El Día Mundial de los Cuidados Paliativos se conmemora cada año el segundo sábado de octubre para reivindicar el desarrollo de la atención paliativa como un derecho universal. Este año, el lema elegido es Cumplir la promesa: acceso universal a los cuidados paliativos, tal y como estableció la Organización Mundial de la Salud en su única resolución independiente sobre esta prestación, aprobada en la Asamblea Mundial de la Salud de 2014.
Garantizar el acceso universal a los cuidados paliativos exige una profunda reflexión. Tenemos celebración de “días mundiales” por cada enfermedad. Si uno está atento, en esas efemérides generalmente hablamos de futuro, de promesas de curación, de avances… y olvidamos que parte esencial de esas enfermedades será atenderlas cuando ya no se puedan curar.
¿Debiéramos celebrar el Día Mundial de los Cuidados Paliativos el mismo día que celebramos el Día Mundial del Cáncer de Mama? Debiéramos. Al menos recordarlo. Debiéramos porque las pacientes con cáncer de mama que atraviesen una fase avanzada de la enfermedad cambian. Presentan, para empezar, probablemente una carga sintomática altísima y sufren emocionalmente, socialmente, espiritualmente… Se afectan todas las dimensiones, no del cáncer de mama, sino de la paciente que padece el cáncer de mama. Necesitan algo adicional a los “avances”: necesitan ser cuidadas.
¿Debiéramos celebrar el Día Mundial de los Cuidados Paliativos el mismo día que celebramos el Día Mundial del Alzheimer? Debiéramos. Sería conveniente poder cuidar con exquisitez a aquel paciente que ha perdido la memoria, pero no la dignidad (inherente a la persona) y a sus agotados cuidadores. Y para hacerlo bien, hay que pensar cuando aún podemos dialogar con el paciente. Escuchar sus deseos y preferencias y trazar el itinerario hacia donde quiere dirigir el final de su vida para cumplir sus deseos. Se llama planificar, y exige tiempo y conocimientos. Exige hacer cuidados paliativos.
¿Debiéramos celebrar el Día Mundial de los Cuidados Paliativos el mismo día que celebramos el Día Mundial de la Insuficiencia Cardiaca? Quizá ese día debamos acordarnos de los pacientes que no pudieron ser trasplantados de corazón, que recibieron tratamientos fallidos, que ingresan dos veces al mes y van bajando un escalón en funcionalidad en cada ingreso. Y padecen. Padecen mucho porque se les hinchan las piernas, no pueden respirar bien, ni andar casi nada y necesitan dormir con varias almohadas.
Garantizar el acceso universal a los cuidados paliativos exige más recursos y asegurar el reconocimiento de los cerca de 4.000 profesionales que trabajan en este ámbito en España.
La atención paliativa debiera formar parte de la cobertura sanitaria universal en todos los niveles del sistema de salud y en todas las patologías cuando son incurables, siguiendo el mandato de la Organización Mundial de la Salud.
Sin embargo, en nuestro país persisten profundas desigualdades territoriales que impiden alcanzar este mandato de la OMS. Entre ellas, importantes diferencias en la organización de los recursos disponibles y en la formación de los profesionales, condicionantes que, en muchos casos, dificultan o limitan la atención que reciben miles de personas con enfermedades graves y sus familias.
Actualmente, cerca de 4.000 profesionales trabajan en este ámbito de la atención sanitaria en España, donde existen alrededor de 500 equipos específicos de Cuidados Paliativos, menos de la mitad del estándar establecido por la European Association for Palliative Care, que recomienda al menos dos equipos especializados por cada 100.000 habitantes.
Estos datos anticipan parte del contenido del informe que en estos momentos elabora SECPAL desde el Observatorio de Cuidados Paliativos, constituido con el apoyo de la Fundación Dignia y que permitirá obtener este mismo año una radiografía completa de la situación de la atención paliativa en España y de las inequidades existentes en nuestro país, donde entre 300.000 y 370.000 personas precisan cuidados paliativos cada año. De ellas, alrededor de 135.000 presentan necesidades complejas que requieren la intervención de un equipo específico de Cuidados Paliativos.
Sin embargo, en el conjunto del país, solo un 40% de los pacientes que requieren cuidados paliativos especializados los reciben, aunque este porcentaje varía significativamente según el territorio. En consecuencia, miles de ciudadanos que afrontan una enfermedad avanzada o que se encuentran en la fase final de su vida siguen sin acceder a una asistencia paliativa integral que garantice su bienestar y el de sus familias hasta el último momento.
La “promesa” de garantizar un acceso universal a los cuidados paliativos solo podrá cumplirse si se incrementa el número de profesionales y se les dota de una formación homogénea y estandarizada ya desde el pregrado, desde las Facultades de Ciencias de la Salud, donde esta disciplina sigue ausente en la mayoría de los programas formativos de las distintas titulaciones.
Y acreditar y crear la especialización, algo beneficioso para todos. Igual de necesario es crear más servicios orgánicos con plazas específicas de cuidados paliativos para dar respuesta a las necesidades paliativas que, por su complejidad, no es posible abordar desde la atención primaria.
En sintonía con el lema del Día Mundial, desde SECPAL se insta a los gobiernos, a los legisladores y a los responsables sanitarios a implementar estrategias dirigidas a incorporar los cuidados paliativos en todos los niveles del sistema de salud, desde la atención primaria hasta la especializada, y en todos los grupos de enfermedades. Se insta a reconocer la importancia de los cuidados paliativos como un conocimiento transversal en todas las especialidades médicas porque, además, fortalece la eficiencia del sistema sanitario, garantiza la continuidad de la atención, reduce hospitalizaciones innecesarias y costes asociados y mejora los resultados en los pacientes, incrementando su calidad de vida.
Por eso, quizá cuando celebremos el Día Mundial del Cáncer de Pulmón, además de obnubilarnos con los grandiosos avances de la ciencia y la tecnología, toca no volver la espalda a la realidad global de los pacientes que, ante todo, necesitan verse cuidados como personas.
Elia Martínez Moreno
Servicio de Oncología Médica
Hospital Universitario de Fuenlabrada, Madrid, España
Presidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)