Durante los últimos años hemos asistido a profundos cambios en el ámbito de la atención a las personas con discapacidad intelectual: cambio en materia de autonomía y derechos, mejor calidad de vida, avances en el empleo y en la capacidad jurídica, etc. Pero son muchos los retos y contradicciones que siguen existiendo en unas sociedades donde el cuidado, su organización y su priorización se han convertido en un asunto de primer orden por el aumento de la esperanza de vida, la reducción de las redes familiares y un paradigma cada vez más utilitarista.

En el libro “Cuidados y políticas públicas: algunas premisas fundamentales desde el ámbito de la discapacidad intelectual”, Avelina Alía, fiscal, experta en derechos de las personas con discapacidad; José Ramón Amor Pan, director del Área Académica de la Fundación Pablo VI y coordinador del Observatorio de Bioética y Ciencia de la Fundación Pablo VI; y Fabio Scalese, profesor de Filosofía de la Fundación Pablo VI. analiza todos estos retos desde el derecho, la ética y la antropología.

Una obra, editada por Tirant Humanidades, que fue presentada el día 9 de enero en el Ateneo de Madrid, con un coloquio entre los autores, que estuvo moderado por Íñigo Alli, director comercial de Ilunion e impulsor, desde la incidencia política, del voto para las personas con discapacidad intelectual.

Las reflexiones fueron orientadas a analizar todo lo que se he hecho ya y lo mucho que queda por hacer. En el ámbito jurídico, por ejemplo, la Ley 8/2021 es un gran avance, puesto que supone la eliminación de la tutela tradicional y el reconocimiento de la capacidad jurídica de todas las personas. Pero plantea también importantes desafíos, como son las barreras burocráticas y económicas que retrasan una implementación plenamente eficaz de la ley, y la necesidad de una formación jurídica y social para aplicar las medidas de la forma más justa. La fiscal Avelina Alía destacó la necesidad de sensibilizar a la ciudadanía hacia un compromiso colectivo y un cambio cultural real que permita aplicar la legislación de manera realmente efectiva y ver a las personas con discapacidad como iguales a todos los efectos. “Hay que tratar a la persona con discapacidad no solo como lo que es, sino como lo que puede llegar a ser”, articulando además la sociedad en torno al cuidado, porque, dijo, “el que cuida al otro también se cuida”.

A continuación, José Ramón Amor Pan analizó el abordaje ético y antropológico del cuidado en una sociedad más movida por un utilitarismo que busca más la practicidad que las cuestiones de fondo y que acaba descartando a las personas más vulnerables, tal y como reflejan las cifras de los fetos con síndrome de Down abortados, de los un 95% no llegan a nacer.

El coordinador del observatorio de Bioética y Ciencia presentó una crítica bien fundamentada a aquellos paradigmas antropológicos que deshumanizan a las personas más vulnerables, con particular referencia a las propuestas de Peter Singer y sus controvertidas ideas sobre el valor de la vida de las personas con discapacidad y con dependencia, a las que da menor valor, incluso, que a los animales. También criticó la tendencia de convertir la discapacidad en un constructo social.

Por último, el profesor Fabio Scalese presentó un paradigma ético alternativo al utilitarismo, sustituyéndolo por un modelo que ponga la vulnerabilidad en el centro. ¿Cómo? A través del reconocimiento de la interdependencia entre las personas, pensando en una ética del cuidado también como base de las relaciones públicas y de la sociedad en su conjunto, e integrar también las emociones, como la empatía, la compasión y el respeto en la concepción moral que tenemos como sociedad.

Para terminar, los tres hicieron un alegato sobre la importancia, no solo de quedarse en la teoría, sino también ir a la práctica, dotando a las políticas de recursos materiales y personales, apostando por el empleo de las personas con discapacidad, y apoyando a los profesionales con medios económicos y formación. Un paso importante para avanzar hacia una sociedad cuidadora.

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