Se estima que unas 200.000 personas sufren cada año una dolencia terminal en España. Sin embargo, no todas ellas reciben la atención que merecen (más de 80.000 mueren sin acceder a ella) debido, no solo al desigual reparto de unidades especializadas en cuidados paliativos, sino también a la falta de una formación específica en este campo.
Tan solo la mitad de las facultades de Medicina españolas incluyen en sus planes de estudio los cuidados paliativos, y las que lo hacen, plantean un abordaje que se limita, en ocasiones, a un trimestre. El Papa, en su carta para la Jornada Mundial del Enfermo de este año, incide, precisamente, en la necesidad de acompañar al enfermo cuando la curación no es posible y en una formación profesional integral “que capacite a los agentes sanitarios a saber escuchar y relacionarse con el enfermo”.
Para dar respuesta a esta falta de recursos y formación, la Asociación Babespean (compuesta por profesionales que, desde distinto ámbito, trabajan en torno a la compasión y los cuidados paliativos); los centros de formación profesional Egibide, (donde se imparte también ESO y Bachillerato, que forma parte de la diócesis de Vitoria y la Compañía de Jesús) y la propia diócesis de Vitoria-Gasteiz han puesto en marcha el proyecto la Casa de los Cuidados/Zaintzen Gunea, que verá la luz a lo largo de este año 2022. Un proyecto que, al estilo 'Hospice' inglés, tiene como objetivo cuidar y atender a las personas con enfermedad grave y avanzada hasta los últimos días de su vida, así como a sus familiares en el período de duelo, conjugando, además, el aspecto investigador y formativo.
Hablamos con tres de sus promotores: Alberto Meléndez, médico especialista en Medicina de Familia y Comunitaria y Máster en Medicina Paliativa; y Carla Reigada, máster en Cuidados Paliativos, y trabajadora social, miembros de la Asociación Babespean; y Mikel Aguirre Moraza, responsable de ciclos formativos de la familia sociosanitaria en Egibide.
Futura sede de la Casa de los Cuidados, en el antiguo convento de las Brígidas
P.- ¿En qué consiste la Casa de los Cuidados?
R.- Carla Reigada: Se trata de un proyecto pionero que surge en Vitoria-Gasteiz con distintos profesionales relacionados con los cuidados al final de la vida y que incorpora la participación ciudadana. Se basa en la sensibilización, formación específica, atención integral e investigación en cuidados, con el objetivo de apoyar y fomentar los valores del cuidado de las personas en situación de fragilidad y/o final de la vida. Los promotores son la asociación Babespean y la fundación Diocesanas-Jesús Obrero Fundazioa, con el apoyo imprescindible de la diócesis de Vitoria.
P.- ¿Con qué objetivo nace?
R.- C.R.: Nace para implementar un modelo de sociedad en el que el conjunto de la ciudadanía se comprometa en el cuidado de las personas en situación de vulnerabilidad y sean valoradas como parte fundamental de la misma.
Alberto Meléndez: Este cuidado es apoyado por profesionales de diversas disciplinas, pero el protagonismo es de la comunidad que cuida.
P.- ¿Qué diferencia hay entre este proyecto y un centro de cuidados paliativos?
R.- C.R.: Depende de lo que entendemos por centro de cuidados paliativos. Si lo entendemos como un espacio físico, con camas propias, donde las personas con enfermedad grave se encuentran hasta final de su vida, creo que hay bastantes diferencias. No pretendemos solamente cuidar a la gente dentro de la Casa del Cuidado sino, y creemos que esta es la gran diferencia, abrir la puerta de la Casa a la comunidad. ¿Para qué? Para gestionar los cuidados en el domicilio de las personas, para sensibilizar a la sociedad para las cuestiones relacionadas con la vida y la muerte, y para formar, innovar y fomentar los valores de la empatía, de la comunidad. Este proyecto une especialistas de cuidados paliativos (Babespean), con especialistas en la educación y formación profesional de jóvenes (Egibide).” Solamente por esto, vemos que el modelo típico de “centros de cuidados paliativos”, no nos encaja. Queremos generar un cambio cultural que prestigie el cuidado y que, y los cuidados paliativos sean una de atracción para la ciudadanía, para los profesionales, las instituciones públicas y promotores privados como fuente de empleo, potencia económica y sostenibilidad social.
A.M.: Por otra parte, un centro así pretende estar insertado en la propia ciudad, en su pulso vital. No es un elemento aislado, desconectado de la comunidad, sino que es permeable a ella formando parte de su día a día.
P.- En este momento de crisis sanitaria se habla mucho de cifras de ingresados y contagiados, de saturación de los hospitales, de número de personas en las UCI, pero quizá, y en esto no parecemos haber aprendido mucho, nos estamos olvidando de la compasión, de la humanización del enfermo, que ya, antes de la pandemia, era patente. ¿Ha supuesto la COVID una vuelta atrás en la humanización de la salud? ¿Se ha desechado la palabra compasión?
R.- A.M.: A mi juicio, la pandemia ha puesto de manifiesto las grandes carencias que el sistema sanitario y social español tiene para acoger y cuidar a las personas frágiles en sus entornos habituales. No tiene espacios, no tiene profesionales formados y sensibilizados, no se prestigia este tipo de actividad que ahora vemos imprescindible… Y en medio de la desgracia, ha puesto en valor lo necesario del contacto, de la compañía… En muchos casos ha sido un ejercicio tremendo de deshumanización. Pero el hecho de no darlo por bueno (donde no se ha dado por bueno) puede ser una base para repensar el modelo actual.
P.- Y en medio de esta pandemia, con unas cifras de muertos que en el año 2020 alcanzaron máximos solo superados por la gripe española de principios del siglo pasado, se ha aprobado una ley de eutanasia, con el argumento de que había un clamor social por ella. ¿Existe realmente este clamor social? ¿Hasta qué punto no responde a una tendencia a medir el enfermo crónico o terminal como una carga para el sistema?
R.- A.M.: Hay un clamor social que pide “una buena muerte”. Las terribles experiencias que viven tantas y tantas personas, tantas y tantas familias, llevan a la gente a estar verdaderamente asustada en cuanto a cómo va a ser el final de vida de su ser querido o incluso el propio. Junto a ello también existe una petición social de mayor autonomía en la toma de decisiones y en la no-tutela de aspectos tan importantes como la propia vida.
P.- España es uno de los pocos países que no tiene aún reconocida la especialidad o superespecialidad en Cuidados Paliativos ni están reguladas convenientemente las profesiones que nutren dichos dispositivos. ¿Falta formación en este sentido en los sanitarios?
R.- C.R.: Sí, el proyecto contempla un espacio de investigación, desarrollo e innovación donde entra la formación reglada y no reglada, a alumnos de varias áreas relacionadas con el cuidado (por ejemplo: Grado Medio de Cuidados Auxiliares de Enfermería, Grado Superior de Integración Socia), profesionales sociosanitarios, la sociedad en general y en particular los voluntarios que atienden personas en sufrimiento intenso por una enfermedad.
A.M.: Los que somos médicos sabemos que, por ejemplo, en la carrera de Medicina nadie nos ha hablado de los cuidados paliativos, ni de cómo ayudar en el final de la vida. Aún hoy, sólo la mitad de las facultades de Medicina de España imparten la asignatura de cuidados paliativos. En la formación postgrado, solamente los médicos de familia se forman en ello (allí donde hay equipos de cuidados paliativos donde formarse). La escasez de formación es terrible, y, por otra parte, el deseo de tenerla por parte de profesionales que trabajan en este ámbito (atención primaria, residencias de personas mayores, hospitales de media y larga estancia…) es enorme.
P.- ¿Qué puede aportar la formación profesional a este ámbito?
Mikel Aguirre: Por regla general toda la formación existente se centra en procesos agudos y crónicos, de curación y/o rehabilitación dejando al margen necesidades de cuidados derivadas de procesos finales de enfermedad, como parte necesaria de la humanización del cuidado. En España, los cuidados paliativos son los grandes ausentes en los procesos formativos.
Nuestro objetivo inicial, en el ámbito de la formación profesional sociosanitaria, va en la línea de sensibilizar a nuestro alumnado sobre la importancia de los cuidados al final de la vida, visibilizar la muerte como una parte importante del proceso vital y dotarles de herramientas que mejoren el acercamiento y acompañamiento a personas en situación terminal y su entorno. En cuanto a los contenidos, con la formación en aptitudes, se da también formación en "actitudes", que en el tema de los cuidados son esenciales. Por tanto, la formación no solo da herramientas fundamentales para que un profesional pueda afrontar estos casos, sino que además posibilita que ese profesional sea sensible al sufrimiento del otro y vea más allá de un resultado analítico o radiológico.
P.- ¿Por qué cree que es necesario profesionalizar el cuidado?
M.A.: Obviamente la formación debe ir dirigida a las personas que contactan con estos enfermos y sus familias. Pero no diría que hay que "profesionalizar" el cuidado, sino que hay que normalizarlo y prestigiarlo. Se deben profesionalizar los aspectos más técnicos y ofrecer lo más avanzado que nos da la ciencia en estos aspectos. Pero creemos que hay que capacitar a la comunidad para que vuelva a ser protagonista del cuidado de sus conciudadanos más frágiles.
P.- La soledad, el aislamiento, el ritmo vertiginoso en el que vivimos está mermando las redes de cuidado natural que suponían la familia y el entorno. ¿Es necesario institucionalizar el cuidado? ¿Podríamos asumirlo?
M.A.: Volviendo a lo de antes, creo que las instituciones deben garantizar unos mínimos... y dejar paso a lo no-institucional para que protagonice el cuidado. La institución actúa sobre poblaciones, la comunidad sobre personas.
P.- Hay una tendencia a borrar la muerte de nuestro entorno vital. La gente no muere en casa, muere en los hospitales, lejos de su familia, o, al menos, no estamos preparados para que esto se haga así. ¿Vais, en ese sentido, a contracorriente con este proyecto? ¿Cómo acompañáis a la familia?
R.- Carla Reigada: En cuidados paliativos la familia es igualmente importante y tiene que ser tratada y acompañada. Contamos con profesionales especializados para realizar un diagnóstico social y emocional en las distintas etapas de crisis que la persona enferma y su familia, podrán pasar. Por ejemplo, a la familia también le hacemos un plan de cuidados personalizado, los acompañamos en el duelo, tratando se disminuir el sufrimiento existencial. Nuestro objetivo es que las familias puedan seguir viviendo con bienestar, de la forma más normal posible, y que el proceso de la enfermedad sea vivenciado como algo, si no positivo, natural. Para eso, hay que capacitar a estas personas para que ayuden a cuidar y sean capaces de cuidarse.
Alberto Meléndez: Hablar de la muerte tampoco es que sea “una juerga”. Pretendemos crear espacios de vida, sin negar ni apartar la muerte, respetando la trayectoria vital de cada persona, apartando lo que estorba en ese camino y facilitando (pero no protagonizando ni dirigiendo) esos procesos de salud.
P.- ¿Cómo abordáis la dimensión espiritual?
R.- C.R.-: Este proyecto nace para atender y cuidar a las personas con enfermedad grave y avanzada y a sus familiares hasta los últimos días de su vida y en el período de duelo. El valor de la VIDA hasta el final. La alianza EGIBIDE-BABESPEAN comparte valores del cuidado como el bienestar físico, psicológico, social y espiritual que deben ser visibilizados y preservados, canalizando la solidaridad interpersonal.
A.M.-: La dimensión espiritual es respetada en la Casa del Cuidado al menos como se respetan el resto de las dimensiones. Y digo “al menos” porque, si bien en la esfera física, por ejemplo, las limitaciones suelen ser importantes, en el ámbito espiritual la persona puede realizar grandes crecimientos y avances si los que acompañamos ese proceso somos capaces de apartar lo que estorba y dejamos libre el camino para que se dé ese desarrollo. La espiritualidad y su expresión libre y respetada (y respetuosa) tendrán cabida en Zaintzen Gunea de una forma natural.
P.- Este proyecto está enclavado en Vitoria-Gasteiz, que está definida como una “Ciudad Compasiva”. ¿Qué es una ciudad compasiva?
R.- C.R.-: Enclavado no, está iniciando en Vitoria. Ojalá Zaintzen Gunea pueda ser un prototipo de referencia, que otras comunidades de España puedan adaptar a su propio contexto e innovar aún más. Está publicado un documento que se llama Entornos Compasivos en Euskadi que es nuestra referencia y que retrata fielmente lo que es una comunidad compasiva.
Sandra Várez,
Directora de Comunicación de la Fundación Pablo VI
