“Por estas páginas desfilan todos los grandes temas que afectan a la vida de la persona con síndrome de Down: las estrategias educativas para favorecer la enseñanza de la lectura y la escritura, el énfasis en los apoyos en la educación y en la vida adulta, el imprescindible papel de la familia para armonizar la vida cotidiana y tomar decisiones útiles sobre los hijos, el papel de la mujer en una sociedad más humana, la afectividad y la sexualidad de la persona con síndrome de Down, la teoría de la armonía, etc.”
María Victoria Troncoso, Síndrome de Down. Mi visión y presencia.
Fundación Iberoamericana Down 21 y CEPE Editorial. Madrid 2019.
Hay libros que son un regalo. Este lo es en el sentido más pleno del término. Lo es, en primer lugar, porque me lo envió desde Santander el Dr. Jesús Flórez, el marido de María Victoria y un buen amigo mío. Evidentemente no es éste el aspecto más destacado del concepto ni el motivo por el que estamos hablando de este libro. Tampoco lo es, con ser un detalle precioso que evidencia el talante de la familia Flórez Troncoso, el hecho de que este libro haya sido el regalo que hijos y marido decidieron hacerle a María Victoria con ocasión de su 80 cumpleaños.
Ambos son elementos importantes, claro que sí. Como también lo es, en tercer lugar, el hecho de que estas páginas reflejan a la perfección una vida de entrega y de servicio basada en el amor. Sin duda estos tres ingredientes ya justifican suficientemente mi primera afirmación, ¿no les parece? Pero aún hay otra razón más, aunque para comprobar la veracidad de lo que voy a decir, ustedes deben sumergirse en la lectura de estas páginas: lo que hace realmente valioso a este libro y hacen de él un regalo en el sentido más pleno del término es que transmiten vida y pasión a quien tenga el corazón abierto; es decir, si les dejamos, estas páginas nos hacen vivir.
La figura de María Victoria Troncoso (Pamplona, 1939) ocupa un lugar destacado, ganado a pulso, en el mundo de la discapacidad intelectual de habla hispana, sobre todo en el ámbito de las personas con síndrome de Down. Esta navarra de nacimiento y santanderina de toda la vida ha sido una auténtica pionera, una madre coraje, una intelectual de talla mundial con los pies en la tierra. Se atrevió a soñar un futuro para Toya y para Miriam, cuando todos le decían que eso no era posible. Y, además, lo hizo realidad, con tesón y constancia, mano a mano con su esposo e implicando como protagonistas a las mismas Toya y Miriam, con la complicidad de Iñigo y de José Carlos, los otros dos hijos que integran esta gran familia. Ni ella ni los suyos cayeron en la tentación de quienes dicen, pero no hacen.
Su obra se encuentra estrechamente enraizada y vinculada a la radical transformación que, durante los últimos 50 años, surgió y se desarrolló en el modo de comprender y, sobre todo, de acompañar y promocionar a la persona con síndrome de Down. Quiero ser más explícito: ha sido motor de cambio. Un ejemplo más de que el aleteo de las alas de una mariposa se puede sentir al otro lado del mundo, de que pequeñas acciones pueden conducir a grandes consecuencias, de que la revolución del ser sobre el tener se inicia en el ámbito doméstico.
Fue el gran salto: desde una aceptación resignada y pasiva de la existencia de la persona con discapacidad intelectual, a la visión positiva y proactiva basada en la intervención de la familia, adecuadamente informada y apoyada por los profesionales, decidida a dotar a su hijo de las acciones y oportunidades imprescindibles para que fuera plenamente integrado en la vida social. Cito aquí las palabras finales del libro: “Para eso es necesario que las familias y los profesionales sigamos aprendiendo, sigamos conociendo, y sigamos trabajando: asumiendo cada uno sus propias responsabilidades, sin dejarnos llevar de falsas confianzas y de modas poco o nada seguras, afrontando los nuevos retos con ilusión y esperanza”.
El libro llegó a mis manos hace más de un año. He tardado en leerlo porque, con el COVID-19, siempre había una lectura urgente que llevaba a aplazar dicha tarea, nunca encontraba el momento propicio para ponerme manos a la obra. Hasta ahora… La vida me ha ido enseñando que todo tiene su kairós, su momento adecuado, providencial: cada vez me caben menos dudas de esto. Y ese momento por fin llegó… y saboreé como nunca hubiera esperado estas 565 páginas, que me han llenado de una profunda paz interior y de un ánimo -me atrevo a decir que desbordante- en estas terribles circunstancias que estamos viviendo a causa del COVID-19. Por eso, os lo propongo como lectura en estos tiempos de desasosiego: a todos, tengáis o no una relación directa con el mundo del síndrome de Down, es una lectura que vale para todos.
El presente libro muestra y resume el magisterio y dedicación de María Victoria durante más de 50 años. Lo componen una brevísima semblanza a cargo de su marido, un prólogo de Miguel Ángel Verdugo y nueve capítulos que agrupan un total de 49 escritos y 18 entrevistas. Cierra la obra un breve epílogo y una nota biográfica.
Como señala Verdugo, una característica destacable del libro es su fuerte carácter crítico. Muy comprometido con las innovaciones que se producen en el ámbito internacional, pero contrastando siempre las mismas con las dificultades prácticas que nos encontramos a cada paso, como es el caso de la inclusión educativa. No le preocupa a María Victoria ser políticamente correcta ni el aplauso de las masas, sólo el respeto y la dignidad de las personas con síndrome de Down.
Por estas páginas desfilan todos los grandes temas que afectan a la vida de la persona con síndrome de Down: las estrategias educativas para favorecer la enseñanza de la lectura y la escritura, el énfasis en los apoyos en la educación y en la vida adulta, el imprescindible papel de la familia para armonizar la vida cotidiana y tomar decisiones útiles sobre los hijos, el papel de la mujer en una sociedad más humana, la afectividad y la sexualidad de la persona con síndrome de Down, la teoría de la armonía, etc.
Finalizo esta invitación a la lectura de Síndrome de Down. Mi visión y presencia con estas palabras de María Victoria en el Epílogo: “En la etapa actual nos toca proclamar que cada individuo con síndrome de Down es diferente del otro. Que lo que uno alcanza, otro puede no conseguirlo, o no ser adecuado para él. Que la diversidad entre ellos impide aceptar las generalizaciones, y que la pluralidad de cualidades abarca no sólo a la persona sino a su familia y a todo su entorno. Es por eso por lo que se requieren soluciones también variadas en todos los terrenos: en los cuidados de la salud física, en las fórmulas y modos de aplicar la atención temprana, en el modo de entender y practicar la inclusión escolar y social, en las posibles soluciones de empleo y de vida independiente, en la atención individualizada y previsora de su envejecimiento precoz”. No se podía decir mejor.
José Ramón Amor Pan
Coordinador
Observatorio Bioética y Ciencia de la Fundación Pablo VI
