Los profesionales que atendemos a pacientes graves (en sus últimos meses, semanas o días de vida), creemos profundamente en esa parte marginal de la Medicina que se conoce como "paliativos".
Y es que es verdad que cuando un oncólogo se encuentra en círculos sociales no médicos e incluso con los propios pacientes, por lo que más se le pregunta es por ese último avance en la lucha contra el cáncer que ha salido en el periódico.
Sin embargo, todos nos vamos a morir. Todos, sin excepción. Parecería mucho más realista preguntar si uno va a tener la posibilidad de optar a un "buen morir".
De eso se encarga la Medicina Paliativa, de atender a los pacientes que se encuentran al final de su vida en todos sus aspectos: el clínico, el psicológico, el social, el espiritual...
La nueva Junta Directiva de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos empezó en tiempos complicados post-Covid, pero con muchas ganas de aportar trabajo y conocimiento para "normalizar" los cuidados paliativos, para retirarles el tinte de temor que habitualmente les acompaña y, sobre todo, para garantizarlos de verdad a toda la población. Habíamos detectado verdaderos puntos no abordados para el desarrollo y mejora de nuestro quehacer, y nos pusimos a trabajar.
Uno de esos puntos era todo lo relacionado con el Ministerio de Sanidad: la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos no se había actualizado desde 2014, no disponíamos aún de un Área de Capacitación Específica en Cuidados Paliativos, seguimos sin contar con enseñanza reglada en fases universitarias en ninguna de las especialidades de Ciencias de la Salud… En resumen, el escenario estaba "verde" y daba la sensación de que le habíamos prestado poca atención. Estábamos pendientes de legalizar en otros campos, quizás.
Nos pusimos en contacto con los responsables del Ministerio en otoño de 2021, ofreciendo nuestra colaboración, pero los encuentros previstos no pudieron llevarse a cabo por el "riesgo" de reunirse con la "n" ola de Covid de por medio. Cambió el responsable/interlocutor durante ese periodo y de nuevo con él contactamos. Y lo siguiente fue un correo en marzo de 2022 donde nos enviaban el documento de la Evaluación de la Estrategia forjado con los datos recibidos de las Comunidades Autónomas, contestando a los indicadores que ellos ya tenían diseñados (y nunca fueron validados por expertos en la materia).
Si a mí me hubiera ocurrido esto al realizar la historia clínica de un paciente, la habría borrado entera. ¿Cómo hacer un diagnóstico sin hacer una buena anamnesis?
Con ánimo colaborador y conciliador nos reunimos con el responsable, que reconociendo los errores se mostró tremendamente proactivo a contar con la opinión experta para elaborar un documento de mínimos. Y preguntamos: ¿una vez elaborado el documento de actualización de la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos y enviado a las Comunidades Autónomas, entendemos que los mínimos son de obligado cumplimiento? Respuesta: no son vinculantes.
¿De qué me sirve legislar sabiendo que no se cumplirán los principios elementales de la Bioética? ¿De qué servirá ese papel de la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos si ya hemos partido de una base errónea, no tenemos los recursos adecuados y no vamos a hacer nada (porque no nos toca) para garantizar la equidad? No se puede ejercer la Medicina sólo con hechos, es preciso ejercerla con valores.
Si a mí me hubiera ocurrido esto con la prescripción de un tratamiento, lo habría rehecho de nuevo.
Quizá en materias tan sensibles las competencias en Sanidad no pueden estar transferidas. La inequidad de recursos entre Comunidades Autónomas es un hecho de conocimiento público. ¿Cómo van a cumplir las Comunidades Autónomas esos mínimos si no hay apoyo del Gobierno central? No vale con decir que por Ley todos los pacientes tienen garantizado el derecho a la asistencia paliativa. Con eso no vale.
Lejos de mi función en la atención directa y diaria de personas enfermas, se encuentran las funciones de legislar y mi conocimiento es muy elemental. Pero sí sé algo fundamental: el médico es el garante de la vida y del acompañamiento hasta la muerte del enfermo; así que entra dentro de mi responsabilidad velar por esos pacientes frágiles, que, en escenarios como el relatado, no cuentan con mínimos éticos, dado que se les despoja de justicia distributiva y equidad, de la obligación moral de obrar en su beneficio y, sobre todo, esta clase de decisiones llevan implícito un daño que se conoce en Bioética como maleficencia.
No se puede ejercer la Medicina sólo con hechos, es preciso ejercerla con valores. El valor es el centro de la vida humana, lo que nos mueve a la acción. Los seres humanos tomamos decisiones de acuerdo a los valores. Y, por otra parte, están las leyes, el Derecho, que resulta imprescindible para poder regular la actividad médica.
Existe una necesidad de distinción entre Derecho y Ética y, a su vez, deseable sería que pudieran estar fusionados en todo lo que concierne al trato con la persona enferma.
¿De qué me sirve legislar sabiendo que no se cumplirán los principios elementales de la Bioética? ¿De qué servirá ese papel de la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos si ya hemos partido de una base errónea, no tenemos los recursos adecuados y no vamos a hacer nada (porque no nos toca) para garantizar la equidad?
Y finalizaré haciendo referencia a las palabras de Diego Gracia en su intervención en nuestro último congreso: podemos cumplir el deber, que es lo que dictan las leyes, pero carecer completamente de valores que, como dijimos, son los que promueven a la acción y, en este caso, a la búsqueda de la mejora en la asistencia de los pacientes con necesidades paliativas.
¿Cuánto se tienen en cuenta los valores desde los despachos de nuestros dirigentes?
Dra. Elia Martinez Moreno
Servicio de Oncología Médica
Hospital Universitario de Fuenlabrada
Madrid (España)
