Dos años largos ya de pandemia… Reflexionar sobre un hecho contundente que -aunque la guerra en Ucrania lo haya eclipsado- todavía nos concierne hoy en día no es tarea fácil. No lo es en general y lo es menos en el caso de las personas con síndrome de Down: hay muchas incógnitas, no hay suficiente evidencia empírica y, por ello, la aproximación tiene que ser sobre todo experiencial. Ciertamente, las preguntas se agolpan en mi cabeza: ¿Cómo lo han vivido -lo viven- las personas con síndrome de Down, sus familias y todo aquel círculo que los ama y se ocupa por su bienestar? ¿El COVID-19 ha sido acaso una vivencia más?
Si hablamos de retos, lo primero que hay que reconocer es que estos son el pan de cada día para las personas con síndrome de Down y sus familias: son resilientes, están acostumbradas a enfrentar las dificultades de la vida, el estrés. Esto ha sido un factor decisivo para manejar la pandemia en este colectivo. Las mías van a ser reflexiones muy personales, casi como pensar en voz alta. Y lo primero de todo es situar a quien escribe: estoy en el mundo del síndrome de Down desde hace 26 años, porque fue entonces cuando nació Cecilia; al poco, mi vertiente profesional evolucionó también hacia la atención de las personas con síndrome de Down. Y aunque Cecilia falleció el 23 de marzo de 2008 en un trágico accidente, el trato diario con familias y con personas con síndrome de Down no ha dejado de marcar mi biografía desde entonces.
“Las personas con síndrome de Down son resilientes, están acostumbradas a enfrentar las dificultades de cada día y el estrés”
Volvamos a la pandemia. Lo más difícil para las personas con síndrome de Down ha sido el hecho de vivir una situación de confinamiento y limitación de la movilidad durante estos dos años. Ha resultado una gran paradoja: ancestralmente su existencia había sido eso, una vida confinada y con limitación de su libertad de movimientos, y justo cuando esa situación se estaba revirtiendo a pasos agigantados y su visibilidad ya empezaba a ser notoria en la vida de nuestras ciudades y pueblos (las mieles de las luchas encabezadas principalmente por los padres de hijos con síndrome de Down y por las asociaciones en las últimas décadas, aunque todavía hay mucho margen de mejora), la pandemia supuso un frenazo en seco en toda esa dinámica. Algunas personas con síndrome de Down han experimentado regresiones pero, en general, y gracias al tesón y compromiso de familias y profesionales, han conseguido vivirlo sanamente y se adaptaron bien a las nuevas circunstancias. Y como la población ordinaria, tienen muchas ganas de volver al ritmo cotidiano de su vida. Una vez más, han evidenciado que -con los apoyos adecuados- son capaces de vivir su vida con sentido, con bienestar, con felicidad.
Con frecuencia digo que “las personas con síndrome de Down no son mejores porque los que los educamos y acompañamos no somos mejores…” En estas difíciles circunstancias han demostrado -una vez más- que son capaces de cambiar y de aprender y de hacerlo bien en tiempos vertiginosos. Las reglas que se han impuesto como seguridad las han acatado como cualquiera, el hecho de que algunos les cueste el uso de cubrebocas (mascarilla) no está muy alejado de la media de la población, las medidas de higiene de manos las cumplen como cualquier otra persona: o sea, están inmersos en la realidad vivida y una vez más nos dan el ejemplo de la aceptación al cambio. Son conscientes de su vulnerabilidad ante una infección que prevalece a nivel mundial y respetan las medidas de seguridad, con un sentido muy fuerte de que hay que seguirlas como comunidad, no sólo por el bien de uno mismo.
Se han restringido las salidas, las convivencias con amigos y familiares, plantel al que asisten, etc. Los peligros de una vida más sedentaria acechaban, como un aumento de ingesta de alimentos o los trastornos del sueño. Pero vean lo que me compartió Beto, un chico de 37 años: La verdad, todo esto es un gorro, porque no salir con mi familia, no puedo ir a eventos de amigos, fiestas y con la asociación, me estoy enojando porque esta pandemia no nos deja divertirnos con todos y es muy importante para mí convivir y divertirme… Ahora estoy feliz, ya en febrero empecé a trabajar otra vez, con mucho cuidado, con cubrebocas, lavándome las manos con frecuencia. Ya me reinstalé en mis actividades y eso me hace feliz, estoy vacunado, sigo las reglas del COVID.
Otras personas con síndrome de Down me han compartido comentarios similares. ¿Qué concluyo de esto? Han resistido una etapa más en sus vidas, con sensaciones y emociones que todo ser humano ha experimentado. ¿No es acaso la normatividad de todos en esta pandemia? Nos han enseñado que han resistido en igualdad de circunstancias, aun siendo una población más vulnerable, por lo que nos siguen poniendo el ejemplo de tenacidad y constancia, porque si algo me enseñó mi hija Cecilia, de feliz memoria, fue a no rendirse nunca.
Las familias han vivido incertidumbre, miedo y dolor, esas son las constantes, ciertamente. Creo que el papel jugado por los medios de comunicación ha contribuido en parte a este estado, y convendría hacer una reflexión sobre este asunto. La falta de información asertiva los llevó a una gran ansiedad. Al caos mundial, a las informaciones a veces contradictorias, al hecho de tantas noticias de muerte y dolor, a lo que iba a durar unos meses que luego se convirtieron en dos años de constante sobresalto, se sumó la posibilidad de que sus hijos con síndrome de Down fuesen descartados a la hora de necesitar tratamientos hospitalarios por el simple hecho de su condición genética; y cuando llegaron las vacunas, que no fuesen un colectivo prioritario a pesar de su situación médica aconsejaba lo contrario.
No todo ha sido negativo: esta es la idea que más me gustaría destacar. Entre esas vivencias se llegó también a un estado de aprender a disfrutar a sus hijos en un contexto diferente, en donde no había prisas para salir, las rutinas cambiaron, las oportunidades de convivencia se sumaron una tras otra (que a veces resultaban agobiantes también es una realidad), la mente se ocupó en prioridades de subsistencia, no correr por terapias, se aprendió a equilibrar la familia con los quehaceres cotidianos, con el trabajo remunerado y no remunerado, los padres cayeron en la consciencia de la prioridad sin saber que la estaban experimentado, el abrazo, el rezo, la sonrisa, el equilibrio… No todo ha sido un caos, repito, la pandemia les ha dejado también aprendizajes excelentes y les ha permitido darse real cuenta de la vulnerabilidad de ellos mismos y lo han aquilatado en su valía.
Para aquellos padres cuyos hijos con síndrome de Down nacieron en plena pandemia, han experimentado un vínculo sin prisas de horas en el coche en búsqueda de respuestas, el contacto diario que da el amor y la constancia, el contacto visual. Los padres se han vuelto ávidos buscadores por las redes de cual o tal ejercicio que ayuda a construir las bases del proceso evolutivo del ser humano, encuentran respuestas ante sus dudas y les brinda un equilibrio en el cual el síndrome es una condición que apremia, sí, pero también hay una prioridad, cuidados dentro de casa por lo que se encuentran alternativas día a día y que no hay nada que el amor no brinde.
Los padres de los infantes y adolescentes con síndrome de Down (un grupo grande en México, mi país), han tenido la oportunidad de brindarles entretenimientos cada día y también han aprendido a valorar sus conocimientos y con sorpresa se han dado cuenta que su hijo con síndrome de Down es una persona que acata y da respuestas ante situaciones de estrés. No estoy idealizando, no se puede negar que los problemas de conducta se hicieron presentes y en ocasiones fue retador silenciarlos porque es una situación que suele descontrolar a ambos, a la familia y a la persona con síndrome de Down. Más, al estar suscitados estos eventos en confinamiento, en un lugar más pequeño y controlado, la posibilidad de resolverlos fue mayor, siempre con paciencia y ternura como banderas. Las familias han estado sujetas a estrés, con problemas a veces no pequeños, pero lo cierto es que han y están sobreviviendo con gran valentía la situación actual, la cual parece vislumbrar ya un final cercano.
Las asociaciones se han tenido que reinventar también durante estos dos años largos para seguir sirviendo a la causa de los derechos de las personas con síndrome de Down. Nosotros mismos, en octubre de 2020, tuvimos que transformar la octava edición de nuestro congreso bianual a modalidad virtual para no perder la cita, pues nos parecía que más que nunca se necesitaba de nuestra acción formativa. No estábamos acostumbrados a esa manera de hacer, los destinatarios de nuestros congresos tampoco, pero con compromiso y tenacidad sacamos para adelante el congreso: empoderando para mejorar el futuro de la discapacidad. Veremos qué somos capaces de hacer en este octubre de 2022.
“Las personas con síndrome de Down no son las fotos en una campaña política, sino que son personas que hay que llevarlas por sendas que las coloquen por sí mismas en la sociedad a la que pertenecen por derecho”
¿Qué concluyo de todo esto? Mi amigo José Ramón Amor inicia así la segunda edición de su último libro, Bioética en tiempos del COVID-19: “Como soy un soñador, sueño. Como soy un gran soñador, sueño despierto. Y esto es lo que sueño: que la experiencia que estamos viviendo con el COVID-19 suponga el comienzo de otra forma de ver las cosas y de relacionarnos entre nosotros”. En este Día Mundial del Síndrome de Down, que celebramos desde el año 2012 cada 21 del 3, quiero renovar -y pediros que renovéis vosotros también- el aprecio por la vida de las personas con síndrome de Down. ¡No son una carga, no son vidas indignas de ser vividas, merecen igual consideración y respeto que cualquier otra persona! Y, lo mejor de todo: aportan mucha felicidad al mundo.
Continuar con esta lucha silenciosa en favor de sus derechos en una situación de pandemia, no ha sido fácil. Este hecho me hace más consciente de que hay que redoblar esfuerzos, que la visibilidad de las personas con síndrome de Down no son las fotos en una campaña política, que no son el estandarte de nadie, que son personas que hay que llevarlas por sendas que las coloquen por sí mismas en la sociedad a la que pertenecen por derecho, por el hecho de ser seres humanos y que su valía no es menos que cualquiera. Me hace consciente que estos 26 años de mi vida me han dejado huella y que las personas con síndrome de Down, una vez más, me han dado lo mejor de ellas, su gran deseo de vivir y ser felices con tan poco… La pandemia nos ha brindado la oportunidad de reflexionar sobre cómo consideramos y tratamos a los miembros más vulnerables de nuestras sociedades, entre los que están, sin duda alguna, las personas con síndrome de Down. No desaprovechemos esta oportunidad.
Teresa de Jesus Aguilasocho Montoya
Licenciada en Medicina, Licenciada en Psicología
Presidenta de “Familia, Salud y Desarrollo en Síndrome de Down de Nuevo León”, México.
