complejas y requieren un esfuerzo muy grande para un beneficio pequeño como que una persona pueda fumar dos o tres días, dos o tres pitillos hasta que muere. Y dices, me he peleado con medio mundo hospitalario. ¿Qué valor tiene esto? Te quedas no con el valor que tú le das, si no del que le ha dado la persona que te lo ha pedido. Tienes que ser consciente de que es muy importante para esa persona y trabajar para dar una solución conforme a sus valores.

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