Vicente Bellver Capella.
“Derechos al final de la vida. Una exploración bioética sobre los derechos
de las personas mayores y altamente vulnerables”
Editorial Reus, 2023
Entre el envejecimiento saludable y el movimiento posthumanista
El 28 de julio se celebra la IV Jornada Mundial de los Abuelos y de los Mayores con el lema “En la vejez no me abandones”. El papa Francisco estableció en 2021 la celebración de esta jornada el cuarto domingo de julio, en torno a la fiesta, el día 26, de los Santos Joaquín y Ana, abuelos de Jesús.
Qué mejor manera para sumarnos a esta iniciativa que recomendar la lectura del libro Derechos al final de la vida. Una exploración bioética sobre los derechos de las personas mayores y altamente vulnerables, publicado a finales de 2023 por la editorial Reus. Su autor, Vicente Bellver Capella, es Catedrático de Filosofía del Derecho y Filosofía Política en la Universidad de Valencia y es el actual presidente del Comité de Bioética de la Comunidad Valenciana; fue miembro del Comité de Bioética de España en dos periodos, 2012-2018 y 2018-2022.
El profesor Bellver dedica su libro a todas las personas que murieron en las residencias de mayores durante la pandemia por COVID-19; a las personas que sobrevivieron aisladas en sus habitaciones durante semanas o incluso meses; por último, a todos los profesionales que no abandonaron a las personas mayores en aquellos momentos trágicos, sino que, al contrario, trataron de cuidarlos esmeradamente, a pesar de la situación dantesca que vivieron durante demasiado.
El profesor Bellver dedica su libro a todas las personas que murieron en las residencias de mayores por COVID-19; a las personas que sobrevivieron aisladas en sus habitaciones; por último, a todos los profesionales que no abandonaron a las personas mayores
El autor hace una afirmación fuerte nada más empezar la obra: “Una elemental exigencia de justicia exige que las autoridades emprendan una investigación rigurosa para conocer qué pasó en las residencias de mayores, qué se hizo mal, qué derechos fundamentales pudieron ser violados y, en su caso, exigir responsabilidades, reparar a las víctimas, adoptar medidas para que no vuelva a suceder algo así porque hayamos dado un salto de calidad en el cuidado de las personas mayores. Si no llevamos a cabo esa investigación y no ponemos a los mayores como prioridad de nuestras políticas sociosanitarias, cerraremos en falso el capítulo de la pandemia por COVID-19, aunque la vida social vuelva a la normalidad. Desafortunadamente hoy es bien poco lo que se ha avanzado en este camino” (p.12). Una tesis que comparto y que expresé en mi libro Bioética en tiempos del COVID-19, publicado en 2020, con una segunda edición revisada y aumentada en 2022. Ambos nos decantamos por una esperanza sin optimismo.
Por cierto, en Reino Unido acaba de aparecer (este 18 de julio) UK Covid-19 Inquiry. Module 1: The resilience and preparedness of the United Kingdom, un documento de la Cámara de los Comunes del Parlamento del Reino Unido, porque allí sí están llevando a cabo una investigación seria sobre lo ocurrido durante la pandemia; este informe empieza así: “En 2019 se creía ampliamente que UK no solo estaba adecuadamente preparado, sino que era uno de los países mejor preparados del mundo para responder a una pandemia. Este informe concluye que en realidad el Reino Unido no estaba preparado”.
Una elemental exigencia de justicia exige que las autoridades emprendan una investigación rigurosa para conocer qué pasó en las residencias de mayores, (…). Si no llevamos a cabo esa investigación y no ponemos a los mayores como prioridad de nuestras políticas sociosanitarias, cerraremos en falso el capítulo de la pandemia por COVID-19
Si lo dicho en la página 12 me pareció fuerte, me quedo sin calificativo cuando leo lo siguiente: “Durante el breve periodo de la pandemia la humanidad mostró chispazos de lo mejor de sí misma y atisbó la necesidad de un cambio de rumbo radical. Fuimos capaces de interpretar y afrontar correctamente nuestra vulnerabilidad existencial. Tras la pandemia no solo nos apresuramos a volver a lo que nos parecía inaceptable poco tiempo antes, sino que retrocedimos hasta las manifestaciones más primitivas de nuestra vulnerabilidad moral (…) En lugar de potenciarse el sentido de unidad y solidaridad del género humano, se promovió la división; en lugar de reparar las injusticias causadas durante la gestión de la pandemia, se miró hacia otro lado; y en lugar de ordenar el desarrollo del entorno digital para que sirviera al desarrollo humano, se avanzó en el diseño de un entorno digital que sirviera a los intereses de las Big Tech” (p. 58).
Pensar los derechos desde la vulnerabilidad
Hay tres ideas que atraviesan toda la obra: 1) el reconocimiento de los derechos de las personas mayores y altamente dependientes es una urgencia; 2) ese reconocimiento tiene que estar informado por una cultura que evidencie en el día a día que las personas somos igualmente valiosas en todas las etapas de la vida; 3) sin el florecimiento de una cultura que promueva el cuidado de la vulnerabilidad humana corremos el riesgo de que esos derechos sean cáscaras vacías que no logren lo que dicen proteger.
Vulnerabilidad, interdependencia, compasión… Debemos transitar desde la vulnerabilidad como hecho a la vulnerabilidad como principio ético y jurídico. Estas páginas, bien escritas y bien documentadas, nos ayudan a hacer ese camino. Y todo ello para que “la COVID-19 marque realmente el inicio de un cambio de época en el que, superadas tanto a la modernidad sólida del pasado como la líquida dominante hoy en día, seamos capaces de poner los cimientos de un panhumanismo capaz de afrontar los grandes desafíos del futuro inmediato y más lejano con propuestas razonables de Justicia universal e intergeneracional” (p. 47).
Debemos transitar desde la vulnerabilidad como hecho a la vulnerabilidad como principio ético y jurídico.
El lector de esta reseña que haya llegado hasta aquí puede sacar la falsa impresión de que estamos ante un libro teórico, que sienta las bases éticas y jurídicas para un adecuado tratamiento de la persona mayor y dependiente. Siendo verdad que la preocupación de su autor es ésa y siendo verdad también que, como quedó dicho, estamos ante un reputado jurista y bioeticista, conviene subrayar que estamos ante un libro pegado a la realidad, que no rehúye los aspectos más concretos de la vida cotidiana y que da numerosas pistas -también concretas- para que podamos cambiar políticas públicas y actitudes sociales/personales. Como cuando denuncia las condiciones laborales duras del trabajo en el sector de la asistencia sanitaria y social: “Por las características del trabajo en sí mismo, las limitadas posibilidades de desarrollo profesional, la falta de reconocimiento social y la escasez retributiva. De ahí que resulte difícil atraer personal hacia estos trabajos y que acaben desempeñándonos quienes no tienen opción a otros” (p. 71).
El punto de partida del interés formal por el reto del envejecimiento puede ponerse en la Asamblea Mundial sobre el Envejecimiento de Naciones Unidas del año 1982, de la que salió el famoso Plan de Acción Internacional de Viena. Dice Bellver: “Desafortunadamente ya en este primer documento se insiste mucho en conseguir una longevidad con calidad de vida, pero apenas nada en los cuidados sociosanitarios de larga duración dirigidos a garantizar que la persona mayor altamente dependiente tenga unos años finales de vida con sentido y una muerte en paz (…) Esta meta (razonable en lo que pretende, pero errónea por lo que omite) se ha mantenido constante desde entonces. Y así nos encontramos con que la Estrategia y Plan de Acción mundiales sobre el envejecimiento y la salud aprobados por la Asamblea Mundial de la Salud en 2016, y que inspira la vigente Década para el Envejecimiento Saludable (2021-2030) de la Organización Mundial de la Salud, se propone como visión Un mundo en el que todas las personas puedan vivir una vida prolongada y sana” (p. 87).
No sorprende, por consiguiente, que la denuncia de la insuficiencia de los instrumentos legales internacionales para garantizar los derechos de las personas mayores -especialmente de las que están en situación de dependencia- sea todo un clásico, y que se venga insistiendo en la necesidad de enfocar la vejez desde la perspectiva de los derechos humanos y, en consecuencia, en la pertenencia de aprobar un instrumento normativo internacional de alto rango que los reconozca: se trabaja desde hace años en Naciones Unidas en una Convención de Derechos de las Personas Mayores, que sería un instrumento similar a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad aprobada el 13 de diciembre de 2006 y que entró en vigor el 3 de mayo de 2008.
No sorprende, por consiguiente, que la denuncia de la insuficiencia de los instrumentos legales internacionales para garantizar los derechos de las personas mayores -especialmente de las que están en situación de dependencia- sea todo un clásico
Ahora bien, debemos ser plenamente conscientes -y me parece que no lo somos- de que el núcleo de la vida social no es el individuo con sus derechos, sino las personas que se reconocen como tales. Que descubren un vínculo entre ellas, una ligatio, que lleva aparejada una ob-ligatio. Quien se sabe y siente carne de la misma carne y hueso del mismo hueso que los demás seres humanos, se sabe y siente obligado a procurar junto con ellos y para todos, un mundo a su altura. Y no porque alguien lo imponga desde fuera como un deber. Adela Cortina habló de esto en un libro que tiene ya sus años, Hasta un pueblo de demonios. Ética pública y sociedad. No es el más citado, ni el que ha tenido más ediciones; y, sin embargo, es el que más ha influido en mi forma de pensar, al que vuelvo una y otra vez.
El cuidado empieza por los sentidos
Absolutamente magistrales las páginas 126 a 133. No voy a hacer un resumen de ellas, sólo recomendar su lectura. Y mencionar en este punto la pirámide de Maslow y una frase de San Camilo de Lellis “más corazón en las manos”.
Me voy a detener en esta última. Es la frase que San Camilo utilizaba para exhortar a los desmotivados, a los que no estaban a la altura de un cuidado virtuoso a los enfermos. “¡Más corazón, más alma, más motivación, más ganas, más garbo, más entrega, más compasión, caramba!”.
Da gusto ver en las manos de quien cuida competencia técnica, pericia en el manejo de los procedimientos cuidadores. Pero con eso no es suficiente. La persona vulnerable y frágil debe ser atendida por unas manos competentes y entrañables. El corazón no es sólo el símbolo del amor romántico, sino también de la sabiduría de quien mira con prudencia y bondad. “Más corazón en las manos” debería ser el lema de toda iniciativa humanizadora, de toda forma de búsqueda de transformación del mundo de la salud y de la asistencia sociosanitaria. Es también el título de un libro de José Carlos Bermejo, director del Centro de Humanización de la Salud que los religiosos camilos tienen en Tres Cantos, que me permito recomendarles.
La persona vulnerable y frágil debe ser atendida por unas manos competentes y entrañables. El corazón no es sólo el símbolo del amor romántico, sino también de la sabiduría de quien mira con prudencia y bondad.
¿Por qué nuestras residencias de ancianos no tienen en cuenta los sentidos de quienes allí son atendidos? ¿Por qué no pocos profesionales sociosanitarios todavía consideran el principio de autonomía un incordio? ¿Qué características ha de tener la relación entre estos profesionales y los ancianos a los que atienden? ¿Es la ética de la virtud un vestigio de épocas pasadas, una realidad carpetovetónica?
Nuestro autor dedica todo un capítulo, el sexto, a hablar de la (i)licitud de las sujeciones involuntarias a las personas mayores dependientes. Echa mano del Informe sobre el uso de contenciones mecánicas y farmacológicas en los ámbitos social y sanitario del Comité de Bioética de España del año 2016, así como de la instrucción número 1/2022, de 19 de enero, de la Fiscalía General del Estado, sobre el uso de medios de contención mecánicos o farmacológicos en unidades psiquiátricas o de salud mental y centros residenciales y/o sociosanitarios de personas mayores y/o con discapacidad.
“Diseño universal, ajustes razonables y asistencia personal son los tres grandes recursos que emergen como alternativa a las sujeciones. De entre ellos, deberá primarse el diseño universal porque contribuye a garantizar la igualdad efectiva y la plena inclusión de las personas mayores institucionalizadas y que presentan dificultades para moverse sin riesgo”, concluye el profesor Bellver (p. 189).
Ley orgánica reguladora de la eutanasia
En un libro como este no podía faltar un análisis de la eutanasia. A eso dedica todo el capítulo séptimo (páginas 191 a 221), en el que nuestro autor se pregunta por las bases filosóficas que sustentan la eutanasia, recurre a la literatura para ilustrar la trascendencia que tiene la mirada del otro en la configuración de la propia autonomía y, por último, manifiesta sus dudas acerca de la constitucionalidad de algunos aspectos esenciales de la ley de eutanasia.
De este capítulo destacaré un par de afirmaciones. La primera de ellas la encontramos en la página 200: “las leyes de eutanasia no sólo pivotan sobre el principio de autodeterminación, sino también sobre el principio de utilidad, que básicamente sostiene que hay vidas que no merecen la pena ser vividas”. Esta constatación no suele ponerse sobre la mesa, básicamente porque nos retrotrae a unos tiempos pasados que a todos repugnan. Pero no por ello deja de ser cierta.
“Las leyes de eutanasia no sólo pivotan sobre el principio de autodeterminación, sino también sobre el principio de utilidad, que básicamente sostiene que hay vidas que no merecen la pena ser vividas”.
La segunda afirmación está en la página siguiente: “Si una persona en un estadio de creciente vulnerabilidad (porque está al final de su vida o tiene una patología crónica muy severa) se ve interpelada por la sociedad a preguntarse todos los días si su vida sigue mereciendo la pena ser vivida es probable que antes que después acabe decantándose por solicitar la muerte. Y en todo caso, y como venimos diciendo, si esa vida se entiende carente de valor el Estado decidirá no destinar recursos a su cuidado, por lo que realmente será cada vez más penosa”. ¿No es lo que está pasando en España con los enfermos de ELA? ¿No es lo que está pasando con los cuidados paliativos, totalmente infradotados? La petición de eutanasia será muchas veces una claudicación ante un futuro que la persona no se ve capaz de sobrellevar porque carece de los apoyos que le permitiría hacerlo.
La petición de eutanasia será muchas veces una claudicación ante un futuro que la persona no se ve capaz de sobrellevar porque carece de los apoyos que le permitiría hacerlo.
A mayores, conviene destacar que la LORE consagra una discriminación de las personas con discapacidad. Lo dice nuestro autor (p. 214), lo dice el CERMI y también lo dice Naciones Unidas. Yo abordé este asunto en el artículo “El tratamiento de la discapacidad en la ley española de regulación de la eutanasia” (Estancias. Revista de Investigación en Derecho y Ciencias Sociales, año 2, núm. 4, julio-diciembre 2022, pp. 169-187). Lo cierto es que, guste o no oírlo, la LORE refuerza el estereotipo según el cual la vida de las personas con discapacidad tiene menos valor o menos calidad que el resto.
Tampoco podía faltar un análisis del documento de instrucciones previas, documento de voluntades anticipadas o testamento vital, al que dedica el capítulo octavo (páginas 223 a 243), con una perspectiva a mi modo de ver original e importante: Autonomía al final de la vida, voluntades anticipadas y eutanasia. Nuestro autor está preocupado por que lo manifestado por la persona sea realmente la expresión de su voluntad, el ejercicio de su autonomía. “Si queremos que las instrucciones previas no se conviertan en un coladero de peticiones eutanásicas sostenidas en una más que dudosa libertad del individuo, sería conveniente reflexionar sobre qué podemos hacer para evitarlo. Para ello, conviene empezar identificando las causas por las que el mayor frágil llega a perder la ilusión de vivir hasta el final de sus días” (p. 239).
La búsqueda del elixir de la inmortalidad
Éste es un libro muy completo. El autor no duda en abordar también el tema de la mejora humana y del posthumanismo en los dos capítulos finales. Y ello porque los postulados de dicho movimiento tienen claras implicaciones respecto a cómo entendemos y abordamos la vejez y los derechos de las personas ancianas en situación de dependencia, como claramente pone de manifiesto nuestro autor.
Como señala Bellver, “el debate sobre la licitud o no de prolongar indefinidamente a la duración de la vida apenas ha llegado a la opinión pública, pero está siendo muy controvertido en el mundo académico” (p. 276). Coincido con él en considerar que los argumentos que se han ofrecido para rechazar este movimiento, basados en la idea de que existen en la naturaleza humana unos límites que deben ser respetados, me parecen sólidos y, desde luego, merecen ser considerados desde el respeto y el análisis crítico, algo que no siempre sucede.
“El debate sobre la licitud o no de prolongar indefinidamente a la duración de la vida apenas ha llegado a la opinión pública, pero está siendo muy controvertido en el mundo académico”
Entre quienes piensan que no se debe hacer nada o que ya no se puede hacer nada ante los desarrollos tecnológicos dirigidos a la vida inmortal, algunos pensamos que se puede y se debe hacer algo. El profesor Bellver es uno de ellos.
“Como mínimo, habría que garantizar que no se creen expectativas ilusorias o abiertamente engañosas; que los tratamientos antienvejecimiento no sean obligatorios; que los ciudadanos de todo el mundo tienen la oportunidad real de participar en procesos de toma de decisión sobre este asunto, que realmente nos afecta a todos; que la financiación pública no destine recursos a proyectos que no atiendan necesidades reales de salud; y que los sujetos de la investigación no se exponen a riesgos desproporcionados y consienten a partir de una información adecuada”: éstas son las palabras con las que finaliza el capítulo diez y, también, el libro (me hubiera gustado un epílogo de todo el libro).
Una bioética global, afectiva y efectiva
El autor de este libro ha tratado un tema importante. Y lo ha hecho francamente bien. Ha entrevisto las causas del problema y sus posibles soluciones, en medio de este maremágnum que nos agobia, con el concurso de numerosos y valiosos autores que han alimentado su reflexión personal. En el trasfondo de su obra late el pensamiento de que es hora de poner fin a la erosión de la Ética, el Derecho y la Política que ha supuesto el relativismo postmoderno. ¿De qué recursos intelectuales, morales y políticos disponemos para redirigir nuestro propósito hacia una vida buena para todos? Una vida buena para todos. Este es el quid de la cuestión.
“Si no se aplican reformas que aborden las desigualdades crecientes, lo siguiente puede ser la revolución” (ZAKARIA, F., Diez lecciones para el mundo de la postpandemia, p. 171). El problema para asumir esta verdad es que hemos pasado de aceptar una economía de mercado a crear una sociedad de mercado, en la que todo se ve a través de la óptica del precio, del beneficio y de la utilidad (hasta hemos reducido el concepto de bien común a la idea de interés general). Henk ten Have lo dijo muy gráficamente con ocasión del XX aniversario del Programa de Bioética de la UNESCO: “Los principales problemas de Bioética no tienen ya tanto que ver con el poder de la ciencia y de la tecnología como con el del dinero” (AA.VV., ¿Por qué una Bioética Global?, p. 163).
El problema para asumir esta verdad es que hemos pasado de aceptar una economía de mercado a crear una sociedad de mercado, en la que todo se ve a través de la óptica del precio, del beneficio y de la utilidad
Dice José Antonio Marina: “En muchas de las atrocidades del siglo XX ha habido una previa pedagogía maligna del odio, una sistemática erradicación de la compasión y un tenaz cultivo del resentimiento. Adiestrar y manipular estas emociones es muy sencillo, porque son elementales y poderosas. David Hamburg, de la Universidad de Stanford, ha señalado que los dictadores, los demagogos y los fanáticos religiosos pueden jugar hábilmente con las frustraciones reales que las personas experimentan en tiempos de dificultades económicas y/o sociales severas” (Biografía de la inhumanidad, p. 155).
El libro de Vicente Bellver nos ayuda a no perder la esperanza. Al leerlo me acorde mucho de José Luis Martín Descalzo. Escribe Adela Cortina: “Es un deber de humanidad dar razones para la esperanza, que no es un mero estado de ánimo, sino una virtud moral de primera magnitud” (Ética cosmopolita. Una apuesta por la cordura en tiempos de pandemia, p. 172). El hombre es un animal esperante, en feliz expresión de Laín Entralgo.
La esperanza está enraizada en lo profundo del ser humano. Nos habla de una sed, de una aspiración, de un anhelo de plenitud, de vida lograda, de un querer tocar lo grande, de lo que llena el corazón y eleva el espíritu hacia cosas grandes, como la verdad, la bondad y la belleza, la justicia y el amor. Nos habla de sentido. La esperanza es audaz, sabe mirar más allá de la comodidad personal, de las pequeñas seguridades y compensaciones que estrechan el horizonte, para abrirse a grandes ideales que hacen la vida más bella y digna (Papa Francisco, Fratelli tutti, n. 55). ¿Qué más se puede decir? Que alimenten su mente y su corazón con las buenas reflexiones que nos regala el profesor Bellver y que se comprometan con la construcción de una sociedad inclusiva, una sociedad cuidadora, en la que los ancianos no estorban, al contrario, son apreciados y valorados.
José Ramón Amor Pan
Coordinador del Observatorio
Fundación Pablo VI
Madrid, España
