Teresa García, Jefa de Oncología Médica del Hospital General Universitario Santa Lucía, en Cartagena, y coordinadora de la Sección de Bioética de SEOM, es profesora de la IV edición del curso de Bioética y Oncología de la Fundación Pablo VI
La asistencia a un enfermo al final de la vida, la forma en la que se comunican los diagnósticos a los pacientes y las familias, las decisiones sobre tratamientos ante enfermedades graves o incurables, el abordaje del cuidado o el acompañamiento paliativo en la recta final de la enfermedad pone cada día a los sanitarios frente a numerosos dilemas éticos. La Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia, aprobada y publicada el 24 de marzo de 2021, no ayuda a resolverlos. Muy al contrario. En numerosas ocasiones, los colegios de médicos se han pronunciado a este respecto. Porque no están claros muchos de los términos ni los límites de su aplicación y la forma en la que acogerse a la objeción de conciencia; porque, dentro del enunciado “sufrimiento físico o psíquico constante e intolerable”, “pronóstico de vida limitado” o “fragilidad progresiva” hay toda una amalgama de matices; y porque, en muchos casos, las decisiones de los pacientes no se toman con libertad y están determinadas por un contexto familiar, social y cultural en el que, cada vez más, influye la sensación de sentirse un peso.
Los sanitarios, sometidos en su día a día a una gran carga de trabajo, se encuentran, en muchas ocasiones, sin recursos y sin herramientas para responder a estas cuestiones, por una formación excesivamente técnica y práctica, que adolece cada vez más de esas habilidades blandas necesarias para tomar decisiones éticas, como son la compasión, la capacidad de discernimiento y la empatía.
Teresa García, Jefa de Oncología Médica del Hospital General Universitario Santa Lucía, en Cartagena, responde a estas cuestiones en el Curso de Bioética y Oncología de la Fundación Pablo VI, en el que aborda un tema fundamental, como son “Las decisiones compartidas en la atención al paciente con cáncer”
P.- ¿Qué significa compartir las decisiones con el paciente con cáncer?
R.- La decisión compartida es algo que cada vez se intenta más y esto responde a una consideración del paciente en condición de igualdad con el profesional que le trata. Sobre todo en Oncología, donde la mayoría de las decisiones que se toman son de mucho calado porque tienen que ver, entre otras cosas, con la toxicidad de los tratamientos que se dan y que afectan a sus condiciones de vida. El profesional ha de tener en cuenta los valores del paciente para poder compartir, así, la toma de decisiones. Es verdad que esto no se produce en condiciones de igualdad, porque los conocimientos del médico no son los del paciente, ni los valores del paciente los del médico. Pero eso es lo que se intenta.
P.- Cuando se habla de tener en cuenta las decisiones del paciente, hay que hablar inevitablemente de la nueva ley de eutanasia, que responde, según defienden sus promotores, a una demanda social sobre cómo y cuándo morir en determinadas circunstancias. Para los oncólogos y sanitarios que trabajan con enfermos de cáncer, ¿es la eutanasia el principal reto ético en este momento?
R.- La eutanasia en Oncología no es el principal problema, porque los pacientes que tienen posibilidades de sobrevivir se curan, y los que están mal muchas veces tampoco tienen tanto tiempo de cansarse de la enfermedad y se aferran más al tiempo que les queda. En este momento, al menos en España, no es un tema muy importante en el ámbito oncológico, aunque lo acabará siendo, como en otros países, porque esto es un tema cultural. Sin embargo, sí creo que, desde el punto de vista médico, la eutanasia es una de las mayores desgracias que han sucedido en nuestra profesión. Me parece que permitir al médico disponer de la vida del paciente, en base a una petición, es un paso grave que mancha a la profesión. A mí me resulta triste, pero creo que es algo cultural con lo que tendremos que acabar conviviendo, como ocurre en otros países donde un porcentaje de muertes son por eutanasia.
No obstante, creo que, en este punto en el que nos encontramos, lo que nos corresponde a los médicos es asegurarnos de que quien pide la eutanasia sea absolutamente libre para hacerlo, porque ahora mismo hay muchas situaciones en las que el paciente no tiene esa libertad. Para ellos el mayor problema no es la enfermedad, sino la sensación de carga que suponen para su familia, la carga económica, etc. Y eso es algo que en España no está solucionado. No hay apoyo social ni económico a las familias y, por lo tanto, no hay nada que ayude al paciente a no tener esa sensación de carga. Por eso, creo que nuestra tarea es, precisamente, intentar que ninguna persona tenga que pedir la eutanasia porque se siente un peso, porque no ve otra salida, o porque no se siente digno. Me parece que es un reto enorme para los médicos y la sociedad entera que las personas descubran cuál es su dignidad por la forma en la que les tratamos.
“En este punto en el que nos encontramos, lo que nos corresponde a los médicos es asegurarnos de que quien pide la eutanasia sea absolutamente libre para hacerlo, porque ahora mismo hay muchas situaciones en las que el paciente no tiene esa libertad”
P.- Para tener en cuenta las decisiones del paciente es necesario mucho tiempo de escucha y conocimiento, algo que muchas veces no existe. En un artículo publicado en el Observatorio de Bioética y Ciencia hace unos meses lamentaba esto: las interrupciones continuas y la falta de tiempo, que no ayudan a la deliberación y al descernimiento sereno. ¿Cómo se puede aplicar o reclamar ética ante esas condiciones?
R.- En Oncología tenemos una cierta consideración en comparación con otras especialidades, porque se nos da un tiempo mínimo para la primera visita al paciente y a veces para la segunda. Es un tiempo mínimo de una hora para una entrevista inicial, que se acaba quedando muy corto, porque en esa entrevista es en la que tienes que condensar y conocer cuáles son sus circunstancias, cómo es su familia, cuáles son sus valores, su visión de la vida, qué riesgos está dispuesto a asumir, cómo lleva la enfermedad, etc. Esto no es fácil, pero, dentro de lo malo, se nos reconoce un poco más de tiempo que a otros compañeros.
El problema es en el día a día, cuando ya ves a un paciente y a otro para evaluar. Ahí sí que vamos ya un poco vendidos, porque tenemos muy poco tiempo, más pacientes a los que no podemos ver y muchas veces lo hacemos a costa de tiempo nuestro, de prolongar las consultas, de terminar más tarde o de no dar todas las explicaciones que nos gustarían.
P.- La pandemia ha hecho mucho daño en este aspecto y, por esa propia saturación hospitalaria, habéis pasado de los aplausos, a los abucheos y casi las agresiones. ¿Cómo estáis viviendo este cambio de postura? Muchos médicos han quedado muy tocados y con graves problemas de salud mental…
R.- En la pandemia ha habido algo totalmente justificable en primer momento y ahora no tanto que ha sido el miedo a la enfermedad. Un miedo que te llevaba a alejarte un poco del paciente. Fuera de lo que eran los primeros meses, hay algo que no se hizo bien, que fue esa especie como de distancia, aislando a los pacientes y dejando a los moribundos solos. Hay cosas como ésa que, creo, no se hicieron bien, y entiendo que la gente esté irritada en este momento, porque espera ese plus de humanidad y de esfuerzo en el sanitario para atender a todas las personas. Pero creo que la sociedad tiene que entender que, para que eso se produzca, tiene que formar médicos que tengan esa idea de la Medicina o de la Enfermería, desde la responsabilidad y el compromiso. Algo que no es solo de la profesión médica, sino también de un maestro, de un sacerdote, etc. Cuanto más egoísta es la sociedad menos encuentra en las personas lo que le gustaría ver.
“Es un reto enorme para los médicos y la sociedad entera que las personas descubran cuál es su dignidad por la forma en la que les tratamos”
¿Cuál ha sido la peor decisión ética a la que ha tenido que enfrentarse en sus años como profesional?
En mi profesión como oncóloga, las decisiones que más me ha costado tomar y todavía me cuestan son las sedaciones paliativas, incluso teniendo claro que desde el punto de vista ético cumplen con todos los criterios: enfermedad terminal, con un síntoma refractario, etc. Aun teniendo claro que está indicada una sedación es algo que me resulta muy costoso, ver que uno de los momentos clave de la vida, como es la muerte, el paciente lo pasa dormido. Luego ha habido otras situaciones en las que he sentido que no lo he hecho bien, sobre todo al principio, cuando, siendo joven, tienes el afán de dar toda la información y a veces no tienes la experiencia suficiente para darte cuenta de si esa persona está preparada. Me acuerdo especialmente de un joven de 17 años al que creo que mi información le perjudicó claramente desde el punto de vista mental. A veces, ante decisiones así, uno tira para adelante y acaba metiendo la pata.
¿Qué lugar ocupa el acompañamiento espiritual en el caso de los pacientes con cáncer?
En mi opinión es fundamental. Es verdad que hay pacientes que no tienen esos valores o no los han conocido y la han rechazado y es algo que respetar. Pero, desde mi experiencia, el acompañamiento espiritual conforta mucho al paciente y a la familia, y supone un plus en esos momentos. Por eso, nosotros intentamos que eso esté siempre.
¿Falta formación Bioética en las universidades?
La formación ética es fundamental en un profesional sanitario, porque, como hemos dicho, todas las decisiones que tomamos tocan el asunto ético. Lo veo fundamental y cada año que pasa, más. Sí se van incorporando algunas asignaturas en las facultades, como es la Medicina Legal, en que se trata un poco este aspecto de la Bioética, pero es algo muy somero. Ni siquiera se explican las otras formas de ver la Bioética distinta a la anglosajona. Falta, efectivamente, mucha formación en esta materia.
Sandra Várez
Directora de Comunicación de la Fundación Pablo VI
