Almudena Martorell: “Si no existe el cuidado nos vamos desgajando como sociedad y los primeros en caer son los más vulnerables”
Cinta Pascual: “se ha vulnerado a los mayores el derecho a la sanidad universal y a morir con dignidad”
César Cid: “no es la muerte sino la vida la que es digna hasta el último momento”
Federico de Montalvo: “El Estado, cuyo deber principal es proteger la vida de los ciudadanos, está convirtiendo la muerte en una prestación y a los médicos en agentes de la muerte”
Todos a lo largo de nuestro ciclo vital hemos tenido la necesidad de ser cuidados y, sin embargo, la forma en la que éste se está desarrollando en nuestras sociedades necesita una revisión. La pandemia de la COVID-19 lo ha puesto en evidencia. En un momento de profesionalización de las redes de atención, de acompañamiento y cuidado, han quedado al descubierto los claroscuros de un estado de bienestar que ha impactado de lleno, precisamente, a las personas más vulnerables.
El encuentro “Hacia una ética del cuidado” celebrado en la Fundación Pablo VI reflexionó, precisamente, sobre la necesidad de buscar mecanismos para hacer la asistencia sanitaria, el cuidado o el acompañamiento más humanos y evitar situaciones como las que se han vivido de forma muy intensa en los meses más duros de la pandemia.
Para ello, contamos con la presencia de Federico De Montalvo, presidente del Comité de Bioética de España; Almudena Martorell, presidenta de la Fundación A La Par; Montserrat Esquerda, pediatra, psicóloga y directora general del Instituto Borja de Bioética, Cinta Pascual, presidenta del Círculo Empresarial de Atención a las Personas (CEAPs), y César Cid, counseling y acompañante en duelo.
“Cuidar es acompañar”, es “protección”, aunque no suponga curación, comenzó Federico de Montalvo, quien quiso aclarar que, desde una perspectiva de salud, no significa que una falta de curación sea un fracaso. Y eso supone “respetar su toma de decisiones”, su “autonomía”, “también en el ámbito de la discapacidad intelectual”, añadió Almudena Martorell, donde “se ha pecado de un exceso de paternalismo”. De hecho, hasta ahora las personas con discapacidad intelectual no tenían ni derecho al voto.
¿Significa eso que la mejor opción sea la inclusión absoluta? El presidente del Comité de Bioética de España, Federico de Montalvo, prefiere un punto intermedio en el que habrá personas que necesiten autonomía y otros, protección. De lo contrario, “se consagra la vulnerabilidad”. De hecho, denunció, estamos viviendo ahora situaciones con la pandemia de muchas personas que dicen que son cuidadores para ser vacunados. “No tiene sentido que, en un contexto de pandemia, aparezcan siete cuidadores de una sola persona”.
“Estamos viendo situaciones de muchas personas que dicen que son cuidadores para ser vacunados. No tiene sentido que, en un contexto de pandemia, aparezcan siete cuidadores de una sola persona”
Federico de Montalvo, presidente del Comité de Bioética de España
El cuidado en la pandemia
El impacto de la COVID-19 ha puesto en evidencia el modo en el que se ha articulado el cuidado y la atención a personas más vulnerables. “Hay cosas que se hicieron extremadamente mal”, lamentó De Montalvo, como, por ejemplo, “establecer unos criterios para acceder a determinados recursos, como fue el caso de los respiradores” y negar a los enfermos que estaban al final de sus días que fueran acompañados por sus familiares, con el impacto que eso genera en la persona y en el familiar.
La parte positiva de todo esto es el “aprendizaje”. “Se ha aprendido en un año que hay que cuidar a los más vulnerables”, a los que se ha priorizado en el reparto de la vacuna. Según el presidente del Comité de Bioética, España cuenta en este momento, con “una estrategia de vacunación éticamente robusta" en la que “la ética se está teniendo en cuenta”. Para Montalvo “ver esos ejemplos de las primeras personas en las residencias vacunadas ha sido recuperar un poco la esperanza en esta sociedad”.
“¿Saben lo que es trabajar en dependencia y escuchar cómo se aporrea una puerta y no poder hacer nada?”
Cinta Pascual, presidenta del Círculo de Atención a Personas (CEAPs)
La gestión de las residencias de ancianos
Mucho más crítica con el trato recibido a los mayores fue Cinta Pascual, la responsable de la patronal de las residencias. “Nos encontramos solos”, no hubo ninguna coordinación sociosanitaria y “se vulneró su derecho a la sanidad universal y a morir con dignidad”. Y que lo diga y que lo haya reconocido todo el mundo no quiere decir que no haya que recordarlo una y otra vez, “ahora más que nunca”. Porque, en este momento, sigue habiendo 350 mil personas en el limbo de la dependencia y están 425 días sin recibir las ayudas, y las estadísticas dicen que “necesitamos servicios profesionales porque no estamos preparados para un sobre envejecimiento”.
Durante su intervención, Cinta Pascual puso sobre la mesa casos estremecedores de personas a las que “no recogía la ambulancia por tener grado 3 de dependencia”, o personas con demencias avanzadas encerradas en su habitación para evitar contagiar al resto. “¿Saben lo que es trabajar en dependencia y escuchar cómo se aporrea una puerta y no poder hacer nada?”. En Sanidad “se hicieron protocolos pensando en mayores, no para tratar a personas con demencia”.
En todo caso, manifestó “el orgullo” por un sector que ha protagonizado situaciones heroicas, quedándose a vivir con los residentes y sacrificando el tiempo con sus familias. Hubo muchos aplausos de reconocimiento para los sanitarios, pero en este ámbito “tenemos un problema”. “No está al mismo nivel cuidar y curar, y es un trabajo que tenemos que hacer todos para dar valor”, “empezando por los sueldos”.
El problema, en este momento, añadió Federico de Montalvo, es que “el sistema sanitario y sociosanitario está fragmentado y deberían ir de la mano”, porque “la sociedad tiende a un envejecimiento acelerado” y “un alto nivel de cronicidad”. Por eso, advirtió, “si no afrontamos este reto, esta sociedad va a colapsar” y “nos encontraremos con un grupo de mayores, que será la fuerza social y que no tendrá el sistema en el que puedan desarrollarse”.
“Cuanto más acojamos la diversidad y la dependencia más vidas merecerán la pena ser vividas”
Almudena Martorell, presidenta de la Fundación A La Par
El drama de la soledad
Antes de la COVID-19 la soledad ya era considerada como uno de los problemas más relevantes de la sociedad actual y una de las dolencias más silenciosas y difíciles de detectar. Pero, esta situación ha disparado las cifras de personas que viven y mueren solas. Así lo reflejan los datos de la "Estadística continua de hogares" elaborada por el Instituto Nacional de Estadística (INE), que refleja cómo los hogares unipersonales de ciudadanos de 65 años o más fueron los que más aumentaron en el año de la pandemia, con un crecimiento del 6,1%, lo que deja la cifra en 2.131.400.
Unas cifras que, para Almudena Martorell, reflejan los “claroscuros del sistema de bienestar”. “Si no existe el cuidado nos vamos desgajando como sociedad y los primeros en caer son los más vulnerables”. En el caso de las personas con discapacidad intelectual, la soledad es diferente. “Es una soledad llena de ruido, porque están acompañados, están más solos, porque no les dejamos ir a votar, a la panadería”, por ese paternalismo que aún se vive.
Para el presidente del Comité de Bioética “que se muera una persona sola en su casa y que tengamos noticia pasados días o meses debería hacernos replantear dónde estamos como sociedad”.
“La pandemia ha impactado en los puntos más débiles que ya teníamos. El impacto en la salud mental y el estrés en profesionales es muy elevado”
Montserrat Esquerda, directora general Institut Borja de Bioètica
Si a la soledad, le unimos el estrés generado con la pandemia tenemos el caldo de cultivo para un aumento de los problemas de salud mental en la población. Así lo puso en evidencia Montserrat Esquerda, pediatra, psicóloga y directora general del Institut Borja de Bioètica-Universitat Ramon Llull. “Esta pandemia aún no ha acabado y nos va poniendo un reto detrás de otro”.
En el ámbito infanto-juvenil, por ejemplo, están aumentando los problemas de conducta alimentaria y los intentos de suicidio, en el ámbito profesional el estrés está elevando los problemas de salud mental… “Antes de la pandemia, uno de cada cinco profesionales estaba quemado y presentaba dificultades para asumir su trabajo. Ahora la pandemia ha impactado en los puntos débiles que ya teníamos”.
Y, aunque en estos tiempos está en cuestión la prescripción abusiva de psicofármacos para suplir la falta de psicólogos en la sanidad pública, Montserrat Esquerda no está de acuerdo con su “estigmatización”. Los fármacos, bien pautados, ayudan a mucha gente, pero se requiere un acompañamiento. Y “ahí es donde vemos claramente los fallos”.
Tampoco es partidaria de subestimar la telemedicina o la teleasistencia, que “nos abre una puerta y tiene un recorrido muy importante”. Eso sí, añadió Montalvo, el problema es plantearlo como una gran alternativa al cuidado. “Una buena teleasistencia puede ayudar, pero no puede imponerse como paradigma, porque una persona con discapacidad, por ejemplo, necesita calor humano” Por eso, apuesta “por desarrollar una estructura que garantice el cuidado humano cuando la digitalización es imparable”.
El fracaso de convertir la muerte “en una prestación”
En medio de un contexto de muerte en soledad, sin acompañamiento y sin duelo por causa de la pandemia, se ha aprobado una ley de eutanasia que se ha planteado como un derecho a morir dignamente. Una ley que, lamentó el presidente del Comité Español de Bioética, no solo “ha sido un error” sino que supone también una profunda “contradicción”. “A los médicos a los que se aplaudía por salvar vidas ahora les piden acabar con ellas”. “Si es esta la deuda social que tenemos con los mayores y las personas con discapacidad pues la ventana a la esperanza que abría antes con la vacunación, la cierro”. Como jurista y profesor de Derecho Constitucional, Montalvo cree que es una ley “puramente ideológica” y que “no todo lo que tiene legitimidad jurídica es correcto”. “El Estado, cuyo deber principal es proteger la vida de los ciudadanos, está convirtiendo la muerte en una prestación y convierte a los médicos, que tienen que evitar la muerte, en agentes de la muerte”.
Sobre todo, cuando a la legislación paliativa en España no se le ha dado un carácter preferente, situándonos en el puesto 31 de 51 países europeos en cuanto a servicios por habitante, al mismo nivel que Georgia, Rumanía, Letonia o República Checa, según se recoge en el “Atlas de Cuidados Paliativos en Europa”. “Tenemos que saber transmitir cómo acompañar en la muerte para eliminar el sufrimiento y sobre eso no se ha trabajado”.
La presidenta de la Fundación A La Par, Almudena Martorell cree que este debate está muy vinculado al del aborto eugenésico, al concebir la discapacidad y la dependencia como unas vidas que no merecen ser vividas. En su opinión, “cuanto más acojamos la diversidad y la dependencia más vidas merecerán la pena ser vividas”.
“Mientras no se hagan verdaderos paliativos no tendremos capacidad de dirimir si hay una demanda social de eutanasia”
Acompañar en el duelo
César Cid es experto en acompañamiento al final de la vida, counseling y duelo. En su experiencia de trabajo lo que ve es que “muchas personas que dicen querer morir lo que están pidiendo, a veces, de modo inconsciente, es que les reconozcan y los amen”. Por eso, “mientras no se hagan verdaderos paliativos no tendremos capacidad de dirimir si hay una demanda social de eutanasia”.
Durante la pandemia, este diácono permanente ha podido comprobar la “barbaridad” que ha supuesto que las personas no hayan podido decir adiós a sus seres queridos. “El duelo se deja atrás cuando se ritualiza y si no decimos adiós, lo dejamos pendiente”. Por eso, ahora vivimos “el deshielo de un duelo congelado, un duelo social y colectivo muy complicado”.
Para Cid cuando se habla de muerte se está entrando en “un juego diabólico de semántica”. “Nosotros no trabajamos la muerte, trabajamos el morir. Y es la vida la que es digna hasta el último momento”. Tampoco es correcto, en su opinión, decir “enfermos terminales”, sino “enfermedades terminales”. Porque “cuando a un enfermo lo tratamos como un terminal lo estamos tratando como a un muerto”.
Durante este tiempo, César Cid ha tenido que realizar ceremonias de despedida por skype. “Hemos usado el móvil para que gente viera como el féretro de su padre entraba en la tierra, necesitábamos como cristianos dar la posibilidad de una breve oración… Ha sido muy duro y, de golpe y porrazo, creamos una ley de muerte digna con un porcentaje ridículo en España de asistencia al final de la vida”.
¿Hubiera sido necesario visibilizar más la muerte en este tiempo para tomar conciencia de la situación que se estaba viviendo? César Cid lo cree firmemente. “No entiendo la tolerancia a la violencia en el cine y la imposibilidad de ver féretros después”, concluyó.
