Cada vez más, los profesionales que trabajan la discapacidad intelectual demandan conocimientos para resolver los dilemas éticos que surgen en el ejercicio de su profesión. Cuestiones referidas al principio o al final de la vida, el acceso al trabajo o la autonomía para gestionar su patrimonio y vivir de forma independiente, la afectividad o los problemas de salud mental precisan de un profundo discernimiento. El curso de Bioética y Discapacidad Intelectual quiere dar herramientas para responder a muchas de las cuestiones que se plantean, con un elenco de profesores con gran experiencia profesional y vital. El doctor Jesús Flórez, farmacólogo y doctor en Medicina y Cirugía, es uno de ellos. Su experiencia y compromiso van mucho más allá de la investigación y su trabajo al frente de la Fundación Iberoamericana Down 21, porque es, además, padre de dos hijas con discapacidad intelectual.
P.- La pandemia ha puesto el foco en muchos problemas éticos derivados del trabajo y la atención a las personas con discapacidad intelectual. La priorización de los tratamientos o de las camas UCI en los momentos más duros de la pandemia han visibilizado muchos dilemas que habitualmente ya existen ¿Cuáles son los más importantes que se han puesto sobre la mesa?
R.- Me remito a lo que la doctora Mª Carmen Ortega (psiquiatra y madre de un niño con síndrome de Down) y yo escribimos en estas mismas páginas el 26 de marzo de 2020, justo en el momento más agobiante de la pandemia: https://www.fpablovi.org/covid-19/939-el-sindrome-de-down-en-la-epidemia-de-coronavirus El factor más crítico ―llamémoslo "dilema"― de discriminación en la priorización de los tratamientos ha sido el concepto de "utilidad de una vida". Las circunstancias, en cada caso, son múltiples y obligan a hacer una difícil búsqueda de discernimiento.
P.- ¿Tienen que ver estos dilemas con la forma de ver y entender la discapacidad intelectual en nuestras sociedades? ¿Siguen siendo vistos como un “problema” o una carga, a pesar de todo lo que se ha avanzado?
R.- Eso es evidente. De ahí la primacía del concepto "utilidad de una vida". Prima con mucho en la sociedad actual (la real, no la que se presume como políticamente correcta, casi siempre engañosa y falseadora) la idea de que la persona con discapacidad intelectual pertenece a una segunda categoría; "problema" y "carga", las dos cosas.
“El síndrome de Down, icono mental de la discapacidad intelectual, sigue estando demonizado”
P.- Mientras avanzamos en leyes para la inclusión plena en el ámbito educativo, jurídico o laboral, proliferan las leyes que promueven el aborto eugenésico con el fin de erradicar esta discapacidad. ¿Qué cifras manejáis en DOWN 21 de los diagnósticos precoces y aborto por este motivo?
R.- En Down21, por nuestra propia constitución, nos limitamos a informar sobre lo que la investigación internacional ofrece en sus estudios. Las estadísticas indican que, en la mayoría de los países, con acceso al diagnóstico precoz y al aborto, el aborto de los fetos diagnosticados de síndrome de Down alcanza cifras superiores al 90%. Es cierto también que en USA se observa ya una cierta vuelta atrás, y son ya 20 los estados que obligan a los profesionales sanitarios a informar cumplida y objetivamente sobre la realidad de la persona con síndrome de Down en el momento del diagnóstico, sea prenatal o postnatal. (Otra cosa es que realmente esas leyes se cumplan). Pero está tan incardinada en la sociedad (no culpemos sólo a la clase sanitaria) la idea de que el feto ha de ser perfecto que, admitido el aborto, queda plenamente abierta (y a veces hasta obligada) la eliminación del feto con síndrome de Down. No olvidemos que este síndrome, icono mental de la discapacidad intelectual, sigue estando demonizado. Eso no tiene nada que ver con las leyes a las que usted se refiere. ¿Una contradicción? Por supuesto. Son realidades sociológicas diferentes.
P.- ¿A qué llamamos discapacidad intelectual? Porque llevando esto al extremo, cualquier anomalía puede ser susceptible de ser eliminada. ¿No denota esto quizá una búsqueda de seres humanos perfectos?
R.- Plantea diferentes aspectos y planos. Me explico. La discapacidad intelectual está definida de manera muy precisa, y exige el análisis de requisitos concretos para definir que una persona la tiene. No voy a entrar en ellos y están bien descritos y resumidos en Discapacidad intelectual: ¿Qué es? ¿Qué define? ¿Qué se pretende? - Downciclopedia Enciclopedia. En nuestro caso, basta con saber que una determinada anomalía se acompaña de discapacidad intelectual para que se ofrezca la posibilidad del aborto. Otro tema diferente es el caso de las otras anomalías detectables prenatalmente que no cursan con discapacidad intelectual. Por ejemplo, una cardiopatía, un labio leporino, la agenesia de un miembro y muchas otras. ¡Incluido el sexo que los papás no esperaban! O la situación social en la que la madre se encuentra. Los médicos están obligados a informar de lo que ven. La decisión es de los padres. Y sí: como usted dice, cualquier anomalía es susceptible de ser eliminada y de hecho lo es si los padres lo deciden: hay mil subterfugios para saltarse la ley. ¿La búsqueda de seres perfectos? Efectivamente: es por ahí por donde las actuales fuerzas que manejan nuestra civilización nos empujan.
“Se está conformando una opinión pública que considera mucho más grave y detestable asesinar a una persona gay que a una persona con Asperger, aunque la dignidad de ambas personas sea la misma”
P.- Hace pocos días, hemos leído la noticia de que Isaac, un joven rapero con Asperger ha sido asesinado en Madrid por una banda que le acosaba por esa condición. Esto muestra que la discapacidad intelectual o la enfermedad mental sigue siendo motivo de vejaciones y acoso y, sin embargo, parecen no generar tanto impacto mediático y tanta protesta social. ¿Por qué?
R.- Muy sencillo: los medios, internet, las redes sociales, y todo el mundo que está conformando la opinión pública consideran mucho más grave y detestable asesinar a una persona gay que a una persona con Asperger, aunque la dignidad de ambas personas sea la misma. Analicemos la sociología que está respaldando el ruido mediático.
P.- Desde su experiencia familiar y de trabajo, ¿cree que se ha “pecado” de paternalismo con las personas con discapacidad intelectual?
R.- No sé exactamente a qué se refiere con el término de paternalismo, y a quién se lo adjudica concretamente: si a los padres, a los educadores, o a la sociedad en general. Es cierto que los padres, en nuestro deseo de proteger a quienes vemos más frágiles, podemos mantener una actitud que frene su camino hacia mayor autonomía e independencia. También la sociedad puede ofrecer una actitud conmiserativa y reductora de la evolución hacia una vida más plena de la persona con discapacidad intelectual, con sus derechos y sus obligaciones. Pero el mundo va cambiando y mejorando en ese sentido. No crea, sin embargo, que es fácil en cada circunstancia mantener y dejarse regir por un equilibrio y una armonía entre la debida necesidad de protección, por una parte, y la promoción y exigencia de una vida autónoma y autogestionada. No caben reglas generales, porque cada individuo y su familia es todo un mundo. Tendemos a meter la discapacidad intelectual en un saco común, y quien legisla con ese pensamiento comete un tremendo error y provoca daños irreversibles.
“Tendemos a meter la discapacidad intelectual en un saco común, y quien legisla con ese pensamiento comete un tremendo error y provoca daños irreversibles”
P.- Y, en el sentido contrario, ¿está la sociedad preparada para que estas personas tengan autonomía vital, económica, jurídica o estudien en la educación ordinaria?
R.- De alguna manera, el comentario anterior aborda esta cuestión. Se trata de un proceso en movimiento que ha de ajustarse a cada situación, a cada circunstancia, a cada nivel, en definitiva, a cada persona. En cada individuo, sus distintas capacidades alcanzan diferentes niveles de desarrollo. Por ejemplo, el lenguaje puede ser muy fluido y en cambio su capacidad de pensamiento abstracto puede ser muy corta. Por eso es de extraordinaria importancia que la oferta de autonomía y desarrollo se ajuste a la situación real, personal y familiar, en cada uno de los aspectos que usted señala.
P.- ¿Qué ocurre cuando los progenitores fallecen? ¿Cómo evitar los abusos que se puedan producir dentro y fuera del entorno familiar?
R.- En primer lugar, prepararse. Eso significa que las familias ―padres y hermanos conjuntamente, y por supuesto el propio interesado según se vea― han de dialogar y analizar e irse preparando cuanto haga falta y en función de sus características, para considerar las posibilidades que se puedan plantear. Es evidente que eso exige comprensión, solidaridad, respeto al individuo cuyas opiniones deben ser bien escuchadas. Las instituciones privadas y públicas (asociaciones, fundaciones, etc.) tienen amplia experiencia para poder aconsejar y asesorar de manera objetiva y nada interesada. Son muchos los aspectos a tocar y dependerá del grado de autonomía que el individuo con discapacidad intelectual haya alcanzado y de sus especiales características y circunstancias. Los temas que hay que analizar son múltiples: económicos, tipo de vivienda, atención sanitaria, vida independiente si la tiene, gestión de recursos, etc.
P.- ¿Qué opinión le merece la inclusión en el ámbito educativo? ¿Es la mejor solución para normalizar la discapacidad intelectual o, al contrario?
R.- Es un tema de amplio calado y muy actual. La inclusión en el ámbito educativo es una forma estupenda de acción si es realmente integradora y ajustada a las necesidades reales del alumno. Pero no es una solución única, e incluso puede ser perjudicial en determinadas circunstancias que abarcan tanto al individuo como a su familia. En el caso de la discapacidad intelectual, por su propia naturaleza, cuantas más opciones educativas responsables y contrastadas se ofrezcan, tanto mejor. Esto se ha comprobado en una situación tan excepcional como es la actual pandemia, en donde se ha visto qué institución educativa estaba mejor preparada para prestar su apoyo a los alumnos con discapacidad intelectual.
“La escasez de servicios de salud mental para personas con discapacidad intelectual es notable”
P.- La pandemia ha impactado en la salud mental de la ciudadanía. ¿Ha sido así también en ámbito de la discapacidad intelectual? ¿Cómo abordamos este problema?
R.- Por supuesto que ha impactado en el ámbito de la discapacidad intelectual. Numerosos estudios demuestran que los problemas de salud mental en circunstancias normales son más abundantes en el colectivo de la discapacidad intelectual que en el resto de la población. Por tanto, en situaciones tan críticas como las provocadas por la pandemia, se ha hecho notar. El aislamiento, el recurso a una enseñanza digital con muy escasa preparación, la carencia de contactos emocionalmente beneficiosos, han contribuido a una mayor aparición de problemas mentales. No se puede generalizar porque, de nuevo, la circunstancia de cada individuo, cada tipo de discapacidad, cada familia, cada dotación de recursos humanos y técnicos, son muy diferentes. El abordaje muestra dos facetas: prepararnos mejor para hacer frente a estas eventualidades (formación personal, profesional y familiar), y reforzar los servicios de salud mental especializados para personas con discapacidad intelectual: su escasez en nuestro medio es notable.
“Mejorar la formación en conocimientos de bioética es fundamental para mejorar el conjunto de la calidad de una vida”
P.- ¿Están las organizaciones que trabajan con la discapacidad intelectual preparadas para responder a los dilemas éticos que plantea el ejercicio de su trabajo? ¿Cree que es necesaria una mayor dotación en conocimientos de bioética en las organizaciones?
R.- Hay de todo. Mucho depende de cómo se fundan esas instituciones, con qué criterios, a qué misión se comprometen, con qué tipo de valores se mueven, qué grado de acuerdo conceptual alcanzan sus dirigentes para marcar la dirección del trabajo. No olvidemos que en el mundo en que vivimos, profesores de bioética de diversas partes del mundo llegan a expresar propuestas radicalmente distintas que afectan a la mera existencia de una persona con discapacidad intelectual. Mutatis mutandis, esto pasa también en las organizaciones. Mejorar la formación en conocimientos de bioética es fundamental para mejorar el conjunto de la calidad de una vida.
Sandra Várez
Directora de Comunicación de la Fundación Pablo VI
