Hay médicos que publican de manera narrativa su experiencia cuando han sido pacientes: qué me pasó, cómo lo viví. Este contraste entre el conocimiento teórico y la vivencia puede ser muy enriquecedor. Los médicos estamos acostumbrados a ver los toros desde la barrera, donde no hay riesgos y donde es fácil decir lo que está bien y lo que está mal con todo el respaldo de la evidencia. El problema aparece cuando tenemos que bajar a la arena, donde la Medicina se ve y se vive desde dentro, donde asumimos el protagonismo del paciente o del familiar comprometido. Y es entonces cuando aprendemos una parte de la profesión que jamás se nos explicó en los años de Facultad ni en tantos años con la bata puesta (son ya 30).
Una colega narraba su experiencia tras ser diagnosticada y tratada de cáncer de mama. Se podría decir que vivió el síndrome del recomendado con complicaciones que "solo les suceden a los médicos". Su actitud de control y de lucha pasó, tras padecer un problema tras otro, a una mucho más timorata. Si el lenguaje de afrontamiento del cáncer es típicamente bélico (lucha, batalla, vencedor, superviviente…), ella, después de lo que le había tocado pasar, no se veía como el soldado valiente sino como un desertor: no podía más, esa no era lucha, ya no le veía el sentido, prefería irse, dejarlo, abandonar...
Empezó con fuerza, con decisión, con la mejor actitud, dispuesta a darlo todo con tal de curarse. Todo tenía sentido en aras de un objetivo último muy elevado. Pero el día a día no paraba de poner palos en las ruedas de algo que tenía que venir rodado. Descubrió que no basta con que lo quieras con mucha fuerza y que estés dispuesta, hace falta algo más.
El uso de las curvas ROC
Esta experiencia le hizo pensar en algo muy peculiar que muchos no sabemos o que, si algún día lo aprendimos, con el tiempo ha quedado en el limbo de las ideas que no nos aportan nada en el día a día. Se acordó... ¡de las curvas ROC! (Receiver Operating Characteristic). Son la representación gráfica de la sensibilidad (eje de las “y”) frente a la especificidad (eje de las “x”) según se varía el umbral de discriminación. Al emplear una técnica diagnóstica podemos optar por la sensibilidad (que capte todo lo que haya) o por la especificidad (si capta algo, que no sea un error). Si el aparato es muy sensible, es probable que capte mucho ruido. Pero si es demasiado específico, es fácil que se le pasen muchos problemas sin diagnosticar. Tiene que ser muy sensible para no decirle a un enfermo que no le pasa nada sin estar seguro de que realmente está sano. Y tiene que ser específico para no someter al paciente a técnicas que suponen un riesgo (una intervención quirúrgica, por ejemplo) sin tener claro que realmente le hacen falta.
En la vida, normalmente la sensibilidad se opone a la especificidad. Ya lo dice el refrán: “el que mucho abarca poco aprieta”. Lo que interesa es definir el punto de corte que lleve al mejor equilibrio entre sensibilidad y especificidad. Cuanto mayor es el área que queda englobada bajo la curva ROC, mejor resultado da la técnica diagnóstica. Nuestra colega aprendió de su experiencia que su escala de valores también se podía analizar como una curva ROC en la que los ejes de sensibilidad y especificidad se podrían cambiar por la expectativa de beneficio a largo plazo (curación) y por el impacto real a corto plazo (efectos secundarios, calidad de vida, dependencia, vida social, capacidad de implicarse en el cuidado de su familia y en su trabajo).
A veces damos por hecho que, ante el diagnóstico de cáncer, el beneficio a largo plazo justifica cualquier perjuicio a corto. Lo consideramos evidente, indiscutible y políticamente correcto. ¿Pero es realmente así? ¿Quién lo ha decidido? ¿Le hemos preguntado al que lo ha vivido, al que lo está viviendo? Somos respetuosos con la autonomía del paciente, pero en esta lucha, en el fondo, despreciamos al desertor. Así, ponemos anteojeras a los enfermos (se las dejan poner…) para que miren para adelante sin analizar el presente. Una medicina acrítica donde ni médico ni paciente tengan que pensar ni poner en la balanza valores contrapuestos -beneficio a largo plazo e impacto inmediato- se hace más llevadera: la inercia de la rutina, hacer lo de siempre sin pararse a pensar por qué ni para qué, previene malos ratos.
Una técnica que olvida a la persona
La Oncología, la Medicina en general, se decanta más por la técnica que por la persona. La técnica, el proceso, el algoritmo van ganando terreno. El mundo complejo del ser humano, de cada ser humano, pasa a ser secundario. Se necesita humanizar la Oncología, la Medicina, pero las señales van por otro camino. El futuro no es, por ahora, muy prometedor.
Los alumnos de Medicina están entre los estudiantes que han sacado mejores notas en la prueba de acceso a la Universidad. Talentos privilegiados, han demostrado sus conocimientos en Física, Química, Matemáticas, Biología. Jóvenes con habilidades sorprendentes en el mundo digital y las redes sociales. Están llegando y van a llegar generaciones de médicos con una capacitación técnica extraordinaria. Pero también con dificultades para atender y hablar a otra persona, para ser empáticos, para hacerse entender con palabras sencillas y comprensibles. Tantos jóvenes que han acompañado y sufrido la muerte virtual de tantos en Juego de Tronos y la de nadie en la vida real. ¿Qué decidirán cuando -una vez aprobado el MIR- puedan elegir entre lo técnico y lo humano?
Los que lleguen antes, los de mejores notas, optarán -optan, de hecho- por aquello donde se vean potenciadas sus grandes condiciones técnicas y que les permita implicarse en proyectos de investigación y publicaciones científicas. A los que lleguen tarde y solo puedan elegir entre lo que no han querido los demás, solo les quedará la opción de la Medicina que te pone a oír problemas en vez de contemplar una pantalla, a tocar y oler a la persona en vez de manejar un transductor o un endoscopio, a implicarse con quien lleva años cuidando a su madre con Alzheimer en vez de demostrar una habilidad digna de videojuego en su último alarde técnico.
No parece que los años de paso por la Facultad de Medicina estén ayudando a superar este problema de alumnos tan buenos, pero -a veces- tan faltos de aptitudes para el trato humano. Es que, en el fondo, la Facultad no está pensada para eso… Así que tal vez no nos quede más remedio que tener que pasar, todos, por esta experiencia narrativa y saber lo que se vive al otro lado de la mesa de la Consulta para entender los otros valores de la Oncología, de la Medicina.
Álvaro Sanz Rubiales
Sección de Oncología Médica
Hospital Universitario del Río Hortega (Valladolid)
Referencia bibliográfica:
WALKER S.P., The ROC curve redefined - Optimizing sensitivity (and specificity) to the lived reality of cancer, The New England Journal Medicine 2019; 380: 1594-1595.
