Como expresaba recientemente en un artículo publicado en la revista Eidon, “soy médico clínico. Llevo décadas ejerciendo mi profesión en la especialidad de Oncología médica. Al principio me deslumbraban los avances científicos, el descubrimiento del papel de los oncogenes, las nuevas drogas selectivas de vías y la proliferación de terapias combinadas avanzadas. Pero con el paso de los años lo que me entusiasma es la clínica. Estar a la cabecera del paciente, compartir su biografía. Soy consciente de que debo estudiar cada día y actualizar mi conocimiento técnico como medio para ayudar mejor a mis pacientes, pero lo que de verdad me ilusiona es el encuentro clínico, la esencia de la medicina”[1].
En el libro educacional de ASCO de este mes, el oncólogo Daniel Genysman también se sincera[2]. Comparte con nosotros su experiencia “sanadora” como oncólogo clínico. En lo que sigue me hago eco de ese breve pero revelador texto: primero trascribo buena parte de las reflexiones de Genysman formulando comentarios de estas reflexiones desde la realidad que vivo en el día a día con mis propios pacientes.
Las 10 reglas de la Oncología Clínica
Cada 6 meses, nuevos becarios, residentes médicos y los estudiantes rotan en nuestras clínicas. Con Hematología-Oncología evolucionando y expandiéndose a un ritmo más rápido que la mayoría de las otras especialidades médicas, tratando de mantenerse al día con los detalles de los medicamentos, pruebas moleculares y los resultados de los ensayos clínicos, esto es un desafío desalentador para cualquier principiante. Queda poco tiempo durante ocupadas sesiones clínicas para discutir consejos prácticos y lecciones sobre el cuidado del paciente.
A medida que entro en la fase intermedia de mi carrera, el arte de la Oncología, la práctica diaria que está fuera de los últimos datos y a menudo no se enseña explícitamente en el programa formativo, se ha vuelto cada vez más importante y gratificante. Han pasado más de 10 años desde que comencé como becario, y ciertas fuerzas —una edad que me pesa, un ambiente de trabajo cambiante, una pandemia y la telemedicina que ha llegado para quedarse, informes de agotamiento médico y colegas que dejan la práctica— me han llevado a reflexionar y querer compartir algunas de las reglas clave que trato de seguir y que han ayudado y sostenido mi práctica.
Regla 1
Mi paciente de casi 90 años me recuerda: Es mejor tener suerte, un buen momento lo es todo. La biología, las características estructurales del paciente, es la base y a menudo no tenemos control sobre la estructura con la que estamos tratando.
Practicar la aceptación apacible frente a noticias tristes o resultados inesperados que tenemos que comunicar diariamente a otros seres humanos es un compromiso de por vida.
Para poder dar a los demás, como la Oncología a menudo exige, debes ser compasivo contigo mismo. Perdona tus errores (ocurrirán de forma regular), aumenta tu frecuencia cardíaca (aumenta el ánimo) regularmente y encuentra algún pasatiempo fuera de la medicina[3].
Regla 2
Cuando se te pregunte "¿Qué haría usted, doctor?" o "¿Qué recomendaría a su madre / padre / hijo?", considera usar esta pregunta común como un trampolín y una oportunidad para explorar las esperanzas y metas del paciente en relación con el tratamiento. Esto guiará tu respuesta y conducirá a un enfoque final más suave, más significativo y colaborativo, consistente con los valores del paciente.
Regla 3
Trata siempre de revisar por ti mismo los estudios por imágenes. No necesitas ser capaz de captar las sutilezas, pero se puede con la práctica. Los radiólogos, como todos los médicos, cometen errores, mientras que tú conoces al paciente, su enfermedad y sus síntomas.
Siempre recordaré que me “deslicé” a través de una tomografía computarizada de "todo es genial, déjame mostrarte", cuyo informe leí pero cuyas imágenes no repasé, solo para darme cuenta de la recurrencia clara de la enfermedad en tiempo real mientras me sentaba frente al joven de 24 años y su madre. Fue vergonzoso y desgarrador. Ser capaz de responder claramente a preguntas que son fáciles de explicar después de mirar personalmente las imágenes sirve para generar confianza.
Regla 4
Al tratar a adultos muy jóvenes como oncólogo adulto, debemos tener en cuenta especialmente la dinámica familiar y la relación con los padres de nuestro paciente (esto, por supuesto, también es cierto para adultos de todas las edades).
Uno de los miembros de la familia más molestos que he encontrado en mi actividad profesional fue la madre de un joven que se quedó lívida cuando yo, pensando que estaba haciendo lo correcto, procedí a hablar sobre el pronóstico directamente a mi paciente sin antes asegurarme de que tenía la connivencia de sus padres. Podemos aprender de nuestros colegas pediátricos que rutinariamente comparten información durante la transición a la edad adulta[4].
Regla 5
La esperanza, el optimismo y los hechos están entrelazados y, a menudo, de modo dinámico a lo largo del curso de tratamiento.
Recuerdo la amplia mirada de un paciente con enfermedad de alto riesgo a quien comencé a citar estadísticas y el trabajo que me llevó concentrarme para alejarme, infundir un grado de optimismo cauteloso, reenfocarme y volver a involucrarme después.
La Oncología está evolucionando rápidamente y los seres humanos, en última instancia, siempre quieren esperanza. Sin embargo, la esperanza es diferente para todos. Desde una cura hasta la muerte con dignidad, es fundamental una conversación sobre valores y deseos para adaptar estas discusiones[5]. Aprender a equilibrar la esperanza, el optimismo y la verdad en Oncología es una búsqueda de por vida, y nadie lo consigue de modo perfecto.
Regla 6
Examina a los pacientes, en particular las áreas de las que se quejan. Con frecuencia el apartado de exploración de la historia clínica queda sin cumplimentar cuando el médico novato inicia su entrenamiento.
Recuerdo que un asistente me dijo en la residencia: "Una tomografía computarizada es el examen físico de un oncólogo”. Cierto en gran medida, pero tocar a tu paciente, escucharlo, incluso si ya no tienes idea de si eso es un SOPLO grado 3, lo tranquilizará y ayudará a crear un vínculo.
Además, puedes descubrir, una vez que el paciente se pone de pie, que la camilla presenta la sábana mojada a causa de un absceso que rezuma, que un manguito automático de la presión arterial es bastante inexacto o que el enfermo no puede levantarse de la camilla de examen y necesita un tipo diferente de la terapia en conjunto.
Regla 7
Limita el tiempo de escribir y mirar la pantalla del ordenador cuando el paciente te está hablando. Probablemente lo mejor sea que lo mires solo para revisar las imágenes o los resultados de laboratorio.
Es difícil, lo sé, dada toda la documentación de la historia clínica electrónica que se nos pide que hagamos. Pero incluso unos pocos minutos de contacto visual directo ininterrumpido pueden generar confianza y darle a tu paciente la sensación de que ha pasado suficiente tiempo, y resulta que este es un determinante crítico de la satisfacción del paciente.
Regla 8
Deja que el paciente cuente su historia. Con sus palabras, con su ritmo. Aunque puedes saber exactamente lo que va a ser tu plan de tratamiento incluso antes de que el paciente llame a la puerta de tu consulta, deja que sea él quien te diga lo que entiende, cómo se diagnosticó. Y todo esto incluso si implica escuchar la historia sobre esa primera visita a Urgencias y la biopsia que le hicieron, datos que tú ya tienes en la historia clínica.
Otros pueden anotar un historial para ti y escribir notas que te pueden ayudar mucho en tu trabajo. Pero las sutilezas y las pistas surgen cuando escuchamos atentamente a quien está padeciendo el cáncer que lo ha traído hasta tu despacho.
Los seres humanos quieren ser escuchados, incluso si es la cuarta vez que lo cuenta: si el paciente no quiere repetir la historia, te lo dirá[6].
Regla 9
Deja el orgullo. Muéstrate proactivo para obtener segundas opiniones y ensayos clínicos. Paradójicamente, ello puede conducir a que menos pacientes te dejen y a que proporciones un mejor cuidado y con más confianza.
Regla 10
Todo se trata de comunicación, me dijo una vez un paciente, y tal vez la pregunta más poderosa que tenemos es alguna versión de "¿Cuál es su comprensión de dónde están las cosas y ¿qué hay que hacer?".
Conecta con el paciente. Llámale para darle un resultado o si has notado tensión en su última vista. Trata de no delegar estos aspectos en otros, los pacientes en última instancia te ven como su médico y, por consiguiente, debes hacer el difícil y a veces (a menudo) trabajo de drenaje emocional. Es la comunicación la que, en última instancia, ayuda a aliviar casi todos los demás errores e incertidumbres.
Cuanto más tiempo ejerzo, más me reconforta saber que en Oncología no importa cómo el sistema cambia o cómo evoluciona la dinámica de los negocios: nuestro trabajo es servir a nuestro paciente. Cara a cara en una habitación o a través de la telemedicina, nuestra lealtad y la responsabilidad es la primera y la última para ellos. Esa es la bendición de ser médico y un gran antídoto contra el burnout.
Las leyes del tratamiento en cáncer
Hasta aquí el resumen y comentarios del artículo de Genysman, que ejerce su labor como oncólogo en el Chase Cancer Center en Philadelphia. Me toca ahora a mí pronunciarme desde mi propia circunstancia vital, profesional y social.
Habermas reflexiona en su ensayo El futuro de la naturaleza humana sobre la vida recta a partir de una pregunta: ¿Qué hace el hombre con el tiempo que dura su vida? El filósofo alemán nos recuerda que “recta tiene el sentido de ejemplar, de un modelo de vida digno de ser imitado”[7].
En la Oncología del COVID19 (que viví como paciente y médico) vimos escenarios dramáticos; muchas situaciones de sufrimiento, mucho esfuerzo organizativo (numerosas veces de abajo arriba en las jerarquías hospitalarias), con cambios prácticos (“la telemedicina ha venido para quedarse”) y también bastantes oportunidades de reflexión (aunque no sé si las hemos aprovechado). En ocasiones sentíamos que la planta de Medicina Interna donde estaban los pacientes de Oncología sin COVID era un área residual (nuestra planta de Oncología fue rápidamente reclutada para la constelación COVID).
Estábamos rodeados de plantas COVID y palpábamos el miedo, la preocupación y el sufrimiento de profesionales, pacientes y familiares. Si algún paciente con cáncer presentaba sospecha de COVID, era inmediatamente confirmada y se trasladaba a una planta COVID, aumentando el aislamiento, el sufrimiento y las miradas de terror. Y en los meses duros aparecían pacientes oncológicos sobrepasados de metástasis, abandono y dolor (no solo físico).
Ahora todo parece superado. Toca la recuperación económica con los fondos europeos recién aprobados. Pero como oncólogo clínico tengo que preguntarme: ¿Qué debo hacer con el tiempo que dure mi vida profesional? ¿He aprendido algo de la experiencia de la etapa COVID en mi práctica asistencial? ¿He reflexionado con sinceridad y humildad?
Como seguramente muchos de ustedes ya saben, porque así lo he contado anteriormente, hice mi residencia en Oviedo, en el Hospital General de Asturias. En aquellos años el text book, el manual de referencia para todos nosotros era el Devita: Principios y practica de la Oncología. Me atrevo a decir que era mucho más, era algo así como “la Biblia de la Oncología”. Ahora ya no se estudia en general por text book sino por páginas de internet, con redes de conocimiento y páginas “digest”. No obstante, deberíamos recordar que la vida media de los principios de una disciplina tarda más en cambiar (tiene mayor solidez) que la ultima novedad de un ensayo clínico, porque nos enseñan los elementos comunes y transversales de todos los ámbitos de esa disciplina. Por eso hablamos de “Principios y práctica de…”.
Volvamos al text book. Yo era del De Vita pero, no obstante, a alguno de mis maestros le gustaba mucho más el Holland Frei. Pues bien, en este último texto[8] se puede leer un capítulo de Bioética que hoy en día me sigue pareciendo de una enjundia asombrosa y, por ello, lo voy a esquematizar y comentar muy someramente. Contiene lo que sus autores denominan las leyes del tratamiento del cáncer:
- Si lo que vas a hacer es bueno, hazlo (evoca el principio de beneficencia. Buscamos lo bueno para nuestros pacientes).
- Si lo que vas a hacer no es bueno, no lo hagas (evoca la actitud de prevención porque lo que no es bueno puede ser malo en muchos contextos).
- Si no sabes lo que vas a hacer, no lo hagas (evoca la actitud de precaución porque esperar de modo atento y reflexivo para decidir mejor es prudente y excelente).
- Nunca apliques un tratamiento peor que la enfermedad (evoca el principio de no maleficencia, ese no hacer daño que es la obligación primera del médico. Ni siquiera el progreso justifica la iatrogenia. Otra cosa es el azar y la incertidumbre propias de nuestra profesión).
Qué importante es esa tercera ley, la que previene contra la acción desinformada o irreflexiva: “Si usted no sabe qué hacer, no haga nada. En muchas circunstancias, la prisa por juzgar o, peor aún, una prisa por hacer algo, cualquier cosa, puede ser desastrosa. Aparte de las emergencias oncológicas, raramente hay una ocasión en la que esté contraindicado por la presión del tiempo observar la evolución de síntomas y hallazgos o buscar la consulta con otro compañero para un punto de vista nuevo. En presencia de dolor, uno no debe retrasar el alivio del dolor, pero otra terapia puede retrasarse para ganar el "tiempo de pensar" necesario”.
Y es que hacer está mejor visto que no hacer. Lo activo tiene mejor prensa que lo pasivo, aunque muchas veces esto sea mejor (se puede ser pasivo sin abandonar a un paciente y se puede abandonar a un paciente con altas dosis de agresividad).
Estas leyes se aplican a la Oncología y a la Medicina Clínica en general. No hablo de alta investigación sino de asistencia clínica básica que, por ser básica, es un derecho fundamental de nuestros conciudadanos y un deber deontológico-profesional y ético- institucional. ¿Hacemos buena práctica clínica? ¿La hacíamos antes del COVID? ¿La haremos ahora?
Un paso atrás: “good rules and good roles”
Decidamos qué papel queremos jugar en la Oncología Clínica. Podemos jugar un papel beneficente para nuestros pacientes o pensar que lo de la beneficencia es algo “filosófico” y propio de una Medicina antigua y desfasada dado que en la Medicina digital del siglo XXI hay otras dimensiones e intereses de mucho mayor relieve.
Edmund Pellegrino y David Thomasma proponen un modelo de ética médica denominada «beneficence in trust» (beneficencia fiducial o en la confianza), un modelo que exige al médico ser una persona virtuosa, digno de la confianza del enfermo, y dispuesto poner sus conocimientos científico-técnicos al servicio del bien de cada paciente[9].
En ese artículo ya mencionado que acabo de publicar en la revista Eidon, cuyo director es Diego Gracia, concluyo afirmando que la infinita diversidad analógica de la persona, especialmente de la persona enferma, no puede ser anulada por los algoritmos, la inteligencia artificial y los metadatos. En la dimensión analógico-simbólica reside la moralidad de la persona; el sujeto moral. Por eso la sociedad deber hacer un uso prudente de la inteligencia artificial y de la medicina de precisión, que respete la dimensión analógica de la condición humana, los valores de la persona, su dignidad y el bien común[10].
Efectivamente, este es el reto que tenemos planteado. No solo quienes ejercemos la Oncología, también los gestores sanitarios y el conjunto de la ciudadanía. Las Leyes y reglas que hemos revisado y las coordenadas éticas ordinario/extraordinario, útil/fútil, proporcionado/desproporcionado nos pueden ayudar.
Yo he administrado tratamientos antineoplásicos sin verdadera solidez ni reflexión para “acabar antes” en una consulta masificada (desproporcionada) y luego me he arrepentido (pero he aprendido tras reflexionar y a veces llorar).
Este es el escenario de la tercera Ley y esta es su gran enseñanza. ¿Sabremos aprovecharla para mejorar como profesionales y mejorar el sistema o seguiremos en una huida hacia adelante? Al fin y al cabo, podemos caer en la tentación de creer que más es mejor. No perdamos esta oportunidad, la oportunidad de utilizar buenas reglas para desempeñar buenos papeles.
Francisco Javier Barón Duarte
Servicio de Oncología
Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña
[1] F.J. Barón Duarte. Oncología de precisión y ética algorítmica. Eidon, núm. 55, junio 2021: 61-69. Disponible en la revista Eidon
[2] Daniel M. Geynisman. The End of the Beginning—Lessons from the First 10 Years as an Oncologist.
Jour Clin Oncol jun 2021. Disponible en Journal of Clinical Oncology
[3] Aquí Genysman nos viene a decir que el cuidado de los demás empieza por el cuidado de uno mismo.
[4] Genysman plantea situaciones típicas de la sociedad americana, donde las familias no tienen los vínculos que tenemos en áreas de Europa. Últimamente los americanos, en parte por la evolución y pluralidad cultural de su sociedad, están percibiendo que, aunque el perceptor primario de la información es el paciente, a veces hay que compartirla con su entorno personal. También cada vez más médicos americanos entienden la autonomía de un modo beneficente: “no decidas por mí, pero decide conmigo; no me abandones”.
[5] Aquí el autor se refiere a lo que en muchos artículos y revisiones se denomina “conversaciones difíciles”. Desarrollamos ampliamente este en tema en diversos momentos del manual publicado en 2017 por la Sociedad Oncológica de Galicia: Bioética y Oncología: Una puerta abierta a la oportunidad.
[6] Además de las preguntas hipocráticas (qué, cuándo, cómo y a qué lo atribuye), generadoras de datos y pistas muy útiles, la escucha activa aporta otra dimensión. Como escribe Gómez Heras, “el médico se enfrenta no solamente a un enfermo sino también a alguien que vive una experiencia personal de dolor y esperanza. Desde este momento el caso entra a formar parte del circulo hermenéutico de la interpretación. Las decisiones medicas son consecuencia de la comprensión del relato” (Debate en Bioética. Identidad del paciente y praxis medica. Madrid 2012: 95).
[7] Jurgen Habermas, El futuro de la naturaleza humana. Paidós. Barcelona 2001: 11-14.
[8] James F. Holland, MD, ScD (hc), Emil Frei, III, MD, Donald W. Kufe, MD, and Robert C. Bast, Jr, MD. “Laws of Therapeutic” en Principles of Medical Oncology. Holland-Frei Cancer Medicine, 6th edition. Kufe DW, Pollock RE, Weichselbaum RR, et al., editors. Hamilton BC Decker; 2003. 637-644 disponible en https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK13258/
[9] Ferrer J.J y J.C Álvarez J.C. Para fundamentar la Bioética. Teorías y paradigmas teóricos en la bioética contemporánea. Universidad Pontificia Comillas & Editorial Desclée De Brouwer, Bilbao 2003; 193. Edmund Pellegrino y David Thomasma, Las virtudes en la práctica médica, Universidad Francisco de Vitoria, Madrid 2019.
[10] F.J. Barón Duarte. Oncología de precisión y ética algorítmica. EIDON, n 55 junio 2021, 55: 61-69
