Humanizar la asistencia oncológica es uno de los grandes retos de esta especialidad médica en el siglo XXI. En una encuesta realizada en 2017 por la Sociedad Española de Oncología Médica, un 89 por ciento de los profesionales reconoció no tener una formación específica en cuestiones de Bioética, ni tener herramientas para abordar los problemas éticos que surgen en la práctica diaria de la profesión. Cuestiones como qué hacer cuando se han agotado todas las opciones terapéuticas y el paciente insiste en un nuevo tratamiento que solo le puede hacer daño, o cómo informar al paciente de su gravedad cuando la familia determina ocultarle el diagnóstico, exigen una serie de herramientas que van más allá de la técnica adquirida en la formación habitual de un oncólogo.
El Curso de Bioética y Oncología que se lleva a cabo en la Fundación Pablo VI desde el mes de enero trata de dotar a los profesionales de esas herramientas consideradas normalmente como “blandas” en las facultades de Medicina. Uno de los profesores es Francisco Javier Barón Duarte, oncólogo del Hospital Universitario de La Coruña y Máster en Bioética
¿Por qué es importante que la ética tenga el mismo nivel de importancia en la formación de un oncólogo que la técnica?
Porque al menos el 30% de las decisiones difíciles en la práctica clínica asistencial se fundamentan en la ética y no en la técnica, en los valores y no en datos, en la biografía y no en la biología. Por ejemplo, rechazar un tratamiento de gran evidencia científica y posibilidad de mejora, a veces es decisión del paciente por razón de sus valores o su historia personal. En otras ocasiones se fuerzan indicaciones de tratamientos, o no se ofrecen alternativas que tengan en cuenta esos valores personales. Y, ¿cómo se maneja el rechazo de la familia a dar información al paciente sobre su enfermedad? ¿Es la verdad soportable cuestión de oncogenes? Responder con recursos técnicos a problemas que son fundamentalmente éticos es un gran error.
¿Cuáles son las situaciones más comunes en las que se plantean dilemas éticos?
Más que dilemas, hablamos de problemas éticos. Forzar un tratamiento de escasa eficacia para que un paciente llegue a ver a su primer nieto es una decisión sobre todo biográfica y puede justificarse si se fundamenta. Por el contrario, no se suelen limitar los esfuerzos diagnósticos y terapéuticos en pacientes con cáncer avanzado e incurable y con metástasis, que están próximos al final de la vida. En vez de limitarse a cuidar de forma “pasiva” se realizan tratamientos “activos”, las llamadas TERAPIAS ANTINEOPLASIACAS ACTIVAS, como la inmunoterapia, etc. En una sociedad hiperactiva e inmediata como la actual, el cuidado es visto como algo “pasivo”, algo negativo, algo propio de otra generación y por eso se desprecia.
Ahora, con los avances de la Biología Molecular, las terapias de última generación y las plataformas big data, no hace falta cuidar, solo tratar e investigar. Es una agresividad terapéutica, aceptada incluso por la sociedad, como una molestia más. Se banaliza la toxicidad y se contraviene el primer principio de la Bioética: primun non nocere, lo primero es no hacer daño. Los oncólogos, hijos de esta sociedad, actuamos de este modo, olvidando que los buenos Cuidados Paliativos y de soporte ahorran sufrimiento y dinero.
¿Cómo se aborda en oncología el concepto de verdad soportable o de comunicación empática?
La verdad soportable supone decir la parte de verdad que cada persona puede y quiere oír en cada momento. Y eso requiere hacer un traje a medida para cada paciente, como ser humano único e irrepetible. Para ello debemos conocer lo suficiente de su historia personal y sus valores. Y para eso es necesaria una técnica muy especial: la escucha serena, la mirada atenta, la empatía, la paciencia, el afecto y el compromiso.
La Organización Mundial de la Salud ha alertado recientemente de la imparable espiral al alza de los recursos destinados a la investigación y del coste cada vez más alto de los fármacos oncológicos…
Es un tema muy serio y urgente. Como dice la OMS, hay que revisar precios y resultados de los nuevos fármacos. La justicia distributiva, como uno de los principios fundamentales de la Bioética, nos obliga a plantearnos muy seriamente una cuestión.
¿Queremos un sistema público de salud en un Estado social y democrático de derecho que regule y asegure una sanidad equitativa, o vamos al modelo americano, en el que recibes lo que puedes pagar con tu seguro? Michael Robinson lo ha dicho públicamente en relación al tratamiento de Inmunoterapia de su melanoma: “Me parece terrible decirle a una persona que puede seguir viviendo si tiene 14.000 euros al mes”.
La religión de los datos (dataísmo) y de la tecnociencia suele convivir con el complejo tecno-industrial, para el cual el beneficio social no es la prioridad sino el máximo beneficio del accionariado. Es demostrable que la industria desarrolla los ensayos clínicos en las fases I, II y II mayoritariamente con pacientes de sistemas públicos de salud, aunque antes hayan invertido mucho capital en la fase preclínica. Y resulta que, tras la autorización del uso asistencial de ese fármaco por las Agencias Reguladoras, los precios son, creo, yo, demasiado elevados. Los Estados deben buscar sistemas de regulación de precios, de riesgo compartido. Sin olvidar que también la buena práctica asistencial y los cuidados óptimos son costo-eficientes, aunque no sean “foto-eficientes”
¿Está en riesgo la equidad?
Sinceramente, creo que sí. Los recortes sanitarios del Real Decreto del 2012 están pasando factura. Se demuestra en las estadísticas oficiales. En mi opinión el crecimiento de los seguros privados de salud es otra de las consecuencias. Y no todos los ciudadanos se pueden pagar un PET privado para poderse diagnosticar bien y adelantar su tratamiento. Como en otros aspectos de nuestra sociedad, la economía y el poder son los nuevos dioses, y la tecnociencia en vez de un medio es un fin.
¿Está realmente en el centro de la investigación y los servicios de oncología el enfermo de cáncer?
En España se investiga muy bien, con gran esfuerzo de los investigadores y con menos medios que en otros países. El problema es que los conocimientos generados con la investigación se aplican en ocasiones tarde y mal al paciente y la dimensión de la investigación a veces se retuerce.
No se debería investigar solo para publicar más artículos y para tener más prestigio, sino para saber más y mejor cómo debemos tratar a nuestros pacientes como personas que sufren y necesitan ayuda. Es decir, como agentes morales. ¿O no es esa la vocación del médico y del sanitario en general? Por ello, ¿el paciente es un fin en sí mismo o un medio? En responder esta pregunta nos va la dignidad de la persona y de una sociedad avanzada.
Actualmente el tratamiento del cáncer por inmunoterapia, es decir mediante el estímulo de las defensas naturales del cuerpo, está siendo cada vez más utilizado como opción terapéutica en muchos cánceres. ¿Qué lecciones están aprendiendo los profesionales del uso de este tipo de medicamentos en la práctica clínica?
La inmunoterapia es un avance importante en el tratamiento del cáncer, mejora especialmente a los pacientes con melanomas, prolongando su supervivencia, y a un tercio de los pacientes con cáncer de pulmón metastático, así como otros grupos de pacientes con otras neoplasias. Es una buena opción, de la que aún tenemos que conocer más y progresar. Pero puede también generar toxicidades importantes, que deberíamos reconocer y comunicar. Ésta es “la Oncología con H”, humilde, honesta y humanizada, de la que ya escribí un artículo para este Observatorio de Bioética y Ciencia hace unos meses.
Algunos partidos han introducido en el Proyecto de Ley de Muerte Digna que el acompañamiento espiritual esté garantizado, pero que no sea considerado un derecho del paciente. ¿Qué lugar debería ocupar esa atención? ¿Existe colaboración de las instituciones médicas para garantizar esta atención espiritual?
Si cuidar pacientes no está muy bien visto en general o, al menos, no es una prioridad deslumbrante, atender en el plan de cuidados los aspectos de trascendencia lo está mucho menos.
Aún se confunde por parte de nuestros directivos y políticos la religión con la espiritualidad y la trascendencia. Hasta los ciudadanos agnósticos y ateos tienen sentido de la trascendencia y necesitan ser acompañados, porque no es fácil, se lo puedo asegurar tras muchos años de ejercicio profesional, experimentar en carne propia la fragilidad y vulnerabilidad del ser humano, y menos aún prepararse para morir.
NOTA:
El informe de la OMS al que alude el Dr. Barón en sus declaraciones, titulado Pricing of cáncer medicines and its impacts, está accesible en el siguiente link:
https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/277190/9789241515115-eng.pdf?sequence=1&isAllowed=y