La inclusión plena de las personas con una discapacidad intelectual es todavía una asignatura pendiente para la sociedad. Quizá este podría ser el resumen del coloquio “Síndrome de Down: cuidados, derechos y futuro” en el que se trataron temas cruciales como la ley de junio de 2021 relativa a la capacitación jurídica de las personas con discapacidad intelectual, las carencias que detectan las familias por parte de la administración o la prevención de abusos hacia estas personas.

El coloquio estuvo moderado por José Ramón Amor, coordinador del observatorio de Bioética y Ciencia de la Fundación Pablo VI y contó con las intervenciones de Isabel Alonso, vicepresidenta de la Fundación Garrigou y directora del colegio María Coderrentora, Avelina Alía, Fiscal de la Unidad Especializada para la Protección de las Personas con Discapacidad y Mayores de la fiscalía general del Estado, José Martín Aguado, profesor y divulgador educativo y Nicolás Lancha, alumno de Programas Profesionales del Colegio María Corredentora.

El momento de la noticia: el embarazo

La red de apoyo con la que cuenta cada familia es crucial a la hora de afrontar la llegada de una persona con síndrome de Down. Todo comienza con una noticia en una consulta de diagnóstico prenatal. Para Isabel Alonso, cómo se transmita esa información puede marcar la diferencia. “Es muy importante cómo se da esa noticia. Hay médicos que la transmiten como una desgracia terrible y casi que les ponen a los padres el papel del aborto delante y otros que lo cuentan de forma más tranquilizadora”, explicó Isabel, transmitiendo la experiencia que le han contado diferentes padres del colegio María Coderrentora. “Cada embarazo es un mundo. También depende mucho de los valores que tenga la familia”, añadió.

José Martín explicó su propia vivencia, hace 3 años nació su hijo Juan, que tiene síndrome de Down. “Nos lo diagnosticaron cuando estábamos de 20 semanas, cuando te lo dicen te quedas frío porque nunca te planteas que un hijo tuyo venga con una discapacidad, no sabes qué decir. Con el paso de los meses me hice a la idea. Mi mujer lo llevó peor y meses después de que naciera seguí llorando, pero nosotros somos católicos y creemos que si ha venido es porque Dios lo quiere”, recordó José. Este padre cree que la “falta de compromiso con las personas” que hay en la sociedad actual es una de las principales causas por la que la mayoría de los embarazos con síndrome de Down terminan en aborto.

José Martín Aguado

Para José, la sociedad todavía no está preparada para tratar con normalidad el síndrome de Down, desde su punto de vista, por desconocimiento. José Martín tiene una cuenta en Instagram donde difunde temas educativos y aspectos relativos al síndrome de Down, su usuario es @jose_martinaguado. En el coloquio, contó los numerosos mensajes críticos sobre la discapacidad y la decisión de tener al bebé que le llegan casi a diario y especialmente cuando cuelga algún vídeo hablando sobre la felicidad que aporta Juan a su familia. “Son personas muy especiales, nos hacen mucho bien y ellos son felices”, asegura.

Apoyos de las administraciones a las familias

La burocracia a la hora de obtener las ayudas necesarias para mejorar la calidad de vida del día a día de una persona con síndrome de Down es una de las mayores trabas con las que se encuentran las familias. A nivel del sistema educativo, Isabel Alonso reconoció que la administración todavía tiene “mucho margen de mejora”. “En el colegio siempre faltan recursos. Son 323 alumnos con necesidades especiales. Nuestros alumnos necesitan piscina, logopeda, psicomotricidad, musicoterapia…esto requiere ayudas que no siempre llegan por parte de la administración. Luchando vamos consiguiendo cositas, pero muy despacio”, explicó Isabel. La directora del colegio María Coderrentora quiso puntualizar que la distinción que se hace entre colegios de educación especial y colegios inclusivos no es cierta. “Los colegios de educación especial también son inclusivos. Son centros de alto rendimiento para personas con discapacidad intelectual”, puntualizó.

Avelina Alía

Ley de apoyos a las personas con discapacidad del año 2021

Esta reforma aboga por intentar que la toma de decisiones de una persona con discapacidad intelectual pueda efectuarse, porque en muchas ocasiones es posible, frente a la anterior corriente donde se apostaba por la tutela. “Lo que se ha visto durante muchos años es que se incapacitaba totalmente, para siempre y para todo. Esto tenía unas consecuencias muy importantes para las personas con discapacidad que se veían casi eliminadas”, explica Avelina Alía. “El concepto básico de esta ley es el de autonomía, respeto de la voluntad de la persona, sus derechos y sus preferencias y apoyos, dependiendo de la necesidad de cada uno”.

Para Avelina, se ha avanzado mucho durante estos cuatro años desde que la ley entró en vigor, aunque hay que cambiar esquemas y mentalidades porque la discapacidad todavía tiende a verse desde el proteccionismo. “La ley todavía es desconocida a pesar de que tiene 4 años, hay que seguir con la pedagogía, incluso dentro de los jueces. Hay que evitar que una decisión judicial por desconocimiento pueda perjudicar a una familia”, explicó Alía. Otra de las grandes novedades de esta ley son los apoyos voluntarios ante un notario. “Una persona en previsión de que le sobrevenga una discapacidad puede decidir quién quiere que lleve su dinero o elegir su domicilio. Pero también una persona que ya la tenga, puede decidir quién le va a apoyar el día de mañana”.

Isabel Alonso

La adolescencia y el futuro

Pasar la adolescencia es ley de vida y las personas con síndrome de Down también deben vivir esta etapa. Es sano y necesario para llegar a su madurez. En el coloquio se habló de la vulnerabilidad extra que puede traer la discapacidad.

Las personas con discapacidad intelectual están más expuestas a abusos, Isabel Alonso explicó que desde los centros educativos se hace un trabajo de prevención para que no lleguen a producirse, con cuestiones tan sencillas como insistir y concienciar a los padres y a los propios chicos en que las personas con síndrome de Down siempre tienen que dar su consentimiento en situaciones que necesiten ayuda con cuestiones relacionadas con su cuerpo.

Cura del síndrome de Down

Recientemente se publicó un artículo de unos investigadores japoneses en donde explicaban que en una facultad de medicina habían logrado, en celular humanas sólo en laboratorio con técnicas complejas de edición genética, suprimir el tercer cromosoma del gen 21, el que produce síndrome de Down. Se abre así la posibilidad a una hipotética cura del síndrome de Down en un futuro. José Ramón Amor reflexionó sobre esta posibilidad y si los padres presentes hubieran, en el caso de existir, corregido la genética de sus hijos antes de nacer. Hubo disparidad de opiniones. José Martín cree que sí lo hubiera hecho. “Porque creo que de alguna manera no lo has vivido, lógicamente si no has tenido al bebé, quieres que venga sin ningún tipo de discapacidad”, explicó mientras que Avelina cree que probablemente no. “Creo que enfermedad y discapacidad no son lo mismo y ya estamos hablando de curar, yo creo que un chico con síndrome de Down puede estar sanísimo. Lo que sí creo es que, si tiene alguna enfermedad asociada como cardiopatías, lógicamente es razonable querer que no las tenga”, aseguró. Los dos coincidieron en que es un tema complicado y que puede generar un debate amplio.

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