Teresa García García, jefa de la sección de Oncología Médica del Hospital Universitario Santa Lucía de Cartagena, relata en este artículo el día a día de un oncólogo médico: “la deliberación ética está presente en casi todas nuestras decisiones”.
Lunes 8:00 horas: Sesión clínica del Servicio. Comentamos los ingresos: Un paciente joven diagnosticado de cáncer de vía biliar metastásico en respuesta al tratamiento, viene a Urgencias por fiebre e insuficiencia respiratoria. PCR coronavirus negativo. Ingresa con tratamiento antibiótico: no se ha considerado candidato a tratamiento en UCI por tratarse de un paciente metastásico con un tumor de mal pronóstico, aunque esté respondiendo al tratamiento. Tampoco se le han preguntado sus preferencias, a pesar de ser un paciente luchador, que está recibiendo tratamiento experimental dentro de un ensayo clínico. Proporcionalidad del esfuerzo terapéutico, ajuste de recursos, autonomía del paciente.
Lunes 8:45 horas: Comités de tumores. Hemos enviado al grupo de whatsapp los números de historia clínica de los pacientes a tratar, sin nombres ni datos, para preservar en lo posible la confidencialidad. En el Comité de Cabeza y Cuello se presenta el caso de un paciente con un cáncer de laringe localizado; se plantea cirugía o radioterapia radical. Recomendación: explicar las alternativas, con sus ventajas e inconvenientes, y que elija el paciente. Adecuación riesgo-beneficio, autonomía.
En el Comité de Digestivo hablamos sobre un paciente con anemia y sangre oculta en heces, colonoscopia solicitada en febrero, realizada post-COVID en mayo, adenocarcinoma de sigma con ¡ay! metástasis hepáticas. Recomendación: quimioterapia, y valorar cirugía si hay respuesta. ¿Ha influido la espera en el avance del tumor? Posiblemente. Ahora ya da igual. ¿Haremos algo al respecto? Además, el paciente rechaza transfusiones por motivos de conciencia. No se operará en ningún Hospital de nuestra Comunidad Autónoma porque los servicios de Cirugía y Anestesia, al completo, no operan a estos pacientes. ¿Objeción de conciencia colectiva? frente a la autonomía del paciente de rechazar un potencial tratamiento de soporte incluso a riesgo de su vida.
Lunes 9:30 horas: Interconsulta hospitalaria. Paciente de 84 años con comorbilidad cardiovascular importante, ingresado en Medicina Interna por ictericia obstructiva, una masa en páncreas y metástasis hepáticas. Valorar si será candidato a algún tratamiento por nuestra parte antes de decidir si biopsiar el tumor o incluso realizar un drenaje biliar descompresivo. El paciente no conoce el diagnóstico y los familiares no desean que lo sepa. Proporcionalidad del esfuerzo terapéutico, derecho y deber de informar para una decisión compartida autónoma que puede prolongar la vida unos meses o quizá complicarla.
Lunes 10:00 horas: Empiezo la consulta con retraso. Veintitrés pacientes citados, 12 minutos por paciente, que serán 20 minutos mínimo. Otro día que acabaré “voluntariamente” a las 16:30 horas, si el programa informático no se “cuelga”, y llegaré a casa a las 17 horas o más tarde, sin comer y “fundida”. ¿Subo un momento a ver a mi paciente ingresado? Lo han atendido ya los compañeros de planta, pero él desea verme a mí, su oncólogo habitual. Será una conversación con él y sus familiares, mínimo veinte minutos más… y los niños esperando, íbamos a ver a los abuelos y luego a comprar ropa… Compromiso y responsabilidad con el paciente frente a compromisos familiares. La injusticia del trabajo no remunerado.
Lunes 11:00 horas: Primera interrupción. He podido ver a 4 pacientes sin tropiezos. Los familiares del paciente que enviamos a Cirugía para operar un cáncer de esófago tras quimio-radioterapia están fuera: se ha operado hoy y no han podido extirpar el tumor porque se ha detectado una progresión ganglionar inesperada. Están desolados y quieren hablar. La esposa y todos los hijos, uno de ellos compañero médico. ¿Les hago que vuelvan al final de la consulta, a pesar de su ansiedad? Voy con retraso y Farmacia y Enfermería esperan que confirme los tratamientos. ¿Intento tranquilizarlos y ya hablaremos, o planteo claramente el mal pronóstico? Decisión intermedia: “Tranquilos, que se recupere y ya veremos”. Al compañero: “Pásate luego y hablamos, o llámame. A las tres y media o así”. Compromiso y responsabilidad con el paciente. Consideración con los compañeros.
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Lunes 13:15 horas: Enésima interrupción. Me llaman de Dirección: quieren que hablemos junto con Farmacia sobre el tratamiento “de alto impacto económico” que he solicitado “fuera de ficha técnica” para un paciente; es un tratamiento con alguna probabilidad de beneficio (¡siempre escasa!) según dos ensayos clínicos recientes, y con menos riesgo de efectos secundarios que la alternativa. Pero aún no está aprobado oficialmente. Tampoco la alternativa. El cáncer del paciente ya ha progresado a las líneas de tratamiento estándares, y el estado general sigue siendo excelente. Ya hemos hablado de participar en un ensayo clínico en otra Comunidad Autónoma, pero no hemos encontrado ninguno para esta indicación. Subo y hablamos, las pegas habituales: ¿hasta qué punto el posible beneficio (escaso) justifica el gasto? Recursos limitados, distribución justa.
Lunes 14:00 horas: Continúo la consulta. He citado a última hora a un paciente y sus familiares, tengo que darle malas noticias pues en el ingreso reciente la TAC mostró progresión de la enfermedad, no quedan alternativas terapéuticas y además el estado general se ha deteriorado. Tenemos que hablar sobre la planificación de los cuidados. Este paciente siempre ha querido información clara y participación activa en la toma de decisiones. ¡Uff! trago saliva, rezo por dentro y le llamo. 30 minutos de conversación. Veracidad, información asumible, toma de decisiones, planificación de cuidados, soporte paliativo y psicológico, continuidad de la atención, evitar la sensación de abandono…
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En las relaciones humanas no existen actos éticamente neutros. Siempre hay una posibilidad de actuación mejor o peor, sea por la corrección del acto en sí, sea por las intenciones, o el desinterés, o el respeto, o la delicadeza con que se considera al otro.
En la práctica sanitaria, realizada por personas y para personas, siempre con un cierto desequilibrio entre la persona necesitada de cuidados y la que cuida, cualquiera de los aspectos del trabajo está -o debería estar- impregnado de sensibilidad ética. Y hablando en concreto del trabajo médico, casi constantemente rozamos la intimidad, la autonomía del paciente, la obligación de una información veraz y “adecuada”, la búsqueda de la correcta proporción riesgo-beneficio, de evitar hacer un mal, la necesidad de una distribución adecuada y justa de los recursos… todo ello unido a la empatía, la humanidad, la honestidad, el espíritu de servicio y la cortesía con los pacientes y entre los profesionales.
He puesto el ejemplo del oncólogo médico, que es el que conozco, pero es ampliable, con sus diferencias, a cualquier especialidad. El juicio ético forma parte continuamente de nuestro trabajo. Y esto no solo cuando nuestro comportamiento es negligente, desconsiderado, o prepotente, sino incluso cuando la “técnica” del trabajo está siendo adecuada. Por ejemplo, cuando nos acercamos a un enfermo ingresado en el Hospital, que nos mira desde la cama vestido con un camisón hospitalario, nuestra actuación puede ser simplemente “aseada”, sanitariamente correcta y sin roces, o puede tener ese “plus” de consideración y empatía que hace a la persona sentirse única, a pesar del entorno y vestido anónimos. Igualmente, en una consulta médica o en una actuación de enfermería, de auxiliares sanitarios, administrativos, celadores o limpiadoras, el otro puede ser “uno más” de los muchos tratados a diario, o el señor o la señora Tal, con estas preocupaciones, intereses, familia, fecha de cumpleaños, miedos, etc. Igualmente, uno puede trabajar codo a codo con compañeros con el objetivo único de sacar el trabajo, o puede añadir el “plus” del reconocimiento a los compañeros, de apoyar al que está más cargado, de agradecer la ayuda, de valorar al que tiene más conocimientos, sin soberbia ni competitividad malsana ni ironías ni -por supuesto- comentarios negativos.
La dimensión ética comienza por interpelarse a uno mismo, antes de exigir a los demás: ¿Estoy actuando correctamente? No sólo en lo referente a la evidencia científica y rigurosidad profesional (imprescindibles para una buena decisión médica), sino a una dimensión más honda del actuar humano, que es la corrección ética: ¿Estoy actuando BIEN? Lo que hago ¿nos dignifica, a mí y a los demás, como seres humanos que somos? ¿o nos cosifica? ¿Responden mis decisiones al imperativo ético de ver a las personas como fines, nunca como medios?
La Medicina (y la Oncología Médica en concreto) requiere un profundo compromiso personal con el trabajo, tanto por el rigor y actualización científica, como por la humanidad que se desarrolla al moverse tan cerca del sufrimiento físico y psicológico de los pacientes y familiares. Además, al menos los Oncólogos, lidiamos con la sensación de insuficiencia que invade todos los aspectos de nuestra vida¸ con respecto al tiempo y atención dedicado a los pacientes, y a nuestra vida familiar y personal, con el riesgo de “burn out”. No llegamos a todo ni de forma suficiente. Todo el mundo a nuestro alrededor desea más de nosotros. Y hacemos lo que podemos.
La Oncología es una especialidad de toma de decisiones continuas, basadas en riesgo-beneficio. La deliberación ética se presenta, por tanto, en casi todas nuestras decisiones. Ejemplos concretos son, como hemos visto, las decisiones continuas de adecuación del esfuerzo terapéutico, la información veraz al paciente y familiares, la confidencialidad y protección de la intimidad, la obtención del consentimiento para tratamiento e investigación, los problemas con los ensayos clínicos, las peticiones de segunda opinión, la relación con otros profesionales, la atención “online” a los pacientes, el consejo genético, el importantísimo período final de la vida, la objeción de conciencia, las publicaciones y autorías, los tratamientos alternativos…
Otros temas son el rechazo al tratamiento por parte de pacientes competentes pero no suficientemente informados, a pesar de nuestro esfuerzo por hacerlo de forma completa; la falta de tiempo para una atención esmerada, por la elevada carga asistencial (y elevada burocratización del trabajo); la comunicación sensacionalista de los avances oncológicos en los medios de comunicación, que a veces mina la confianza de los pacientes en su médico; la falta de equidad entre Comunidades Autónomas e incluso entre áreas de salud de la misma Comunidad para la atención a los pacientes, por diferentes políticas sanitarias; y ahora, además, la “amenaza” de la eutanasia como un derecho más, que viene a socavar el principio fundamental del respeto a la vida.
Hay cuestiones éticas concretas cuya respuesta requiere una cierta formación. Pero la clave es desarrollar una “visión ética habitual” de las acciones y actuaciones: una actitud recta y abierta, sin prejuicios ni excusas. En una sociedad multicultural, la escala de valores puede ser distinta para cada uno. Pero debemos tender a buscar unos criterios comunes, basados en el respeto a la vida y a la dignidad humanas, que son los pilares sobre los que se ha construido nuestra civilización y se han basado las Declaraciones de Derechos Humanos.
Dra. Teresa García García
Jefe de Sección de Oncología Médica
Hospital Universitario Santa Lucía, Cartagena
Coordinadora de la Sección de Bioética de SEOM.
